• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

两口子一起努力(感恩!)

    [复制链接]
1176215 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-14 19:48:52 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆

2 I8 O' l; M# U% }6 B7 b4 j& I你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上,这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹(医生语),这样的代价岂不是太高昂了吗?得一回带状疱疹有什么要紧?反正不会第二次得,而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹,那么还有什么明确的益处呢?我找不出任何益处,我所见打日达仙或什么肽的人,照样得带状疱疹,照样得感冒或肺炎,就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。2 y* C1 N. s2 ^+ \
在抗癌的治疗上,能越少药越好,这是真的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 10:24:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
. y' X  j9 v5 ^! {7 ^
5 G$ P4 @4 _- y 憨叔,用胸腺肽还真不光是医生的想法,我也想用。有时出院带药或门诊,也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算,不过就是想带迈普新不带五肽了。# s" E1 P& M( L" W

* C/ G4 n) }4 |9 V; T( Q! F我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的,我在奇迹看到过两例坚持用数年的,两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了;另一例是最近的,他妈妈两三日一次日达仙,用了两年,现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用,病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例,有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果,很少人会坚持用这么久。我看他们都不错,挺动心,觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用,也没什么坏处吧。一旦受益,那多好啊!  Z& q8 t. ^2 x  R( Z* ~% g

+ N; b% G2 p3 W# o( y" M, i( y如果五肽可疑,那换成α1行了吧?成分单纯。日达仙和迈普新都是α1,一个进口一个国产,咱不打比抗癌药还贵的日达仙,就间断用用迈普新,就算画虎类犬,好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。
( {5 B2 g7 j1 n
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 14:57:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次,每次300mg,两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重,如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊,以后就阿瓦单药+特罗凯。4 J. J0 e6 s( {! ]

! p( F( Y, X9 [- _# t" \2 ~您觉得我们这样的用量会不会太低了呢?还有您提到的阿瓦有效期半年左右,是指单次用药之后能管办年,还是说阿瓦能用半年左右,然后耐药?. V' k, k% Z6 H5 a2 ~5 R
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-15 15:48:48 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-15 14:57   m& i) W, @9 D2 `- f
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...

( y1 Z' G; k8 q7 {% F或许因为阿瓦斯汀太新,所以用到耐药的,似乎未见先例。! h4 e1 R+ R5 q6 u8 Q9 Y
我是主张足量用药的,但不主张持续持久用药,达到一个目标就可以停药,待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定?CEA降到某一个点?肿瘤缩小?症状消失?具体到你先生来说,我觉得该是症状消失就行,也就是肿瘤引起的症状消失了,回复到肿瘤症状发生之前的状态,即可停药,用一次也可停;如果把目标定在肿瘤缩小,则停药机会出现的难度较大些,不很现实。
: x; h/ \) n( j4 b# e至于停阿瓦后能维持多久,是没规律的,我说的半年左右,并没根据,只是从一些病例中得到这印象,不必拘泥具体的时间,什么时候症状又出现了,什么时候就又打一针,这样的话,既可节省子弹,又可保持它一用即有效的锐利。. L( Y; f8 z( T8 b4 _5 z
当然,阿瓦最好与力比泰联合,作为特殊手段,特罗凯则是常规控制。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:17:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-15 16:55 编辑
+ R# @# E+ S& z& b7 f" e& O' `8 c5 O) T: o) t: ]! }( a
回复 憨豆精神 的帖子
4 m! f4 q7 x0 Z. ~6 s. H
4 j. w) h# f/ f- s' z好的,谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。* I/ h' m' d+ w; E5 {0 s
- R: \! ~* X* u4 C0 X0 D- |9 c- c
我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改,连吃一周停两周,或类似,我是考虑相比医生的连续吃,这样可能比较不容易耐药,说不定还能配合以后的方案,选择多些。而且既能对脑部起些作用,又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。( A- q# k# t( f
2 V, Q3 M0 O( X/ s/ k
至于一次用300mg,我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg,如果用到340mg,浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。
3 M, }! X9 U- z7 r: w% e
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:27:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子4 R. X. ^9 w' v2 N4 q6 W; V2 P2 g

* N& R$ l6 l/ g" [. H您说我怎么越来越不自信了呢?真是不敢停药试新药的。问了医生(另一个女主任)索坦,她说我们也能试,不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了,留个后手吧。
& J- E, d, K  `" m
7 W1 a3 ^, I/ A! U我是想,出院后间断服用特罗凯,最好能克服脑水肿,一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的,很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好,不知道又会遇上什么事,水来土掩,见招拆招吧。1 b6 y) Z% d* y7 ~/ ]
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:27:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-16 10:13 编辑 9 s. J- E6 o- x8 d
' O6 R: w, p( N: W6 j1 U' e
2009年4月~11月      易瑞沙
) v, I+ g8 M  Z( s. p2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗:左肺门/纵隔/锁上淋巴结
, {; J2 ]$ F! k2 @8 }, ~5 h# s2009年6月-8月          三维适形放疗:原发灶/淋巴结7 V. k1 \  {* n! g8 g2 k
2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂
# J6 p" b3 C* w, I. H9 L
% e! B' G4 W' ]" S; n8 y* J+ A(其间有放射性肺炎,很快恢复。稳定,直到09年11月骨转后停易,未有及时后续治疗。12月脑转。)
) g5 _/ I. i- ~7 K; u% v& p————————————
8 T. ?& D+ f5 \; w/ D. r- r3 f$ G; G* _# n7 i) g
2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗(全脑放)0 U) R5 W4 t  n1 z# j5 [
2010年1月下旬                托泊替康+顺铂,一次* L: y1 U9 W$ i! n: ^

5 B7 J: t6 g9 o. a, R, W2 @(不耐受,粒细胞减少症。治疗中断。)( {! A/ B" [! q9 }: S$ w% f
————————————+ n( g6 q0 m) X5 E$ s

1 l! D% m7 {; ^( k9 A2010年4月1日                力比泰
$ U, r2 t3 k( k1 a8 b& v) r+ A2010年4月27日                泰道,100mgX2/day
' x9 }$ e) Y7 H9 Z5 L2 G* Q( {8 d2010年5月7日                力比泰, M3 ~$ L8 j) B. O
2010年5月18日                脑部局部放疗加量(x刀)' r, F" p3 X, K6 f
2010年5月20日                泰道,100mgX2/day3 S4 H9 ]  y0 \  F! c/ s

2 m+ L* O6 m5 m4 j6 g(4月脑转发作,治疗密集,短暂稳定,脑部左侧肿瘤有缩小,右侧后继发脑水肿,水肿持续至今。)  N5 o5 w2 f/ d$ a( Z
————————————
+ R( T0 t( d+ {! H3 ^; c) r) @6 M$ n
2010年6月6日~27日        易瑞沙
0 p1 Z% s% d& }1 v6 i# k9 J2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day
/ Y% v) k2 v# @  ^" n* a2010年7月26日                泰道,250mg/day& O% _# p, R; E. W
2010年8月23日                力比泰+卡铂
3 V! s7 A4 v; r( K
' ]9 A  J  k. v5 M( W" Q(右侧脑水肿严重,左侧变化不大。肺部无CT评估。)
/ |4 o0 {" @- X5 K7 D! U————————————- R2 T  m" B8 T- @& X( q1 `

  C# T% K: w6 z/ o% y7 B7 K% K6 s2010年9月17日~10月2日                特罗凯,150mg
: T6 ^9 v6 W, Q9 C. L% ^1 X2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯,150mg
; p) Q2 \; ]7 z. f0 m+ H" M: v! a* U; L$ n% n0 s
(曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善!右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特,改做化疗)# y7 c9 S; f/ |9 g# S- i+ }# \" V
————————————/ E9 R* }5 P7 Y/ S; P

# A' I1 |+ g/ _, R/ a. a" R2010年11月2日                左髂骨放疗。
* T2 w1 t3 P% T  v0 _7 F; ?% u' U8 e+ v$ J* m1 Y
(左大腿根经常酸痛,后剧痛不能行走。放疗前已初见改善,放疗后愈。)
% d2 u9 K8 L; D2 n) ?* i: s9 x& Y' I4 W————————————4 ]  p1 W# W- |/ Y9 @0 n
6 y; i9 i3 {; z5 @4 {2 w) X
2010年12月9日                力比泰+奈达铂
3 d' L6 w# @. o. R8 q1 M2011年1月7日                力比泰,8日阿瓦斯汀
5 o, N- S3 Z! V. \' b$ D2011年2月11日                阿瓦斯汀,12日力比泰
7 W* g6 q: ?4 ~# t5 Y
/ X* b5 {; t1 A(肺部病灶缩小。放射性肺炎。)
6 R# ^8 p- S# {————————————5 J- h" @/ J" }- F% q( q
7 h' C! U- U( B# j
唑来膦酸:
9 B" h: O  q2 [+ n6 i1.        2009年12月
% o, Y0 {+ A9 J; W2.        2010年1月
3 p/ s" A! H$ o* O. e3.        2010年3月
: u4 X, h4 Z7 S. A/ M/ c! T8 X4.        2010年4月7日
) S6 s6 R* V; C7 i3 s. P5.        2010年6月29日
: h  l" i# J* M" ]- d& u6.        2010年7月30or31日
; [  g( Y0 K& k8 ^, m& |. o7.        2010年9月7日+ b7 m3 w) z  Q. S, ?0 Z2 q- L+ _) A
8.        2010年10月19日
, Q! W( d4 Z& t0 M- U2 @9.        2010年11月9日 (伊班磷酸)
! d, C/ z( E: v+ G4 U0 N4 D10.        2010年12月10日以后
8 r% z; `% T7 a2 P1 i11.        2011年1月14日7 n- N! \, |3 L8 C$ |
12.        2011年2月14日( \; l) a' n6 U+ D& X

" Y  C# u) o1 e7 A
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:29:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
重新整理了治疗记录。
( o5 g* f/ f( t. S; d7 H5 x; {- L- t1 T/ F/ B
知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-2-15 17:36:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-2-15 17:29
2 @& L( N: g) k- C) }重新整理了治疗记录。! N7 G# g/ E* ]) R

( d/ y  J$ |" E% r! V7 M+ ~* d知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。

/ V* I7 d$ a- v0 |5 e: Q抱抱姐姐,看着这么长长的治疗记录,看到了你的辛苦,心酸!祝福姐姐和你老公2011年,一切顺利!相信你老公会有个很舒服的2011年的。
欢迎关注与癌共舞订阅号,或通过加小助手yagw_help5,加入与癌共舞官方微信群
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:41:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
0 f6 }$ n4 V- y
+ v1 ^3 ?7 H' r$ a( ^6 V# b  V瓶子,今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感,我也想学那病友间隔用特了。0 w$ ?. J1 W6 y8 `. g  p

! h) @  H0 t, U! ~0 [! W7 y  }唉,越来越没了主见,学这个学那个,今天又被憨叔批评没长进了。# t* w* C# K# k+ S3 ^

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表