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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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135669 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
  ~$ d: M; C: C# ?% w9 L
* I- w/ N1 z7 }; s! U* q& g今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
6 E8 m/ |8 J3 b0 r9 g                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
. x3 u. U4 N" G. m0 m                 2 d6 b0 ~/ p3 ], W& n: E
肝功能:                0 V9 V. }, t# L7 y% E  ^4 W+ N
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
' G1 T0 d7 L$ L3 `4 l" t谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
% M. L9 `. P& V& r碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114+ a# }1 C$ G& Q9 m! Y
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63& S' C" _& f1 c1 |. m
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
$ O3 N- T+ U# N" Y直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
9 ^* {1 l2 `5 B5 L7 x$ E# \间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3, `) S, d$ ^" Q6 X. x8 K  ^
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
: D3 [& P# R  z9 Q白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2$ C6 K2 V  s- [  u! e0 E/ B* X! x
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
8 g0 U! x' Y6 I  W- K白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
: U4 q  k& H4 p总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
+ R- `5 V& ^. _1 U尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8  h' j/ \5 i7 G, I* D& S
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88! D) B3 J5 E- `2 F, R: e; ]
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194: S6 ~7 a7 A+ m- e
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03' `( m6 j+ A- N
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
# _. s; `# m1 y/ l% h血常规:( ?" w1 e' [" C1 q
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
9 P) n3 \' t9 F2 k$ R/ b7 r红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
& n1 B: B* q% O9 x$ d血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120" C) M7 a. a3 G
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96" a/ y# l+ l( |. V6 J$ C
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405: ^1 X1 o9 r. A3 n  t8 n
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
4 E# K/ Z- ^. x这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。) |! o8 A+ G% e% f8 Z# D8 N% ~
革命尚未成功,还得继续努力呀~: j. U7 t& O7 P1 U
期待这次加量后的效果~
3 S% C& f+ f9 a$ z
9 H+ K$ v) _5 q& `" Z) y" O9 H  w, n' h* k
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法) N8 u5 |8 ^5 W$ P9 m! |' l( [
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
$ }' K4 r+ I, a0 ]* N# F- {4 }& g如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
' @( O6 F" `9 Q% I
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题9 J# y! [8 u5 z& x* T4 _7 o
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  $ D7 ^, `- s# ]1 S; a' A; `$ `4 e
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日/ i: B- R' M& G+ I2 S$ n
                 
( t: I6 u9 K& L* y+ i6 I2 c肝功能:                6 Z! p" {6 L; L" d9 n
谷丙:         39           43           42           34         38$ _. L6 |$ v5 Q7 c" C
谷草:        62            71           66           58         61
9 r  D- f0 A7 f; k- U; C! Y; V碱性磷酸酶:  125         125          118         114       1393 |, h0 `% m% _, c0 e
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         704 y1 s! F1 g# I) e( i- ]
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
* d6 ^0 c  g" f; q5 F$ w6 S直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2- O2 b5 `$ N; s5 E0 K5 L
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
$ }* r% g. X- j( s) }2 P总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.94 r+ |6 W" n7 `! s+ j
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8$ }% x2 C  q9 {
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
, G- Z$ l/ Q) _9 n! G8 J白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44  c; q/ C4 F; t; C& ~
总胆汁酸                        61.5           48.4  
; u- m+ w) O( ~) j' `  m尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.28 H* ]) p" h( u. a+ n
肌酐:        86              82             80           88      90, u6 v2 ^$ R7 a( W; e4 x
尿酸:       235             206           195          194    203! W3 a5 K) M) a; }" F9 M8 s' ?5 A9 h9 ^
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49/ m* l  T$ ]  U! s# v) Q( i
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.970 D- f' d0 T3 h
血常规:
, h# o& h* {4 `4 k8 A* _2 ?# z白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30. A2 Y* S- i3 |
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.878 d% L% U. p3 [+ W2 n
血红蛋白:  115               117           111        120      141
; X; k1 ?# Y; a2 {2 f血小板:     93               101           119          96       82
' Y1 d4 _9 S$ v0 W/ U+ }AFP:       360              566           693         405      2103 G4 }8 q/ x- p
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~7 n7 L% t4 }- N3 C* |
这次检查后,做了如下调整:( |4 x5 c0 \/ y% ]! {9 u9 f1 V
1、阿西的量降到每天8mg; w$ B. c- l/ U$ P( D
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次0 Q) d( H! q- P4 C! n/ f
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
: i% O$ j9 O0 r8 h不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
3 }1 i. j' o1 v* Z' f
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 . v' W% T+ J; M3 ?1 `8 Z
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
1 z. e( X& B; G7 }1 l
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
  m% J# J3 s! y) k# y
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
- r0 M# _. A& G再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
9 B* _, G, v* Y, D! c9 p$ Z& }因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。# o- P# W$ h9 _6 r1 t, l
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

- K8 u* V- K0 e+ p! h恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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