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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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135751 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 9 ^$ ~: N1 Y1 I7 Q9 X

6 L/ y( t! g6 ?, u4 M' W  z! f今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  + Q, q; H+ `; F. {; @: q0 E
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
# \& [/ S0 L$ a* N8 Q( ]                 
1 r* w9 c4 H' \% z# l; w- U肝功能:               
7 t* p$ r7 Z6 X$ u  L/ U1 u/ E! @' Q谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
  N9 B2 j+ k+ _' F  Q. P7 d% j谷草:                    53                  62                    71                   66                  58) z* h1 E, N, @, ]7 x* I
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
) j5 a% z* G' C2 q, `0 J- Xr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63/ d& d! j9 |7 _8 N
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5* k5 V* @0 a0 O
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
4 M, `# s; G1 `8 ^' q& K+ J8 ]* k间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3, F0 g( A% a- ^& G. Y  C. z
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3" x. w2 b" n# k$ C/ X2 s9 x
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2" Y# c2 \' i: {- ^- e
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
, N# g1 l% Y: x白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
& ^# X5 P  x( W总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                3 M) s# n& w, x5 Q" m* \5 e
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
  b' p/ Z# e: A. P肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
+ w0 S) g1 n# N: L4 ~0 {, @尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
" R2 N3 B3 q5 t1 {8 k- k总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03' r; T7 C' D: O0 W
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02( Z, \0 z8 _: `% |% A6 @0 v
血常规:& ]3 v+ m/ g0 d2 @; E
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.806 b. m$ |7 Z8 d) @7 b6 j0 c
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
0 o4 _5 g9 x) i3 v9 y" q! k血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
% g, m' h1 ^3 R4 A" z9 \7 o血小板:                 87                  93                     101                 119                  968 K7 H' V3 c  I$ n$ [- i) u$ U
AFP:                 330                 360                   566                  693                 4050 J$ a8 F4 e2 s/ H9 d* ^
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
* \6 t  p- H: y, @这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
. _# q# Z( l0 M革命尚未成功,还得继续努力呀~" ~# Y+ X- t" N8 d1 s
期待这次加量后的效果~
" x0 [1 g1 p  k- ^2 W5 h  e" |2 ], w) ~4 R+ {0 B
4 V! \% K: M5 x! g) [5 I5 z
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法; s$ F' e+ n" m. e6 _$ O
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
" m' K  V' g, `5 ~3 u+ s3 L* O如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
- z7 ^( F; _  g. c$ g
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题: z4 `, y9 _/ @& G/ N: s* |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
6 b6 X. r: W9 c- ~+ y: a            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
; ^0 V; c' ^+ c8 V! _                 
9 D/ B6 E# y/ n7 b  D  C$ B肝功能:                ; O( F. [2 d, i7 H6 ]0 N4 w
谷丙:         39           43           42           34         38
: E0 F/ H2 f$ w7 n/ U0 ], r谷草:        62            71           66           58         61
! l- p3 _! N$ H4 v碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
! r) ?1 L5 U: G. M( s7 n$ M. er谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
- H- c* a) [) H- V总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0, O1 i4 w) ~3 L% I9 t
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
) ]7 e: k- l% D5 J; C; b间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
9 T0 f6 P8 S( J5 Z' v+ E' [% V总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
6 K- f3 u  z2 N" m$ Y4 l  `; Q. k白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.83 {, S0 O* T  v: Y! A
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
% a4 r# X8 Z/ S' i  [, i! k白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.447 |6 _( u% f7 D& R+ U( ~) ]! C
总胆汁酸                        61.5           48.4  # h' S, m/ s9 M1 e$ P% r9 {% b& V% v
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
  z$ ^' I! K# e( d6 ], i4 L肌酐:        86              82             80           88      90# b& x. i, F" d
尿酸:       235             206           195          194    2037 M/ P( ?7 l+ n
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49' M4 G- z( w6 \2 Y
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
( V% l/ x! f. `; ]9 L血常规:9 X: G3 V. C1 ]1 y, d. U
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30! [$ s) g2 O6 [, e! J8 E* u/ b
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87) ?4 w; O9 _. L7 o( w' d+ C7 D1 Q
血红蛋白:  115               117           111        120      1410 c8 ]; x& h+ V4 L; I
血小板:     93               101           119          96       82
3 t; p8 o- `- p$ H% KAFP:       360              566           693         405      210
2 y4 h: l$ D. Z! D, g总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~: m3 C1 K8 h+ [5 F" D
这次检查后,做了如下调整:4 p4 q: }. d' X0 |( J
1、阿西的量降到每天8mg
4 ^8 E" o$ G( {0 O( G2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
& T- j$ z$ y  s/ J3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
$ e5 C2 p; m1 v- s不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
; d: n  P8 d% L( q( b5 b
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 0 X- a7 |# Q% m
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
5 X; |3 h- N* o0 ]+ A
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段; _( b2 s& b8 O6 }/ g
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。: l- ^/ m% G8 P% \% c7 }
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 0 |; K1 u+ H5 f! A! i) `6 E
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
5 W6 ^% S) V) B( h# h/ U再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

( i3 j) G7 _/ ]5 W+ H4 c% k恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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