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1176443 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-14 19:48:52 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
1 N7 V5 k' J  h7 t" A0 y
你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上,这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹(医生语),这样的代价岂不是太高昂了吗?得一回带状疱疹有什么要紧?反正不会第二次得,而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹,那么还有什么明确的益处呢?我找不出任何益处,我所见打日达仙或什么肽的人,照样得带状疱疹,照样得感冒或肺炎,就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。
- n- g/ g* Y6 S' A在抗癌的治疗上,能越少药越好,这是真的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 10:24:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
! [; Z/ q  R1 ]/ H) m2 V! i5 _1 n$ ]% M
憨叔,用胸腺肽还真不光是医生的想法,我也想用。有时出院带药或门诊,也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算,不过就是想带迈普新不带五肽了。# F+ u: N! v( t# |% f

" N6 w# ]* R7 T5 {我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的,我在奇迹看到过两例坚持用数年的,两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了;另一例是最近的,他妈妈两三日一次日达仙,用了两年,现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用,病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例,有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果,很少人会坚持用这么久。我看他们都不错,挺动心,觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用,也没什么坏处吧。一旦受益,那多好啊!+ Z* x( F4 F7 e6 x& L

% Q; ^9 _/ k8 t) N如果五肽可疑,那换成α1行了吧?成分单纯。日达仙和迈普新都是α1,一个进口一个国产,咱不打比抗癌药还贵的日达仙,就间断用用迈普新,就算画虎类犬,好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。6 l. l2 G. \7 Y
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 14:57:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次,每次300mg,两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重,如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊,以后就阿瓦单药+特罗凯。) N: c; i6 k5 S- p5 S  M
% H% m3 @) K$ u  I
您觉得我们这样的用量会不会太低了呢?还有您提到的阿瓦有效期半年左右,是指单次用药之后能管办年,还是说阿瓦能用半年左右,然后耐药?
7 i1 w& k4 \) ^, L2 A: y4 D5 ^
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-15 15:48:48 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-15 14:57
: C. c- _. K( ?  V; U. I另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...
9 ]8 M2 v- Y* z. M. F: T( T+ s
或许因为阿瓦斯汀太新,所以用到耐药的,似乎未见先例。8 `# f9 S4 H: g* e7 s
我是主张足量用药的,但不主张持续持久用药,达到一个目标就可以停药,待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定?CEA降到某一个点?肿瘤缩小?症状消失?具体到你先生来说,我觉得该是症状消失就行,也就是肿瘤引起的症状消失了,回复到肿瘤症状发生之前的状态,即可停药,用一次也可停;如果把目标定在肿瘤缩小,则停药机会出现的难度较大些,不很现实。
& S2 _3 l' Q+ P* p  x2 J+ e至于停阿瓦后能维持多久,是没规律的,我说的半年左右,并没根据,只是从一些病例中得到这印象,不必拘泥具体的时间,什么时候症状又出现了,什么时候就又打一针,这样的话,既可节省子弹,又可保持它一用即有效的锐利。
. X# T( o9 M' ?  y当然,阿瓦最好与力比泰联合,作为特殊手段,特罗凯则是常规控制。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:17:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-15 16:55 编辑 ( ]9 D1 E1 x) ^0 H1 e& t

5 u2 r9 I/ x% o0 b  q+ c+ v& N8 G; e6 a回复 憨豆精神 的帖子, @( n8 m- ^! X3 O! J. v

! v5 z  Y! Y( Q! E9 z好的,谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。
# X8 l! c% Y# o$ A
' h$ k% Q9 e% u! t& I我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改,连吃一周停两周,或类似,我是考虑相比医生的连续吃,这样可能比较不容易耐药,说不定还能配合以后的方案,选择多些。而且既能对脑部起些作用,又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。# @0 u; b# M& S9 _
( H) J+ }, O1 _. H( G+ v4 B
至于一次用300mg,我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg,如果用到340mg,浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。
$ K* r8 O' d+ i3 h
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:27:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子1 ?, `! D/ N: N7 ]
4 F, g- v: o- o) u4 z& `; h
您说我怎么越来越不自信了呢?真是不敢停药试新药的。问了医生(另一个女主任)索坦,她说我们也能试,不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了,留个后手吧。
  q: x' j4 l! Q7 a
& ^8 g& B( W. Y; w( C6 V2 w0 V我是想,出院后间断服用特罗凯,最好能克服脑水肿,一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的,很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好,不知道又会遇上什么事,水来土掩,见招拆招吧。
8 H3 t6 i) }7 ]2 B0 a- Q2 T$ _
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:27:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-16 10:13 编辑
* q, D  S( F8 l9 \* O" c
2 G3 S7 M/ t7 p) v* _2009年4月~11月      易瑞沙1 i: l0 q1 d! [
2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗:左肺门/纵隔/锁上淋巴结' E/ W! E  C: }4 `; ~1 t
2009年6月-8月          三维适形放疗:原发灶/淋巴结
# I9 G, [! A/ ~0 m2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂- b3 L" ~# S( L2 o2 f: l
" u/ y( K5 V& X) A4 _% `0 W5 o/ Y
(其间有放射性肺炎,很快恢复。稳定,直到09年11月骨转后停易,未有及时后续治疗。12月脑转。)
* [' h! g' S5 B————————————* |# f8 x/ e+ Y: k; ]. n

- @1 _. }0 L' R' W, G% s4 }3 f* ]2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗(全脑放)5 v! |+ y) N; S  d7 X
2010年1月下旬                托泊替康+顺铂,一次+ P) @6 x$ t+ \" X0 o" u, y' U; l
# V' S8 B. Y8 k& H$ C' c, C" S& B
(不耐受,粒细胞减少症。治疗中断。)
3 N' a6 w8 x' U$ ~5 a, R7 D————————————
6 x3 q) R2 T- k" Z* j" N0 F1 `- V- L3 u9 y7 P( |
2010年4月1日                力比泰; m+ P. O- p& t
2010年4月27日                泰道,100mgX2/day " B$ f8 p- O# E5 n7 D# w6 l$ }
2010年5月7日                力比泰
5 c' a3 V9 r# I0 @: E2010年5月18日                脑部局部放疗加量(x刀); v5 }" p" L6 k* e) w1 k2 M) m/ X
2010年5月20日                泰道,100mgX2/day
- g" j/ K4 E: p) o1 I' {) J8 L) \& Q! @/ u/ n
(4月脑转发作,治疗密集,短暂稳定,脑部左侧肿瘤有缩小,右侧后继发脑水肿,水肿持续至今。), g5 {0 K$ _8 E  l2 d9 ]: M: z) B
————————————  b/ v5 E! ]: a. K8 ]) X& a+ B

& h( y" u0 G8 ^0 k0 `/ ?2010年6月6日~27日        易瑞沙6 g( x, o( H7 h' i( N8 R6 b0 p2 Y
2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day' U! P+ l  A% S$ e. _+ B
2010年7月26日                泰道,250mg/day: u' o# f' Y% f7 i( }& j
2010年8月23日                力比泰+卡铂! S& ^  m% U$ c* Q! n

: p6 I7 ?6 V0 a: j: r(右侧脑水肿严重,左侧变化不大。肺部无CT评估。)9 r9 c; K6 j: g! i( d0 b- t* w2 v- z
————————————- k, i2 n, o0 y

2 T# G5 b/ y% c. T  N/ U1 V8 o2010年9月17日~10月2日                特罗凯,150mg
2 C3 j3 b+ j$ Z& @2 e6 Y2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯,150mg
- I8 L7 M$ \" O" y" |3 O9 c$ q- q# s7 A5 Y8 K: l& z; K  X* n; i
(曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善!右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特,改做化疗)
! b" q: R/ E/ L% ?' p————————————9 K5 G# P0 j: h5 [
' R* v# b( c6 o
2010年11月2日                左髂骨放疗。
" A: d$ G: i/ O7 X/ }& e$ w$ u+ y6 L- s
(左大腿根经常酸痛,后剧痛不能行走。放疗前已初见改善,放疗后愈。)
& P% i2 D7 v- _' }9 `————————————) C7 J, \1 p" n6 L* K( @
% J0 Z2 E  e' s1 `: x0 ]" y
2010年12月9日                力比泰+奈达铂) u2 T* E' ]" Y' Z' d) s$ a) i( F6 P
2011年1月7日                力比泰,8日阿瓦斯汀
: f+ W: ~7 j1 H! _5 ^% s2011年2月11日                阿瓦斯汀,12日力比泰
+ {( e: x( p- s( H2 V, r5 b% X9 F9 \8 v! @$ D
(肺部病灶缩小。放射性肺炎。)2 [% [) ?; ]/ d7 n9 _% z
————————————1 D% a! `! |! Y, |
: ~7 r' v/ \7 o* g
唑来膦酸:
9 T4 G' u" I0 q2 a1.        2009年12月
5 V6 t" {( B* `) p3 r2.        2010年1月
/ b  B) o. C: P9 s3.        2010年3月
+ _8 O' F& ?/ a5 g+ l4.        2010年4月7日. q' j/ i7 o7 z
5.        2010年6月29日
  w, P2 M# O. j1 H* O0 n6.        2010年7月30or31日! N" @, b% o% B: E6 g* G0 Q! d0 q
7.        2010年9月7日
& q4 Q8 q+ r  [- G; c8.        2010年10月19日
/ i9 _) M; ^: |/ g3 d9.        2010年11月9日 (伊班磷酸)
  E8 i3 d0 J  k( o& }10.        2010年12月10日以后1 |& t! {5 l6 j, W$ j
11.        2011年1月14日
2 s' {% f( \# u; C6 {12.        2011年2月14日$ O2 l+ s6 G- U% ?! ?$ p

* Q' G# t9 F5 Q- _7 m, z0 m
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:29:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
重新整理了治疗记录。
. ?, u% ~5 `+ M4 g# Z0 E5 v& K" }! U( w1 G% Y
知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-2-15 17:36:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-2-15 17:29 & q9 @" C9 g0 j* o* x; D
重新整理了治疗记录。, j1 q5 k7 ?4 i% L8 r! _1 y+ \
' ~3 S3 \, E7 L7 v, z
知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
- \' {# o( }0 {6 t/ ]
抱抱姐姐,看着这么长长的治疗记录,看到了你的辛苦,心酸!祝福姐姐和你老公2011年,一切顺利!相信你老公会有个很舒服的2011年的。
欢迎关注与癌共舞订阅号,或通过加小助手yagw_help5,加入与癌共舞官方微信群
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:41:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
) K+ f8 ^* M3 M* [9 j7 t, }
6 y) G9 d' o1 z瓶子,今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感,我也想学那病友间隔用特了。
7 z6 }$ O2 \+ c. C1 S1 D% V- j4 n* H$ |% c
唉,越来越没了主见,学这个学那个,今天又被憨叔批评没长进了。
: S- c# i6 {! h6 W: b$ H! J' \* `

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