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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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135575 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
8 b( L3 y# G0 E( n, x, p$ U2 g8 G! E/ ~1 ^( J+ U
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
: A# [6 P  @5 K/ ?$ K% g9 y                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
- K4 z/ Q2 p* w; A. }  L% T  E" ~                 
$ e% @; N6 w  _% @) Y肝功能:               
6 {" X9 @$ p9 ?7 A3 j( O" [谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
- x4 q5 i% x! g( K: T( g谷草:                    53                  62                    71                   66                  58. t0 s9 {' s. }- c; {
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
. X0 B- E$ ?( G  C0 C$ Or谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
$ Q2 |* {7 G$ t) U6 U9 \) O" B总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
* Y* H- a4 H0 L  `# D5 A直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3" x& X  i1 p0 u9 S8 F3 H3 q  A
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
5 E- u( u+ R# r9 \5 g2 `总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.36 R5 M9 D4 e# R  S! p. [5 M
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2, h) v* w7 }, @" R. F/ I$ L5 z
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1  o  g9 G- i0 g+ b, f( w; p+ @6 J6 B
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
/ W, e% j3 Y7 B8 [2 E5 X2 k总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
9 z: L6 V# _4 S$ i; L2 N4 r7 R" E7 Z尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
0 T! F0 A* D! E肌酐:                 90                  86                     82                    80                   881 @" \+ y  V! z' v
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
" R% Z6 L. `+ e; f! \总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.036 D# Z9 a0 j* y+ {9 k
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
' I5 y! J6 w9 N1 R$ f, s血常规:
1 B- z% N1 h2 x+ \* M! N' @白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80% x- _) j' w# K$ P: J
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35! v; V/ k6 c- ~5 Q: ]
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120- y4 {9 @- k; n8 b/ ]1 M8 d
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96; ?! f( t3 S2 m! b, _
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405
8 r3 f2 _3 N% l. z$ y) Q6 h注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果# H2 n& ?- S9 ~( `+ x0 Z6 y7 W
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。7 A/ }- F$ ?3 P8 n4 B
革命尚未成功,还得继续努力呀~
; u5 K) N  i. T7 G$ {期待这次加量后的效果~
  h. z7 |* r+ G% R& F' F* O% H/ E  e

2 k. F  x& Y+ I! L7 r
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法; t' p) L. f4 _
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!& }; P1 {! P5 q: |& U
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

6 J5 B" }7 K- Z7 S" C& h/ d大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
6 x' A. V* l  _+ p3 T
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  6 I* t& c1 X+ P# V. b( z' p2 V
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日/ ]9 }: G: L2 w+ z
                 
, E1 M9 B8 u! ^7 t$ j: z肝功能:                ! b# j3 c( \' l0 S$ {
谷丙:         39           43           42           34         38
8 v* @/ S1 v6 q' m: t. T* H) Q谷草:        62            71           66           58         615 ?9 u: g6 \' c. k3 l
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
# ^5 _) Q% O% ~' U6 Dr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70. j& F( }% T9 b! d2 K2 P* s5 o9 w8 i
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0" g5 d( p3 ^4 C3 K- d
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2: H. e1 j; Y( U* l
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8  ]+ P+ y; V# A; h% D
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9$ @: L, n/ n! R* W5 Y, U& W3 v
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.84 l1 I# h! Z9 h  P/ X- f
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1' A6 P) X$ p% [2 O' Z
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
" u5 U! q8 P9 T6 B; \2 I+ E总胆汁酸                        61.5           48.4  
* S  N& ]6 W* J  s# a7 Q尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
  l- w0 E! H4 n' F# I# L/ q肌酐:        86              82             80           88      901 P; |- u1 Q2 j" r
尿酸:       235             206           195          194    203
8 f( k' r9 W4 W, Z7 }总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
: L0 S  e4 Z( F: A; R$ j( u甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
6 ]/ ^. G" m1 Y* U) X5 S血常规:( e& R' m5 _5 H+ _( f/ G- }
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.305 D  I( h- P6 P; b
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87* T7 r8 y* j& L
血红蛋白:  115               117           111        120      1413 r* _# N& w5 D9 Q
血小板:     93               101           119          96       825 C1 V6 ?& u; p, f# K; o/ _9 O
AFP:       360              566           693         405      210& N" R1 u7 T" K8 s  f8 k
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
3 ^5 K; w' H+ k- [9 f9 k这次检查后,做了如下调整:
; Y( j* h5 @0 x7 r1 Y1、阿西的量降到每天8mg
2 a' G' ]0 ?4 G5 r2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
9 h  T: H; ?0 f3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用+ K1 I! `8 |" m" {* ?  d8 b
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
0 ?& n3 A# \8 J' o7 d
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 % p% [8 f6 |" |, p
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

8 j; S* j" w/ X0 [, f% ^7 ^. q因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
' y* z- }  ^1 L/ ?1 h
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
: ^6 Q2 `- p/ g1 H- E; g$ P. G再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 8 z+ B' z# @6 P' T8 i
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
2 t" a4 P; K& r5 n. F- q& e- u再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
9 y: }  C" x8 p# p# @' B) K
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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