• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

    [复制链接]
118471 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
( |4 ]% d2 B) C, h                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
# i, P  u# L7 {              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
# y  t. M# \4 W8 v肝功能:                3 w1 o( s# @+ O2 M
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43/ Q( |; e  ]1 f; A. R% H
谷草:                61                    70                     53                  62                    71
" Q  J! R$ k: m9 y碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125' C; d: O- X. C. E( X; k9 X
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    740 A, X! s8 n! k, Z
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5# I( y3 i# \( f. [  j: O7 a
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7# Z3 i" N4 o4 @
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
' u# g. C1 d. T  Q# Z总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
0 ~: O7 n% ^5 O& Q2 M0 [# g白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
* m4 D& B; ~! R6 Z+ K5 e- X球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.45 c2 P& L) r5 d0 i" s7 H
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.487 ]5 `# n. \. ~* x/ P  R
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
: f6 c2 W9 c: K& A: p尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
0 \# D* m! m8 ?( T' @& }0 J肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
; P, G2 i$ K& T; T7 C' w尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
( \' P! k6 f7 @  ?6 K( M- u总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
4 c7 {; d( y) S2 q+ V6 v1 x5 z甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14  b& U4 M5 r# d- S/ o0 o
血常规:
, j5 s, ~7 J& o8 r3 ]7 b& O白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.803 C' G5 d! X* C3 p! t# A6 Q/ u# ^. D0 d
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
9 Y, z( @! ^' y( i# e血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117$ B5 k3 \1 O8 K$ E* f* n
血小板:                 111                     106                   87                  93                     1011 [6 U+ G4 M& _1 R; v9 u* l7 N: m
AFP:                   352                    382                  330                 360                   5661 X6 U. G; i' V( w2 E0 x6 D
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日/ Q* N7 @3 p  n( r; j
                 6 b, s8 u3 D) b. k! C5 P' c6 \
肝功能:                / B: p, U  ?8 l* Y+ N
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42% ?: m4 Q! c9 i( r4 w4 c$ X
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
# U+ l; I$ m% t: l6 S碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118% x& w! n0 y! z1 [( d1 n2 ?/ w
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
5 H1 p. u0 b9 E. \, u+ J* O总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
: C7 B: u* t$ r9 b+ f+ o7 @+ O8 q直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
- \% _) m. w% v) W间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2: A/ \3 C: k- M9 @2 R0 h
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
9 R- p  D, N- @+ {2 G4 o" v7 M, n) @白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.95 Z& f# G- ?& \" }
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5& Y- G, ^- D  Y& n& q% I
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
8 y" l) W' P) O4 M% _. s总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4- H3 M# Z- T, z; E* J' g3 W
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
4 \- }$ R* u/ ~, y% h肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
" G% J  Z$ b4 }3 i  U% S尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
. N; l1 {+ Z8 T总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
2 \! ?7 [! s. @9 ^甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81, f0 ~5 O  n0 Q7 X
血常规:
8 N+ e2 F2 j2 _* Y) \' {白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90- h3 ^0 a# \/ b3 `
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
/ J3 K# c# H3 \. v- a+ ]) m0 v- \血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  1110 U- i- ]* A/ \5 L( s
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
( U9 A& e$ l' H8 g6 _( p! _+ BAFP:               382                  330                 360                   566                 693
$ ]$ ^6 `1 F" K+ N5 F. s5 s1 L! [& J4 S* E  Q* W9 e
6月23日B超检查结果:
) q) O, F1 b& q7 G/ q" U超声描述:- P) t8 n0 Q: E5 U4 o2 r! N
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。$ i& e; z* Z. T! f4 c( N
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。/ O: F. j9 Z5 w2 r: z/ C9 B
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。3 X( |5 i# r& A- h  {* s
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。0 U' p$ ^* T& h) W
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。; |! K6 D) N# z, C. R3 V, r$ |
超声印象:
6 J+ @7 }2 Q) A0 P% Z肝移植术后,移植肝光点增粗
( D0 r2 q; O! E, j. R脾轻度肿大- H2 M7 ?6 Y7 u) B3 I  `
5月5日胸部CT平扫" E5 a2 ~6 m" z
影像所见:
( u5 X7 V4 Q( D2 z2 `肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
. ?1 x  f" Y* C8 @+ ^! E诊断结论:
" P/ K1 l: u2 n) L. }两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
6 P6 P1 a9 _7 N5 X两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。- _" z$ ^3 M4 @1 c6 i
6月29日胸部平扫:# c" [$ R8 P/ J- m% |8 M* B" Y# j( u
影像所见:
5 a/ \, b8 E1 I( M右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
/ y! C: D5 t/ H4 R# G诊断结论:
' H* ~3 k% n7 [  L右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
+ L8 k/ S" m! W6 L6 E1 B两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
9 }3 P; Q  K% @, [9 s注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。7 }  e* f' y# k0 z
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
* C$ Y. }; o5 \% D* g5 ~                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影1 ?/ j6 ~2 {9 h/ ?
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
) a) b4 K4 y+ o. X    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
. A+ s( i5 Q: P, s4 ^    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
/ A8 g3 e4 }( W    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?8 {. N- ]/ ]2 c' R0 W9 v8 R1 ~4 a
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~; Z% X% _  v- Q- l9 p; w" u2 T, n
请各位前辈指点一下~~' _/ F5 C3 N, g6 t8 w) x
1 Q7 A+ R  l- G, X. g
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

9 U3 s, _) J( u. N* N1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。6 ^- \  u% l4 k$ h  y# H4 M3 n3 F' \
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
2 D9 m  e4 L1 p& ]0 P3、咳嗽是小问题,没关系。9 S# [- V  m, R' j: D
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
$ U: N: [8 A" E, x$ \
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 ' E+ V. {( @4 o4 u5 ]- m, W" B
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

! A9 k7 r! I8 a- S3 o/ Q升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
8 h* X& e$ |2 F7 q
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 & g4 V; M/ k6 U- s  K# P" |/ ~
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
4 j! t1 N1 Q8 m3 W# g. b
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
$ z! G% `% n0 y: b7 M好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

% o* \5 t$ v2 `2 n" J4 p' L增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
- Y7 t) S9 c3 F* N增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

/ E, Q3 f+ E* h5 a憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表