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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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135863 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
' @1 j1 h$ I/ y3 ^8 G                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
* i2 Q1 `9 x! N: }) N6 g              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
5 V; Z# z" v* ?0 C8 U肝功能:                0 Q3 a: Q1 K6 f9 m* {: `
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
8 x2 t2 R# M9 @* O& T+ u$ l谷草:                61                    70                     53                  62                    71
) o% Z: l1 J1 s& H' U, w3 [碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  1253 `: I$ z0 l* K6 T/ a# S. A5 R
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74& I4 V" t+ ?( ~7 g" G1 q
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
3 ]( t4 n0 y/ `% _# {$ \4 {直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
7 P6 g/ @5 M1 h" d" ?/ ?间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
' f$ K7 f3 R- ?2 W总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
; J1 _, T& j5 a. o+ D3 b0 S/ \白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
% p- m6 M. t# T! D5 ^球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
6 a# a: b8 v  C. m白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
1 J, S# V3 e2 D4 n- g总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
1 n1 x  E- T0 j尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
" R. W: k; F5 X肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
. r' Z, c' f6 o( U尿酸:                   261                   257                  191                235                    206+ I  Y+ Z7 c3 l+ {% m. a
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
$ L' z2 {, m' d甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14( |( n( I% A; k/ {+ l
血常规:
" N8 k+ R/ e3 E# m. W白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.809 l$ O; C% {) ]9 D* t. h
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.281 H3 r! ~! t& ~" g
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
3 a' [' `5 D& s4 P血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
6 R. t+ E7 x& [0 W, c5 fAFP:                   352                    382                  330                 360                   566
: p6 \5 A4 n5 X+ f6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日# S- W5 H$ t( \4 ~# G% e
                 . z( [* _( D5 B" X& y) B: Y
肝功能:               
% O. w3 b. K6 r6 M. f. o谷丙:              41                     34                  39                    43                   420 l2 K1 U+ A5 H6 X% J8 m: k
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
( G, P1 h+ W( K8 p4 M. x碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 1182 F- `) N9 ?; }7 G
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76- a/ B) F! |. t# b- _4 \9 C
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
5 v- V; w$ @" u& Z* B直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
3 z, }- T' [- V; g间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.21 X7 {7 ?% D# b" T" `
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4% e* Z0 ^# Z: q
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
7 {* l8 w+ w" R. U7 {4 S球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
2 U# t4 b- I" M1 I: f" U% V# h白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
* f, k* x1 c2 v总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.40 w$ e: S" l) L
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.92 C! U0 G4 X: M6 e% _- k6 X
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
" ?) V) I6 M% {: N) H: m$ z尿酸:              257                  191                 235                   206                  195, l# F6 b/ c0 o1 L$ t; }5 ]/ i6 q+ c
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.136 \6 `* f+ ^4 ?; d: A8 A
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
* R. B- o7 y  x! C" [血常规:- t' e! H5 M2 S( Z+ K
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
1 W7 w6 {5 Q0 ]* R1 g+ j红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
0 q' Z# q) D. o* _! {血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111" M/ @5 m) D! }6 w
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
/ D) q: Y) `) F! `AFP:               382                  330                 360                   566                 693/ c6 E6 D' \3 G: B
# ^- Q) `( \7 \5 G! ^
6月23日B超检查结果:
' S3 r( _! y& ~: L" |( R9 F  j! H超声描述:. y) s/ Z& [& T- D: K& v# S- b; T
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
8 t# D2 @+ x% P% P. v  `3 B( @胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。5 [' a3 L- I. d0 O0 @9 [
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。. G1 Y( ^7 p  j  s0 I8 q
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。5 D! C9 m, E# {! X' @+ v0 a
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
) V& z0 n% Z( l9 s( \% @超声印象:0 R) O( _0 p2 T" |- K
肝移植术后,移植肝光点增粗
: V; l* u8 s! c! X( L; M/ p* }; m/ f脾轻度肿大' q0 Z* V! P  y9 c9 v' W
5月5日胸部CT平扫- y1 t! J. F0 P5 l2 V* o) F
影像所见:. P7 f1 d. {4 M- ^5 f& k" g4 ~8 ]
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。4 U( U' ^& q4 e1 `0 ~8 ~+ u
诊断结论:
/ s# }3 O% a( ^2 L两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。5 d: O3 G' ]! N# _" C: {* {0 c
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。7 j) i0 T8 L- B* q
6月29日胸部平扫:5 Q8 {4 B: l8 H
影像所见:' X8 n4 A) |$ p  n1 S
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。6 w6 D# G) v) z3 f! _" Q' h
诊断结论:
& H/ ?$ J) K4 t. Y1 E& `右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。* n% @0 U, r1 h  [8 e3 H' L
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
( J0 h) O( W0 Z  P- x注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。$ I7 `* n/ }! y6 Q+ q: F8 k$ o
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
+ L" A$ `% e% Y% @. K3 P+ N8 B! ~                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
! V) s* L! E' R& b( y' i; e- a问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?+ D8 n0 G. @7 k) Y$ D
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?" Z6 q/ `" I; x" R# d
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
0 Q9 C, ?' A* D: j" M$ ~/ w; B: A    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?& R- q. B/ j8 ]. p( j
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
5 V& u. X- P+ E  R% U  l请各位前辈指点一下~~0 Q5 Q+ Y  z& f+ A

6 U; [7 ~( |. C, s# t6 s3 X
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

& p/ S& _/ u* Q4 O" q1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。7 b4 e( G, {8 R1 F/ m2 F
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
, |/ _7 E( t. P: _6 l' S3、咳嗽是小问题,没关系。
2 ~9 V1 E/ d" R& `" I4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。3 S6 ?3 y% x9 }2 V5 f2 J5 a1 V
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
% ^- f% N7 S2 V5 v你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

- }( C$ c! s) @& m升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的  ?+ |$ n: u: h+ g* G( `
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 + \& D& b3 R/ g. M' }1 [' r# v8 `
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

  O5 |( G  R% s" J& _% t- O3 o* H好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
1 a" @+ ^0 \! Q  h) ^9 {好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

9 m5 B3 W7 Q: U3 g* Q% k8 x) q增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
. }0 i. `$ _; j增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

+ N' A1 G0 S1 X$ w5 H# w憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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