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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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51466 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!4 P0 V3 ]" \* \% o
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
" z2 h7 ]( k+ w1 l8 X加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。  a: d2 [7 a4 ]5 K8 r8 N2 J4 j- S
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。( X9 B6 U; l. O* D5 L( \6 B  r

' {. u$ ^7 L+ x4 R( l1 V老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。! T& E% d5 \( x7 c% R
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。* c( P  |# v9 K. A( o" l
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
9 e. L6 V- e9 z我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
6 P( v0 n0 L4 \+ E憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
% H! I" p1 z1 w: U4 V  p/ E& w( C! t$ E) K
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。  l6 F7 V6 y; N) [
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 ( }8 B6 `9 h, H& b
) m5 H# p8 N3 T
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
0 i  U! {* Y8 F* ]祝福.6 `+ N% @6 ^1 y8 X
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 ) I4 \) x) P3 W% d3 [
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
& Z! ?$ j: |3 y$ x/ ~祝福.
# Z, T, I# O, x% b3 @  b# D6 ]楼主你是以什么来做判断换药的?
2 H- j' G0 t. L' C* Q, w$ q
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!. N1 L! T6 p! `/ |; [
, O: R" k& ?" Y+ B5 ?' s5 G
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 2 S6 @/ f8 y2 v( Y. i
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!" Z* [$ |+ `& s; I; C

0 c, `; t$ ^. E其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
9 z0 k& B# D7 X8 v
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?" S; v1 Z( @5 _) z! K
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。' m; P' T4 R, ~! _% p
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
; \" P4 c; `0 k7 B' T) k% O& t- [- H所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 0 T$ c8 X7 l# P1 H, d6 A0 o
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
4 \& B0 d" g  i* H6 J
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

6 a3 o, \$ Q0 U; j! s! K6 E做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。/ ]2 x: A" K& p, X) E9 k. l% e
9 T9 X+ Q6 G  V
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
4 K5 a0 w. i% `+ d# I
, j1 l; _" ]( v: A5 W10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。& m* q: I& [' M0 h# p* v3 w$ b
' k! z6 S3 x: J8 ~1 R* n

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