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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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48747 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑
" V! K3 t$ v* o) N1 W1 Q  j6 {) @' |& Q- q
今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!
, ~' j% I! p8 \& b  l4 A( ]% R; g真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!6 g, w" Y1 c( @

7 r) @4 P: \* _# f( {; }; _2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。
& I) j4 {' d/ p! F3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。
3 e1 U  E2 a8 V- i4 z% f之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!
2 C$ U- Z  d8 F' V. `* d计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。
+ p4 C$ ]* u# v: v1 c$ [9 }: b( h6 g( |4 c; x5 `
憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。" |4 j; D: h2 S; t- ]
对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!
1 e0 G' M; r5 H5 R' g( ^
* c% Q3 C3 T# q! K3 d1 n
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焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。
# ^1 D. ~+ o* m9 Z4 l+ w3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。* a, I- z5 ?# ?
4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。* L2 d# {" |; l
4月4日,服用多吉美全量
- N* ], o; s2 U5 u: G4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美
1 u4 V' f+ L3 a: @6 x8 u( j5 a4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物8 d& q2 }, L/ j  r; T. b9 H3 ~
4月12日,3/4量索坦; u2 h, u6 o7 [' d% X# m
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑 3 k8 H  m( ?4 |1 K

- j7 y. r' M3 `目前的问题:' k# D9 O" h' l

1 [0 G' d. L: u% L, z+ |# r这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。
1 v0 [  v6 J1 F2 x" o8 b/ T会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度; y4 M4 e. i$ i6 e4 T: w
血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35$ A4 H" M0 _/ Q
3 s& a- a( c  m8 l/ O
1、无食欲
8 I- |6 _  i5 t8 I0 x1 k从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。
4 N8 b5 L9 s' T" ]6 X1 V7 K最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
1 e: x6 t3 c1 @: c2、腹胀
$ M/ U: \! W% ?B超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。
" `+ @/ k6 m; k6 g3、呛咳,痰多
6 @: d# P5 E& B- k服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。0 |9 y! E' F% \9 K
4、嗜睡* t' k$ A, P9 s( v/ K2 a4 F
总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫
3 |) L% C. b1 p8 y* x5、血氧含量低
$ g) |7 }# c# v4 s6 W. A/ i# h4 U8 U肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95
8 Z" ^% @2 b  L5 O6、尿量
$ ]6 f, z, [: F" @$ X9 ~% @4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?* F' t, N, ~( k5 {
# c: ^8 K( }$ k; c; E
7 z/ C. r6 }% n4 F. o' ?) L
目前的治疗:- Y8 ~3 e9 W: ^! q$ [
9 O6 d# F  {9 M3 C& q  h
A、输液:
) {; U: B1 L! {6 C+ v1、平喘止咳
) S* o0 ^; z7 |& d6 {* w9 f2、氨基酸. S- d6 I6 N- I: ]. g
3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)
- U1 \2 u8 B% u1 m) g4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)
% Y* a: }2 \* ~0 A6 }& }; K( T, I/ W! k6 g
B、药物:
& O" b( d' a) _* h- Q2 o1、保列治(前列腺药)
$ a) m! u( f- p3 U6 S7 A4 Q2、降压药: q6 H0 x4 h" |! P1 b- K0 g& }/ W
3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!/ ~4 O* y; K* ?# _; r5 j4 t2 d; O
4、水飞蓟
! p% n/ ?  {4 m; P2 m2 h# U% c: g' B! K* h. N. k! W3 |4 K
C、全天吸氧' {4 Z7 G9 q4 r6 W( `' k. G

$ ?" Y" G3 \  B3 o/ v2 P3 w. P7 ND、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。4 M8 j; v* n; i$ ]

  i4 V" V0 z$ j2 \" `; h# a
7 u8 ]' b3 j; N/ Y( z) t. Q; H: c! X
前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?8 `" \( `. p( o# u, h8 ?/ y- w
. Z3 ?; B% D% d5 c' H* l9 M
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16
7 g, c: w9 a+ Q2 B目前的问题:$ N0 I, M$ K4 M3 v# ~( ~8 M

, ]4 q; L; U  s' o3 ]这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...
/ h7 E7 R7 B$ e: C1 c; e6 ?
犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。
; s' W! I" Y8 V7 I8 a( @前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。2 Y# q9 r1 x+ J. A+ o# @/ R
28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。+ x0 }3 G% w' K9 W9 {6 r$ [: N, L
不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。
7 r6 g4 m% W) v: x* Z在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。
2 }6 g/ y; M8 h* U. _1 C8 }怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。# L6 n5 i5 C, L' k
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!; a9 c: |/ j4 t+ H( A

/ M8 u  w: H4 {& I8 I3 [3 f今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。8 |) ~, Y, H2 o+ s) L4 p! w
腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。+ F4 @1 K/ E" x7 z% t
白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。
; H& u4 D3 g0 j% u0 m8 B+ G7 Y明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。. x5 ^- R% g6 q; |
今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!/ B' w5 N8 \9 \  Y( Z
$ `. x9 B0 i% J  R' P7 N/ L; w! p
9 C4 ?1 ]! L( A6 F" R! i) a
老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18 / j8 U+ x8 w$ u, R% s6 l; X& u5 b: e
无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!( ?  S6 x' ^) T1 E+ J. Z1 ^) j
多吉美还没尝试,希望能有更 ...
8 B. S3 H3 P, H. G8 d+ \5 L$ [  G
想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~
+ L5 w5 b/ M) H. W! Z4 c9 q
+ R' e6 Y* {8 u, Z. k5 T上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑
( `& ~% k3 \' D
& r/ P' y+ d# D( Q* g! I5 p4 m, W没有做的原因是:( |8 ^3 y! E7 G
, U1 g# v$ D- {& h2 q( K1 v+ ~6 H4 X
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好3 j8 n1 \" U" G" d
2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的' E. ~; g0 W4 i- l
3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制
, q5 q" Z% z0 r' n
# y6 V( R" g( D; a老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!  y) C) a- b! _9 I( Q
如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14 ; J0 g4 ]2 W- H/ Q5 ^
没有做的原因是:# m" Q( t4 t. ~1 ?3 [0 R8 J9 ?; O

) f1 }2 {' r. u" k* f6 W+ _1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
2 c2 I  m" S7 A/ s3 b. s
肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。& B: A, v# h+ L/ c5 Z4 c( {7 G+ `

; c5 u) f6 D: Q/ n老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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