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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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51728 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
  ~! N  ^: }0 b
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 # n0 n" d, |, A' r3 h

5 x3 S9 ~( s9 N& D根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。' s% Y! i% h* n4 _. _
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
7 X- M( q- L! x; H/ [6 U% }
5 e" r- C1 S4 {: R* d$ N根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。9 t% R$ V9 ]* z6 a& P5 A, O
+ ~& _' c: u; }3 W7 Z: M
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
- g: {% q( Q2 D6 t! L8 v1 ]' z8 K( D& a, p' [2 M" Z' n0 }  v
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 2 N5 c6 G8 [/ h7 q
3 L0 B, |  L. @! \  u
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?( X+ t3 V. z3 X7 d2 Y

5 e6 g" Z2 O3 _9 H' l然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。+ h, U* Q! \, r0 o4 x9 R+ {
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
; h7 w/ p2 O+ t1 l# Y# P" B
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。& b% v1 e; G( Y/ z0 y- F+ M3 _
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:. j" b* u; S+ f
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
/ y6 ?) k  N0 x2 B1 T大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊  \$ a" s9 i& A% J) Q0 S
* t- C7 H" N1 |- m" n$ R2 N1 A) k# @
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。% k. s) k6 R8 m( A1 V0 B$ _
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,& M2 O7 Y( _( ~+ X4 t3 j; J  v* u
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
# b/ [" C$ y8 [8 y; G* i+ T' S从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
' Z4 o! `! K' [- d- B
( {5 }* ~# v% e/ v既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
7 @6 G0 A  h1 i* b* H我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
4 ?7 f8 {. E% G2 W# k此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
9 P3 c, N: ^/ j( P/ [6 C7 p4 Z
% w$ P9 G( a% a- R: P针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
2 @: N" E+ X0 N7 ~# o4 L
+ q! @, q. Q2 N  g: K以EGFR位点突变的患者为例:
( o! H# J: i, U: L$ u) f: D- l可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
4 Q/ j. t/ j+ e, ]1 u
: k$ {$ y; e( N) @" B/ U5 O以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。2 B& [& D4 G8 i+ B0 {5 _
( m% C; V: \8 e; g" \% n
但是这个想法还有一些问题:# f* Z$ O3 D$ F/ a0 t

7 v0 R3 }! H2 j(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
* @; S' H, z8 Y5 I% {3 N, t" D' c3 Z  C+ T' W
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。1 Y$ [3 [4 U1 v

' ?9 E) L) e7 D# }一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
# h% `& \1 {4 D
. P+ S8 l6 O1 F5 {) t祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
/ u8 {! j5 ^. \$ N* P1 s# ?2 T: p7 w
/ ]# P/ J4 C5 o7 O' f8 W  A' q
117* d9 Z8 |" @/ b7 i7 ?
2
; Z4 s; E' R1 Y* O
体重(公斤)+ D% G. m5 I. |+ r& ^
75
8 G7 h  A  j: k- }
/ g$ ~* {9 M/ L. V6 L9 W3 }8 T, G
血压, A' ^; J  @9 U
正常
0 h3 B% H6 j( {4 L( M

6 ]1 S# C* p+ _# H, X! q
心率
8 H+ j# j( d# N1 u, v
正常
; u( F! w, z. `( [
) \. M' X' q  l! ]# Y5 S: h3 D
胸部6 a2 S) \2 D" G) g7 |/ u+ }! c" X
无胸闷,无胸痛1 v) I3 L  |: P, G& B1 Q

$ D7 l6 ^7 X( |
呼吸系统
- f* M' z6 J; [& t2 n* w* J
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
9 B2 K9 c1 d# n' e- K* T
1 n  T2 ?, w! }" V7 U1 w
疼痛感1 `+ S2 I, f" q. P, c' I! j
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感3 r! V8 t' c; S1 o) X- o
( M! ~4 h( A% z+ Y
排便2 r9 k% i. g. w: ~4 J$ f
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形$ q7 |; N% K* S; T% T* U- R
/ ]) y( r! _+ _4 Z8 r3 P
排尿
$ b5 d* L/ x9 i* g0 g6 Z2 B% @
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
1 @4 P4 l1 S7 K6 ]& `

  w( z) q- Q/ |  ?, _* C
睡眠1 r! X& k1 N, f% e
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜* l% u# `5 g- S1 V& ^
/ f7 w" P2 @* X$ d9 y6 s
饮食! E$ F* j  O; r. Z8 M% J7 W* `
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感+ d9 y1 A8 S% m7 r

. p' G$ B( }+ o$ L( o
心脏" i4 K) h5 F6 k3 t7 v" X
无憋闷8 A7 F4 S& O$ g( h* i& U

: z9 _+ k. V3 F) C6 F- o. J/ K

- W* p1 Z$ c( J0 v. s& x" G3 D! r
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀, O' I& F: G7 P% p. L; G

, U4 k8 B7 V/ C" s% K
肌肉
, z- Y4 `) @2 e
无肌肉酸痛,无抽筋症状$ B) V  k& |4 ]& k+ \0 Z3 j, h

: g' E& w8 k6 B$ W  P( F
头部9 j. @7 P! G2 U, u8 ~& W
无头晕,无晕眩,无疼痛0 P) X% v6 U& X. _

- a+ _5 B1 w( S3 ~$ I; s/ X0 Z
头发
* p+ h; {8 i3 o/ I
无掉发
6 U( c* j# e4 Q

' H6 _" @' M- B5 E- y
皮肤
* s5 t6 X0 J6 r
面部皮疹较上月好转
& L; l# W. L; @' x
- x5 ]& V7 U2 N) H
口腔8 B! s$ m& `1 ^9 T" Z
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感( h/ C* a1 \6 E, y; Z& c# O
: g; Z% w8 C4 B* f
声音
" ~% L  G/ G/ J& x
略嘶哑
6 q9 B. Q4 a+ A; O4 u
- i2 Z7 A8 `- Y+ P; h) v
2 W% K5 a! E! [
清水鼻涕1 D$ U; |. x6 U2 t0 y; j( J$ M

" m0 S, ~8 ?" K8 l9 ~
耳朵
0 I1 k1 Z& Z) Z/ [" V
无耳鸣
  ^3 L: c% v/ Q5 d# @$ o
) e9 Z3 a4 C: t" B
眼睛6 h! e5 A. `6 R
视力正常,无重影,无飞蚊状
8 z/ Y6 T' E: H% `. X' D
! D  a3 R5 W. {" K4 {7 m$ X

! p# {( I' A+ h9 D+ K/ L9 i
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
2 o, O# G! W, h" j, O+ G

, ~9 o" D& _! e5 ]
3 d8 k* V% _9 v9 @3 r
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感9 N. t  u0 k+ u: [9 A, {" k

+ v& h: d9 A# p/ c) W' r  t

- }  K9 G% d" [2 k1 ~# Y% c: R( j0 H/ }
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
* w1 U4 j7 S6 d: |: z$ v

' |" I# k  d! W2 o' o
其余不适感8 O1 A) o- A3 H1 r1 r7 f0 U
其余部位无疼痛或不适感
; d# {- Z( z) t$ @' t
" l, D1 d3 Q! u1 y  k) f( n

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