• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

[复制链接]
51713 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

2 S2 ~6 @( W* a- N4 \6 D1 H问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 - B' [4 ~5 {' u, ]4 `: y

3 _5 a* E; I, a6 g# e# X/ p根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
! A: [! C$ o7 m6 L6 Y/ c+ \' T# BKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
4 i% z/ n9 `! n# `! {9 m
+ Q  Y, y# {% V4 N' u+ x2 Q根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。7 O, y$ y2 b( B0 V& ?3 A
$ m" W. T5 j: C' Y& c
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。+ N1 H; |2 O! `* P2 M% ?' p& D

7 B( ?4 Q# p  g3 u* S那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
7 r# W; l& \# ?. g; V+ H* o. m* `( U) G0 r, q& v1 M
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
% X8 E, y) y# M- Q; c' G4 q! f  _% b, i1 {0 O5 ~
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。6 j" w) J/ o9 w# w5 P
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
9 ~% K4 ]2 {  l, n
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。# x/ e! i0 B& X; o
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:. c/ m) n7 d8 R) O0 H9 H; H
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
3 r* w  ]8 O$ {8 `4 k) j+ i8 ?4 Q大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
& A# s; p% h& t2 l4 V8 c% H: g
' Y6 V5 n- F0 X5 G8 V
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
0 Q0 u* k& v4 q6 I" c目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
& H, w5 Y6 |' @: M* v; N; W第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。7 W' U6 P' M6 w5 ^
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。1 C) k! P" q1 V( x
& c: V0 H. ]' b$ i) _/ ]4 ~
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
6 _5 q: z1 e# L3 P  V4 D* h! a我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。" v" z* M' {) c1 r# C
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
1 ?" [  G1 I7 ^
; G; p" |4 x+ d- `6 k针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。6 s1 I5 ~, G# S9 e! Z' m! b& U, u
' C4 O( z% F+ q2 B8 R0 u6 p+ b- ]
以EGFR位点突变的患者为例:5 l0 e% I9 |9 ~8 \
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换! I* {( [# E! j0 v7 B0 Q" e$ l
5 g) |5 s1 x  o3 X+ D
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。5 m9 Z! E4 k+ m% B, x
; m* ]! m7 @7 P8 m) ^6 s1 Q
但是这个想法还有一些问题:8 A2 j$ C! b3 w. V/ Y' I
) k" \+ @3 Y# \
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
7 O4 ~; W) H! p3 D& X
8 k0 w$ d7 u7 Z) t- V(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。7 g' b* R' D4 w
. G$ r* t* B2 U2 j% G( {8 n
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。8 v& q/ H7 n$ ^
0 f# R  }% ?7 l6 ^; J; }' c4 Q
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
- z7 N6 h0 V. K$ k8 Q- ]; t
; _( |' ]. V8 u: I1 G& O! ]9 O
2 b5 Z6 h, o# E( [9 j) s( x' k
117' i, n9 i, _0 U0 ~
2
9 u; \2 u, c4 m  T2 L( U# X3 u
体重(公斤)) ^- }7 T$ ^4 f; K( m( w
75. ~8 t5 [. |+ D

% O1 O) D* X, W* W1 w5 q
血压
6 Y; }9 t3 P" `2 D1 E
正常
6 P  U# m* W# f9 h, c% C

& b" L1 O1 p: q, k! G
心率5 f! r! f3 X) r! N- C% ^
正常
/ X% P) V  {. j" Q7 ~

! n" g" Z% p" e7 v% O7 u0 m
胸部
1 E% y# {$ F5 t0 s# f! k: _
无胸闷,无胸痛" Z6 M8 c5 ?$ r2 z2 Z" D: d
0 W4 o0 D# \5 c$ o
呼吸系统- M* M( z1 u( u: I$ J( p( `& x
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
. P# I9 s( r# X9 M

$ h0 l: m& }/ W1 \8 @# [5 q
疼痛感1 d5 t% w& p! \7 p  ]3 m
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感2 X) A% ]8 ?% y: o

2 A3 l2 C+ w7 a' }& W+ g* Q
排便' Z* L6 S1 G, v2 T- z
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
6 Z, i0 p7 ^) u. |: s
, A5 @* s$ A# v8 u3 C, Y7 @0 M4 R4 V
排尿
- F' s7 ?) t/ S, V3 o
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
* \; s# k/ q! f0 n

; f3 i; t6 o9 L2 v) x
睡眠
) \: e& J. X- ^
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜8 m1 u3 O4 T$ c9 f; I( G

0 S' I& v/ s# O
饮食
& Q: v8 y+ k1 r' ]# m
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
! P* g0 _( U3 Y7 g, i, d& f

+ ^: n  z. M- b5 Y
心脏# X* V! L% K1 T# @+ s) X
无憋闷; ]( H: ?7 O( v/ r  D" ]% D
8 Z% u+ F; X) \1 E% g

+ v# [6 f1 [* Q* z3 Z" ?
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀, S/ L7 W! p/ n( M" G0 _: w7 q

7 m. l2 W! i+ K, t! O' R5 G' w1 n
肌肉4 T2 Q& B0 |/ l) |, Q" h( u
无肌肉酸痛,无抽筋症状
- j: k8 |$ r5 i2 ]. C3 C( O
) T0 J: C- @4 e7 }2 m
头部3 m6 f' l$ A# ]' ?- o1 b/ Y1 _: e% U
无头晕,无晕眩,无疼痛
5 j$ U9 [8 ]* K. E* t/ v# x
, K: X( X& Q! V$ x" d+ v$ z: ^
头发- D+ |& G3 g: P  I7 U/ ]/ f9 ]. x
无掉发+ x# O( E4 i2 Z# ^
; |8 ^) V1 o+ \
皮肤( r& B# x* }" ~+ ]
面部皮疹较上月好转
' K$ r( ?' I/ `. h9 F1 j
: u7 G6 C2 `. g3 F" u
口腔
$ A; i: E+ m& S2 z
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感: U/ w8 ~# s2 z0 I* P+ _

) S, Q. U! R8 ]$ |' R
声音- _: X* l' \7 S" x9 A
略嘶哑; p- f9 j: j" J" K5 Y# v
* U0 J% E! D) s$ C  O$ @6 D
; I5 |+ m+ `" Z: j; k* V' Y( L
清水鼻涕
1 f/ d1 h/ \  S8 b8 H; j

' V5 Z# \; Z, y( v
耳朵' t: W# ?7 N/ l, Q4 n% |
无耳鸣. L1 ~; W8 P  y: }) R) l8 M
: H3 Q; g7 F1 w3 f
眼睛
/ M/ R- ^. t7 d. f+ p
视力正常,无重影,无飞蚊状0 h/ q3 z) ^: g5 X* l; p

5 f5 C/ ]2 q- M# c$ D, J

8 h6 u( L! k0 s$ u! h) \
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
# q, N# m) x+ x5 c8 t* t7 t

6 S$ U6 z) _, {! {1 r2 b, ?

! l' B$ M) B& g5 B: D0 K
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
3 [: `* q" j- i4 |0 O. K

; x, F% W8 s, H) Q3 \# Y. _% U

0 v( D; t1 ]2 w) w  J( }( W' w
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
& h+ Z0 N+ a6 P+ S( p% C
5 S+ {9 J( @  `6 N! f* q
其余不适感
+ h+ S$ x3 q8 u+ R/ i
其余部位无疼痛或不适感
4 b" y& s4 Z7 Z, B2 M! A
" v9 x2 W! ?# o5 S! @. m, Q

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表