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1176645 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-14 19:48:52 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆

( v( U0 |+ D1 b! [& r1 e你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上,这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹(医生语),这样的代价岂不是太高昂了吗?得一回带状疱疹有什么要紧?反正不会第二次得,而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹,那么还有什么明确的益处呢?我找不出任何益处,我所见打日达仙或什么肽的人,照样得带状疱疹,照样得感冒或肺炎,就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。/ H% ?, j% ^' v( q  q
在抗癌的治疗上,能越少药越好,这是真的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 10:24:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子; c" I4 h0 M! w' Q, p3 D
% T0 v& t5 A- ^/ N' r( W. s2 M
憨叔,用胸腺肽还真不光是医生的想法,我也想用。有时出院带药或门诊,也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算,不过就是想带迈普新不带五肽了。
! Q+ f. h7 P- F3 Q' j" I5 \7 F( X( i$ v0 F
我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的,我在奇迹看到过两例坚持用数年的,两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了;另一例是最近的,他妈妈两三日一次日达仙,用了两年,现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用,病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例,有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果,很少人会坚持用这么久。我看他们都不错,挺动心,觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用,也没什么坏处吧。一旦受益,那多好啊!! e: F$ [9 L0 k" e" M, }

- w' {, B  M& B8 H如果五肽可疑,那换成α1行了吧?成分单纯。日达仙和迈普新都是α1,一个进口一个国产,咱不打比抗癌药还贵的日达仙,就间断用用迈普新,就算画虎类犬,好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。
: t* ^4 a# C: B. n* H3 Q3 g( y
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 14:57:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次,每次300mg,两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重,如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊,以后就阿瓦单药+特罗凯。
4 C6 C% Y6 Y, P* U, q5 o
% H, {. m, Z4 s! M% z2 B您觉得我们这样的用量会不会太低了呢?还有您提到的阿瓦有效期半年左右,是指单次用药之后能管办年,还是说阿瓦能用半年左右,然后耐药?
* H) ~. z! c7 H* y5 \5 B2 h* t
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-15 15:48:48 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-15 14:57
& j3 C, r3 C' L) f/ P另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...

  V  N( A& s& ~2 z; ^1 [2 p  ^! a或许因为阿瓦斯汀太新,所以用到耐药的,似乎未见先例。
  @( z5 L$ C9 x" D7 K我是主张足量用药的,但不主张持续持久用药,达到一个目标就可以停药,待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定?CEA降到某一个点?肿瘤缩小?症状消失?具体到你先生来说,我觉得该是症状消失就行,也就是肿瘤引起的症状消失了,回复到肿瘤症状发生之前的状态,即可停药,用一次也可停;如果把目标定在肿瘤缩小,则停药机会出现的难度较大些,不很现实。
2 |8 E+ P: |$ \  j( Z* s: @/ F至于停阿瓦后能维持多久,是没规律的,我说的半年左右,并没根据,只是从一些病例中得到这印象,不必拘泥具体的时间,什么时候症状又出现了,什么时候就又打一针,这样的话,既可节省子弹,又可保持它一用即有效的锐利。
$ q. ?8 }7 `2 i4 m( N" B当然,阿瓦最好与力比泰联合,作为特殊手段,特罗凯则是常规控制。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:17:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-15 16:55 编辑 , ^0 i" \* G/ @( w. S7 b

9 f' n2 H7 d9 [; s2 t: t: v回复 憨豆精神 的帖子
* P( _+ w$ @4 A5 y) j  p/ _, |" p3 Z0 U6 @  R: o% l
好的,谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。
* u0 I% C/ g5 }% R" B3 |) d- z: Q5 L+ Q; w: Q, A# s% \6 T3 q2 R
我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改,连吃一周停两周,或类似,我是考虑相比医生的连续吃,这样可能比较不容易耐药,说不定还能配合以后的方案,选择多些。而且既能对脑部起些作用,又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。
, r  s8 A/ k: g) K, G; |. z# q2 }; F
至于一次用300mg,我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg,如果用到340mg,浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。9 V. {1 N7 p: H, u, z8 K! {! N* g1 n
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:27:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
; _& L; d0 Q4 g
8 b7 k# B+ _7 u" [1 S* Q& U您说我怎么越来越不自信了呢?真是不敢停药试新药的。问了医生(另一个女主任)索坦,她说我们也能试,不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了,留个后手吧。4 K2 P, S3 v  u( n

) G2 v! Y0 v* Y4 y我是想,出院后间断服用特罗凯,最好能克服脑水肿,一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的,很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好,不知道又会遇上什么事,水来土掩,见招拆招吧。
: X- ]2 }/ S! v
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:27:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-16 10:13 编辑
+ Y7 w' w5 S6 N6 j6 `: D6 A
" G+ @% x" i6 i+ ^  L7 r5 x1 A2009年4月~11月      易瑞沙$ A1 W) j! ]# Y% A2 K7 {& I2 G6 ~
2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗:左肺门/纵隔/锁上淋巴结
2 c4 K; F  F0 y0 b% B0 j6 s/ \6 j2009年6月-8月          三维适形放疗:原发灶/淋巴结8 q2 m) G; b  \( i5 |6 h  p6 [
2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂
* K' l7 [# x5 q2 j1 T  w- R3 S- u2 X( }+ f8 G% w9 L& U6 `$ R
(其间有放射性肺炎,很快恢复。稳定,直到09年11月骨转后停易,未有及时后续治疗。12月脑转。)# n" D7 s9 ?$ C1 l  G4 _8 O0 Q' j
————————————
0 P3 A* _* X. R4 N% R1 k2 d
. ?" K1 C5 P4 Q2 K2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗(全脑放)
. m4 q4 Y" s, Y. S5 N2010年1月下旬                托泊替康+顺铂,一次; G6 z2 X. t, y+ f' F
6 F1 X- U6 w6 n
(不耐受,粒细胞减少症。治疗中断。)4 [! j: c! J+ [
————————————
1 `6 \, O  ]2 m5 j+ X+ C
! N+ N" l6 |. `2 E% U) a2010年4月1日                力比泰
2 m1 m6 j, ~8 K# Z% c! y2010年4月27日                泰道,100mgX2/day - a7 y: L& t$ c% Q1 s
2010年5月7日                力比泰- ~3 {7 @+ V7 d0 X- `/ g
2010年5月18日                脑部局部放疗加量(x刀)
* r) O. R/ d/ M/ A5 n2010年5月20日                泰道,100mgX2/day8 |6 |( x" b0 G: ?

) E, g: j3 A! b, }- t5 D9 J7 f2 m(4月脑转发作,治疗密集,短暂稳定,脑部左侧肿瘤有缩小,右侧后继发脑水肿,水肿持续至今。): [& X# y8 c; K# Q
————————————; w& M2 P, P( z9 a: o8 J
- _; k0 e1 Y9 J3 w# j
2010年6月6日~27日        易瑞沙
: {1 @- Q' W$ V4 f9 }2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day" H5 P6 _) o1 q( B6 j( j
2010年7月26日                泰道,250mg/day
/ W7 p; j8 c' I" n2010年8月23日                力比泰+卡铂/ x" z; r) L0 c7 z: n: u' b9 K. U

& w. b$ {$ [: g( S8 H(右侧脑水肿严重,左侧变化不大。肺部无CT评估。)
& k3 M) G3 W- Y( k; R————————————
9 o7 ^+ |6 I4 W" n% F, M& ?& Q( p& K$ q: z/ |! f3 c: D
2010年9月17日~10月2日                特罗凯,150mg8 F' g1 v6 c/ I  s
2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯,150mg# a6 D' E4 H# ?, G0 ?& r. ~/ E

- s+ v, N: ^" k7 p* F(曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善!右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特,改做化疗)
" t9 g7 r# ~- d: W2 C$ l! }————————————
8 v( w0 e. r/ U
& E5 ?/ U; w% C$ P! v- }2010年11月2日                左髂骨放疗。
4 W% b$ v7 V( H; t# h2 O  ~! [3 j" C
(左大腿根经常酸痛,后剧痛不能行走。放疗前已初见改善,放疗后愈。)' c2 e/ T6 \, M& y
————————————  C1 I7 j  R* t

) D! L! R* h/ a. H2010年12月9日                力比泰+奈达铂* ?. L' B* h. a1 X; `. k
2011年1月7日                力比泰,8日阿瓦斯汀
# i& d! C3 S: \" ~9 L+ I0 P5 t2011年2月11日                阿瓦斯汀,12日力比泰: b9 F# v& g+ g; ]6 H# t. V( F

# ^4 q  l! E' d0 Z" T) h6 S2 _(肺部病灶缩小。放射性肺炎。)
( Z  q8 U6 {- V$ |- n: p————————————
+ \) T5 ]3 F0 e6 w8 R4 Q6 ?$ ~  \7 U0 O# Q7 n: U8 X
唑来膦酸:* K) h$ D8 s# A' M3 v
1.        2009年12月
2 ^  H7 \, X5 @" d. Y% l0 ~) @. h2.        2010年1月
/ A0 N0 \$ L4 {; \  r3.        2010年3月* p6 _0 L) E) @" \" I
4.        2010年4月7日
" h/ p: Y2 i9 m' f2 v5.        2010年6月29日& J3 \6 I9 Y' t8 x
6.        2010年7月30or31日
9 Y" K/ Q( _) o5 h- u7.        2010年9月7日
. M$ W$ b+ l" ], X) q& k8.        2010年10月19日1 r  h; ^+ N+ I$ i7 k1 Z
9.        2010年11月9日 (伊班磷酸)
' b9 r2 ?1 z- R+ N6 u& U10.        2010年12月10日以后
6 ~; a  ?" K& X% [11.        2011年1月14日
6 O% X0 R2 p5 f* \' o/ \12.        2011年2月14日
5 x6 ~7 k/ I" r8 B0 d5 t' y* z& w
  T# `2 H9 B1 s, R# z; G  e
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:29:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
重新整理了治疗记录。
" ~! \, g, V7 X' N
0 ?- X8 V5 b2 V- p% z知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-2-15 17:36:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-2-15 17:29
) I; s7 m) [6 f. ^  F. d0 R重新整理了治疗记录。
6 z. p, W) P' h- P7 o
6 U3 E- U* D, t; m5 E8 x知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。

4 F9 S1 [3 u8 }* R/ K7 J. a1 _& j抱抱姐姐,看着这么长长的治疗记录,看到了你的辛苦,心酸!祝福姐姐和你老公2011年,一切顺利!相信你老公会有个很舒服的2011年的。
欢迎关注与癌共舞订阅号,或通过加小助手yagw_help5,加入与癌共舞官方微信群
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:41:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
' X1 x+ O0 ~0 _% v
, C& D3 Q, P; O: B& K瓶子,今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感,我也想学那病友间隔用特了。5 p0 M& x& E2 {2 z4 ]
2 V  k9 l- r/ E% T& R* e
唉,越来越没了主见,学这个学那个,今天又被憨叔批评没长进了。: C1 W  t4 n) M8 y

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