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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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43112 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
7 f" ~( M+ ~& g& J3 G
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
' g' n: c3 Q- N% N0 e: b0 o3 U- V5 I
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。' j: c, Y2 ?& S) V
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
; ~; K9 X& x+ D3 d4 Z! K' E  ?4 p. v  W9 N
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。- G4 j$ p/ |2 _7 w
( C3 {: [# m% i
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。1 \2 e, I. I# }! N2 Y1 ]; W; M7 ?* u3 A

: z: X+ ]2 b( A7 n+ l* q% `8 m那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 8 L3 Q6 N) L( y* ?) V. l( \

  S$ S9 t* d) @; O$ U2 V今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?( G- G& R; [8 g9 b# v' g* _8 |3 M

' k6 X5 o* y" U然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
1 @7 u$ E) c7 ?2 ~8 d明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
  `- w' p# H& t0 N1 D
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。( E  B0 ~' e( P$ q1 B) o
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:/ z  G0 M3 O; x6 m; y! k$ P
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙. T9 F& k2 k3 j
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊) i7 F; {( _- @/ S* E% n# k
. J' Y* i2 ?, d+ V9 e' q  c! K
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。* X  h. j8 a2 L0 R5 O
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
! M' A( ^1 X) R& q$ D第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
( \* s0 t! y6 @3 ]7 m从效果控制上看,以第一类更为从容有效。5 W* L8 ~/ C" y% L- t

0 B3 m, {" N, V" j  l  `5 ~既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
' c6 w( }) V' |7 p5 v2 o我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
* h, w8 h( E9 U9 Q* L此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
, y" o3 v6 z* K7 ?* e% O8 ~4 X( |# S, i4 O( O2 H, [
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
1 S$ d$ Z/ W  q" F% ?  `0 Z; O/ z, `( P  P* @+ ?
以EGFR位点突变的患者为例:
3 R' Q/ a3 b, F$ e+ x" ^* g可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换* P) V/ K# d& ^/ N9 M# j1 |

: y6 l2 S: V7 W: S6 [3 ~, m. g以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。0 ^" u6 Y" [( L% k8 x: v* `

, N- l6 A. `3 C/ ]但是这个想法还有一些问题:/ I/ d9 K& Z3 b3 I2 j, t

- i5 q9 G+ I; T& I; h6 O. Z(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
. x* k  U% H3 Z8 P, x% L9 Z# ?, U5 v6 e8 P# k1 u0 Y
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。; ~/ {/ i; e, K; ~

3 Q3 @- u1 m& z) Z3 a1 y0 _' o一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。$ J8 a9 e0 r, m' K, f* ?$ d
) G3 F9 [; a1 T; `
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。% X* \" \6 V* J5 p$ ~+ I) u0 t
  y2 Z$ l/ y" `) e; k  N

/ Z, w% u  I, j# u9 i
117
& c0 ^7 ?$ r$ L  u' H/ q: |) M' V
2- K" |$ ^1 g6 m3 v( n2 b2 V
体重(公斤)- u( o, Y; [4 n
75; X- T+ t. b4 P; U6 v7 g

, O4 w, r! p9 m+ M: z4 E6 B+ ?+ y4 [
血压
1 `: z3 t: _0 \9 R0 }3 q
正常
. T8 \  B* J, V6 ~* k1 l9 O

& v* k6 k  I* _9 C
心率$ |" Y5 [) M7 o! M: t0 N
正常5 u% ?+ W+ R5 ]1 x

2 ?7 W* O  [6 ~; @9 y) o; f
胸部
$ ~5 Q4 _9 f& C6 x
无胸闷,无胸痛
* h3 j  J1 H( s4 f
' t. J. }2 L" M7 P6 y& H: w
呼吸系统
3 y0 {- X4 V7 q( h; M# {& I8 p
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰0 J" q' W! g3 b8 |& s! S; x4 M

2 {& m' I6 @7 I1 V' k
疼痛感
+ Q+ U' z0 i2 u* O/ y
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
) c# O% I) T, J2 k1 e; y

! R1 g3 B; i# J: U# N# V
排便( }/ I: r+ u9 i( f
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
4 Y2 `6 Y* {) [5 P, X
' {6 ?& o8 f' X' @% y$ T! _$ {8 ?
排尿4 B4 z  @" J0 \2 Q4 n( O3 ]
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
9 ]# |; e$ X( v3 h; t+ E
; w8 M- K# [( t1 k0 k4 Z+ H
睡眠+ ^' \5 M. R2 f. c+ ?; f# R- c
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
) {; c) M' g' |. m

: L+ Q; v0 @  u3 k2 e. G
饮食
3 C0 w* Y( K3 m4 H: R  \$ \
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感- I% D4 I- }( a' x2 E( L

2 m4 _: p2 x" {. L, V: {# v6 l
心脏) c2 U  ?" q4 ^3 b$ [
无憋闷
2 P+ C% k7 K0 `8 e, c1 w* l0 {; m

4 i1 r# M/ N! R/ l; d: b

, o8 P" Y' }4 P. m: b6 L6 T
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀  z) o% N; n2 O

7 M4 P$ ]& ~5 O9 U
肌肉
* w( T3 o) w3 y& N
无肌肉酸痛,无抽筋症状
7 A6 v# ~( I4 e3 r! P
& [  v& u3 Y; t* R6 U! C3 `
头部
4 C1 V, [* R3 I' F; l3 Q* v
无头晕,无晕眩,无疼痛
* D6 W. ~' e7 w$ b0 A4 U" v
! Q; X5 {; a# c
头发
3 n+ R# c8 e5 s( i
无掉发
5 N0 a8 [0 N. {0 z4 C

) w' X, G* }% r" k! k8 a
皮肤% P4 f. m- Q, g( j$ C
面部皮疹较上月好转" z1 B/ w0 K, S/ q/ R0 J

$ V3 V7 ?" ]' t& c
口腔
9 o0 z3 l3 A% L
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
7 f, r' D2 ^) L2 f

, ^; K+ A) g1 q; v' M; t8 j; V* T
声音9 e; V3 Q6 ]0 G* r
略嘶哑8 \. R7 c1 R0 F9 ~% I
8 R: U+ w1 t$ q5 v  f; N
+ g" L% T' E+ B0 d( J
清水鼻涕
; F) z' w6 ~3 A. K' m. h

) @* D; L  o3 l2 P
耳朵5 K- |3 _" o$ D# |
无耳鸣  v" H5 ~  {" B: {. |
9 V; ^$ j5 E, r$ z
眼睛
' [8 ~) q9 h; W, }" N! X
视力正常,无重影,无飞蚊状4 T$ U8 {* e9 u: b
$ a& q8 \2 F1 S( r* d

: g( l- l" l4 E5 R/ @# I8 h) l
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状9 t- N7 P2 h/ U/ W, L
/ i- b; c' z7 q+ M5 x" e) a% S

/ S$ V: A) c1 S0 a- H8 Q1 V, G1 \# x
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感5 V4 \- Q2 b; f+ P
, k/ S( D0 `# x6 t- Y* {0 t

# H5 V" O  d& V! @) C6 d( }
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
* K/ j2 A# I- _4 J1 F

+ L2 }! x" a2 |- Q( [6 e
其余不适感
$ F% L7 k$ B4 r: E
其余部位无疼痛或不适感! k1 i5 X1 d2 V* u4 i# p
& k4 A* l# n# k! P9 l0 t! e

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