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1177539 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-14 19:48:52 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
$ f5 t+ |( y: W$ ~0 m
你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上,这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹(医生语),这样的代价岂不是太高昂了吗?得一回带状疱疹有什么要紧?反正不会第二次得,而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹,那么还有什么明确的益处呢?我找不出任何益处,我所见打日达仙或什么肽的人,照样得带状疱疹,照样得感冒或肺炎,就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。: M- R" C/ Y/ L5 @& [
在抗癌的治疗上,能越少药越好,这是真的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 10:24:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
) B7 f) g1 `" U* A8 N9 K5 X  F. i  T" L% Q+ M6 G$ u
憨叔,用胸腺肽还真不光是医生的想法,我也想用。有时出院带药或门诊,也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算,不过就是想带迈普新不带五肽了。0 h/ X1 \' U5 A! ^

+ Z. ~' e, _# i" b4 J! ]0 ]我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的,我在奇迹看到过两例坚持用数年的,两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了;另一例是最近的,他妈妈两三日一次日达仙,用了两年,现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用,病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例,有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果,很少人会坚持用这么久。我看他们都不错,挺动心,觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用,也没什么坏处吧。一旦受益,那多好啊!
! ^+ i% j2 p* ~4 K
" ?! |7 Z7 n) c  {+ f如果五肽可疑,那换成α1行了吧?成分单纯。日达仙和迈普新都是α1,一个进口一个国产,咱不打比抗癌药还贵的日达仙,就间断用用迈普新,就算画虎类犬,好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。
! i( @, Q' @! h. u& M8 B3 h
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 14:57:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次,每次300mg,两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重,如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊,以后就阿瓦单药+特罗凯。
3 x9 ~5 K( @! B% x. B4 _* E1 b. D$ V2 {7 [, Y/ G2 O8 ]
您觉得我们这样的用量会不会太低了呢?还有您提到的阿瓦有效期半年左右,是指单次用药之后能管办年,还是说阿瓦能用半年左右,然后耐药?" J; s: o0 O2 H3 Q; Q* {
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-15 15:48:48 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-15 14:57 2 S7 m& e( w' t$ ]. a
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...
" B2 G4 P( r& b! r+ Z/ I! W2 A( L
或许因为阿瓦斯汀太新,所以用到耐药的,似乎未见先例。5 p" x; M* `, a+ |1 }
我是主张足量用药的,但不主张持续持久用药,达到一个目标就可以停药,待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定?CEA降到某一个点?肿瘤缩小?症状消失?具体到你先生来说,我觉得该是症状消失就行,也就是肿瘤引起的症状消失了,回复到肿瘤症状发生之前的状态,即可停药,用一次也可停;如果把目标定在肿瘤缩小,则停药机会出现的难度较大些,不很现实。
5 e% a* c4 f8 ]" _至于停阿瓦后能维持多久,是没规律的,我说的半年左右,并没根据,只是从一些病例中得到这印象,不必拘泥具体的时间,什么时候症状又出现了,什么时候就又打一针,这样的话,既可节省子弹,又可保持它一用即有效的锐利。! f$ Q8 ~* l6 i. {0 d* H
当然,阿瓦最好与力比泰联合,作为特殊手段,特罗凯则是常规控制。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:17:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-15 16:55 编辑
* F4 b! I2 h7 A6 d$ W) U
9 W0 ~2 @2 n- y/ L) k( f回复 憨豆精神 的帖子
! J2 B; t/ t! s2 ?+ N/ V$ ]  E- Z$ f; e2 C/ R4 s# H9 u
好的,谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。
5 ~1 I# z9 W: {& x  K$ P  f0 U
" l/ n1 L7 a  i2 o) n我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改,连吃一周停两周,或类似,我是考虑相比医生的连续吃,这样可能比较不容易耐药,说不定还能配合以后的方案,选择多些。而且既能对脑部起些作用,又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。
4 W1 b8 I7 Z$ l) l, h" y7 v" F$ c, G: C
至于一次用300mg,我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg,如果用到340mg,浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。  x% T$ a, U9 t$ p* Y7 C* y
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:27:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子% m) k: Y# b: ]9 P5 a- z8 l0 g
% L. G! [, e0 K1 b! K; ~, L
您说我怎么越来越不自信了呢?真是不敢停药试新药的。问了医生(另一个女主任)索坦,她说我们也能试,不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了,留个后手吧。
2 {1 x0 M6 h* ^' g2 ]4 K# ~9 V3 D$ Q% E1 c) G; h1 W
我是想,出院后间断服用特罗凯,最好能克服脑水肿,一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的,很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好,不知道又会遇上什么事,水来土掩,见招拆招吧。
) y! V/ d$ T: T: r. M. U
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:27:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-16 10:13 编辑 6 W2 @5 c  o: U- E. _0 P8 {% u

9 q% \5 X7 [, a" d2009年4月~11月      易瑞沙
  ?* u- v: [) W8 g# S1 c8 z2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗:左肺门/纵隔/锁上淋巴结& e1 A, p: L- K7 `& S% x2 M+ u
2009年6月-8月          三维适形放疗:原发灶/淋巴结# y* x+ i# |7 a, `
2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂% W, {) Z  J& j1 r: ^2 ]. ]

; K5 j) W6 o# a; C. H9 X: I+ c  ~(其间有放射性肺炎,很快恢复。稳定,直到09年11月骨转后停易,未有及时后续治疗。12月脑转。)5 a0 s% `4 D9 ?  m9 U# R6 G  G5 _
————————————; G# \# h5 i5 e
! {2 H# F: k1 O/ A
2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗(全脑放)2 L- j3 i0 l5 L3 F8 @) n
2010年1月下旬                托泊替康+顺铂,一次* q* M' q6 B; }0 ?8 |
' L) ?) s/ k  h6 n6 [
(不耐受,粒细胞减少症。治疗中断。)
& m# x, G3 \! A2 x' ^( a5 \" k# U/ ~————————————
5 k: e& w3 F+ |% v+ ~  E9 }/ ]8 u3 z7 Y/ T0 z  s1 x) w3 ~
2010年4月1日                力比泰  w' ]( E' M, y
2010年4月27日                泰道,100mgX2/day
4 [/ \2 N- H5 N/ }- r; ?2010年5月7日                力比泰
( `7 n- O* A7 f6 k( R4 j6 F# A2010年5月18日                脑部局部放疗加量(x刀); ~' K  {  F( k) L+ H3 _
2010年5月20日                泰道,100mgX2/day
5 m9 c2 Y2 H6 O0 f  e7 _
2 b( P  Q3 n* D- g1 c+ U. |% l; A. a4 p(4月脑转发作,治疗密集,短暂稳定,脑部左侧肿瘤有缩小,右侧后继发脑水肿,水肿持续至今。)
( h9 r* p; i! Y5 E2 U————————————+ N$ R  z$ F3 t) ~0 j3 @
2 a# @& e! z& [
2010年6月6日~27日        易瑞沙
5 K4 x2 F" S% L8 G* U' ]1 H# e0 f2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day# X: a9 X5 f7 _. [7 T9 h" l
2010年7月26日                泰道,250mg/day
6 x: b! B2 U$ I$ z5 @) v% i, a' Z$ {2010年8月23日                力比泰+卡铂2 o- v' g# v* h! C5 o
0 J, Y! x" L# c$ f
(右侧脑水肿严重,左侧变化不大。肺部无CT评估。)
$ W  `3 o7 Z& s$ }( }# ^————————————
- X: o9 u% |2 L4 [: s
6 b3 V7 D4 @4 q9 ]0 g. N5 T2010年9月17日~10月2日                特罗凯,150mg
% i# S0 h: A( P# d2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯,150mg  A0 Y/ X( H# y' M$ T' s
3 b, M& k; q( Z; y- X1 j( z
(曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善!右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特,改做化疗)
2 j) f2 ^3 n: |5 S# ?9 O————————————
8 M) g( h+ F# B+ G* s
: j" \( ?: C! ~$ ^& J2010年11月2日                左髂骨放疗。% \. m" N' }$ P

4 Z! d. X2 w) @, \/ P* X3 R(左大腿根经常酸痛,后剧痛不能行走。放疗前已初见改善,放疗后愈。)8 H+ q% a0 f: Z
————————————
: D# x' W4 ~: f( Q
& m/ w+ q8 y  }* f2 }2010年12月9日                力比泰+奈达铂
7 ^2 e% k7 _4 ]& C: `. U- f2011年1月7日                力比泰,8日阿瓦斯汀
" r4 ?7 v0 F9 P! G/ y& T6 _! B9 Y2011年2月11日                阿瓦斯汀,12日力比泰7 Z( F) T7 p' Z4 Z, h$ A6 j

2 P& q* M  r8 J. G2 @( Z' `(肺部病灶缩小。放射性肺炎。)
2 g3 L# ^  k: M————————————
# z& X. n4 @4 M4 K* ^/ k& {2 {. h. j
唑来膦酸:) S2 l/ Y' b. [' c- p
1.        2009年12月
4 k; b! d8 O# u8 r* f; Y+ v2.        2010年1月
2 o' l( O# k$ i3 b3.        2010年3月# B" e5 l  Z4 W5 M% d- r# a
4.        2010年4月7日
! s* _( ^& q0 u. o/ C! G- l, d5.        2010年6月29日
$ y8 D) ]0 U1 v4 [6.        2010年7月30or31日& @8 G( o( `$ G1 a' v, J4 S, D+ g
7.        2010年9月7日
9 k3 V9 V: j' {8 g7 v. G  a8.        2010年10月19日
) W; a3 M/ p6 U9 t9.        2010年11月9日 (伊班磷酸)2 Q! q$ J$ t6 A
10.        2010年12月10日以后
4 ~0 ?" J8 C* d* i' e7 a. H11.        2011年1月14日
7 z9 e: g! E, p2 w: y* @4 ?) w12.        2011年2月14日# [% {  i6 m/ {1 Y  t
9 T6 j+ |( {- a
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:29:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
重新整理了治疗记录。$ r- \3 J6 v* @0 K8 c! k* Z
. q: `) M  Q1 }7 T
知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-2-15 17:36:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-2-15 17:29 0 S& @5 u( s; R& o$ B) U
重新整理了治疗记录。
: U+ k" ^* p9 @8 U( m1 V6 V
" K' f: v* F; L% x, C知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
; j! m# T+ d( E1 L# I" e2 @
抱抱姐姐,看着这么长长的治疗记录,看到了你的辛苦,心酸!祝福姐姐和你老公2011年,一切顺利!相信你老公会有个很舒服的2011年的。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:41:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子4 c- d1 @# D1 s0 O1 K- w2 c

$ [8 d9 T7 z: @4 M6 q瓶子,今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感,我也想学那病友间隔用特了。
' H. r9 b6 g' h4 b# D' v8 o+ g9 C+ a, d7 p, z- a4 }
唉,越来越没了主见,学这个学那个,今天又被憨叔批评没长进了。& O9 J+ c1 l1 E; e. m

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