• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

[复制链接]
49317 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

5 j: w9 b, c1 h% v5 I# ?问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
2 w$ e4 f6 |" E$ @7 z. s
5 K: C9 q2 s! G( l# W8 v根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
$ u2 W# {$ j7 W1 Y8 mKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。* d; D$ C* S, W( f, |
/ `0 Q  M# _, E- n+ b. }
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
: b; |2 r& ]; h* X* `
2 L% p4 v4 _! o另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
- v8 O& V  }2 G0 s/ H7 J( T+ `7 ^0 n# c) z4 V/ w7 {, s# `: b
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
! Q$ R5 J  |# @9 ]; p; O
* h# U& v5 }, @( j, R- I) F今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
) ?: L: K* M4 R. H$ g% b7 }) R# z# `- u1 C3 b
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
4 b: G' r7 v5 F明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
1 I0 }, J( t3 X6 Z0 t
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
2 B1 Z* E. |8 b9 n+ f; ?  M5 a6 [考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
! ^6 G2 W) d5 S6 z" b: [* p" [8 {- r继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
- o( q) [! P' Z4 Z7 \% i7 Y大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊( I4 t/ n: O! q

0 e( s0 K2 Z/ n' C) @
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。7 l3 S  C+ e0 u8 q- _# x3 l
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
, {7 a" y& q, d# k第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。3 T2 C/ Q; Z- N' m3 f: M
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。  g. Z9 K& J: C# y! H

0 a8 V) Q+ p, z" e7 V既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
% K# n9 O9 y: ~" M: h我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。* ?9 l1 k- `/ ?6 S1 Q8 C5 J
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。- b: Z% g& O5 u! _# P

- ^9 H4 A: I$ J; z% q$ g' c( `7 Z针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。6 r- H: A8 }( h. M) p

6 E, I* i9 S. Q; v9 c! P" t以EGFR位点突变的患者为例:* P: F1 ~& j! C' \9 N* i! D
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换. J1 Z2 Z6 j" S. x

2 _* x+ y$ ^4 ~以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。( W7 `2 B4 v& |% k/ {- u

" k. W' X1 H; J  p但是这个想法还有一些问题:
2 |; l$ z& b( Z6 L2 W" H
) @' D* O1 e( a(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。7 d7 d6 t3 d, f" O

9 L/ e+ w' c) i8 b& m(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。' [* C6 k  b5 a- S' s' t1 r6 j
! a0 I( B1 `1 B9 o7 E" e% \" l
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
- N: i' _# x8 g. q# G! {& C5 H7 ]6 d7 u: Q* I
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。1 z4 @: K  D( Y" \% K) ]) h/ @# `
' G- Z2 e& H5 ]2 A5 X# [" G

0 ?0 I) H6 ^" @- ^! k
117
# K" o8 [; r9 A$ @5 `
2
$ [2 h2 \* [1 `$ W
体重(公斤)
( u" w: y2 B0 M4 f* J
75
* E4 p+ ]) q9 Y; w) I( W
4 S/ M; G( `: k+ }
血压% W5 D; I2 d. C: U% C$ F- v, Z3 v
正常. U9 N1 L% V0 ?: A1 f! K# F1 x8 x

4 b: @1 ?* I) t/ A4 L
心率: F* I6 |7 Z9 h1 u+ H7 F5 G
正常0 K6 u" [4 y7 V- x% v) ]5 `! P

) G- {# W8 ]; i( k2 e
胸部
% v# O+ O$ X3 y. O( F
无胸闷,无胸痛( C9 k, A0 l/ }( u

. J. r$ h7 d% y9 M2 {) P9 x1 T
呼吸系统. {% e+ H! g4 x  y; b, f
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
9 I; f1 j7 {+ _; a. B' a

$ u+ F' {! S/ b% m  `
疼痛感6 a( G, K6 c  J0 k- _" R% O
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
7 K1 x6 y$ T- \+ _, u+ F- ^

; B  h' E. x" C% y9 t
排便
+ M& n* l, W3 L6 _( v6 U, P- O7 ]' w
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
. E3 t- {* P' T- S+ ?

  f7 h- Z4 W) r2 S6 u
排尿0 i6 L. Q& U3 o* e% a& H
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
. Y& ?+ v9 l$ _# Y. r
* x3 [& W5 ]- H5 M( ]9 w
睡眠
0 R  D) ?& k' @8 A7 J, s: M/ A
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
. g3 M0 d1 N) S9 r- j. c+ w
- w+ t7 j4 I8 m$ d# _. O
饮食
) w# t6 k5 m& ^1 q9 e# o
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感( l0 y5 |7 x- G" p# e
( r% v& A- g7 D8 N4 R
心脏
4 y) g8 s0 O* _8 N; U* w& c8 M: e
无憋闷9 E# r2 A; W) k" ^( o6 ?" s# V

: S1 t$ U1 c6 p0 x2 W1 G

) G4 E; m' s# N0 Z: ]4 J7 T: T/ A
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
# z+ d, G+ a* a* j

+ _; n' c/ P* Z* C& q+ d
肌肉
5 A3 H4 k6 i2 n% G! l. B$ l5 Z
无肌肉酸痛,无抽筋症状
* _' b7 v7 p% d4 N" d

  V; z+ M6 J) E2 h
头部5 i' k: h! U0 t' U" k2 W
无头晕,无晕眩,无疼痛
0 }  J  C. \' m  n+ \' W
6 J" u0 r9 ]( ?" D  `& K
头发3 r& R7 u1 I- o- ^
无掉发' F& O  e7 A6 j1 h) e$ ?) _

' ~( l# t& Z  T, z$ e# ], ~
皮肤$ ^0 j2 b& G) C, t% Q& h+ L
面部皮疹较上月好转
+ d2 T" K) O0 r' E$ A
& y5 Z5 ^4 ?/ i$ q$ u4 \
口腔7 A& l- |0 _3 L/ P% E$ S
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感4 u. @1 W8 v* {. m% R6 L$ E
" w7 F1 K* O5 a. V. ^) V2 N% o
声音
* \( t  v8 T- I% K' ?7 j5 s
略嘶哑* A2 n. S4 ^: O* I
/ U% t# T6 u7 E- j# T
8 X9 @: j4 i# |8 g( o
清水鼻涕
& b; [$ s/ l. P

$ y8 l1 y+ Y( b/ m* ~$ U# k8 P0 I
耳朵
5 ~/ A# B5 o# s- x# \
无耳鸣
. @0 v- R) ], J2 H  y

' R  d, U# R6 B! l
眼睛
! [# ~3 e: a- \5 O/ m$ D) X6 c
视力正常,无重影,无飞蚊状
6 p! b2 G; g9 v: X3 x/ V' E! L

( [! {6 v  j7 ~8 I0 _
9 I  z' C9 ]- w
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
$ ~* P; ^8 Z/ T7 f# k( C; z

0 J$ `: G2 {5 x1 d  D  ~/ s
$ k8 v7 g) n: ?7 Y
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感, m8 t7 |) k" P. j( s1 M  W0 _

* e9 s, l4 x7 S& K! c

6 P$ {3 A% s! c
无红肿,无开裂,走路无疼痛感8 E* Q+ z( p5 r* B9 X) X& ~
4 `1 p# o! E+ @
其余不适感
* s: B/ [: J8 a# p4 K6 C6 s$ P5 A
其余部位无疼痛或不适感
3 U4 M! t- U- v8 Y0 O: u& g

8 X+ d3 ]1 q, v) Q' u

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表