敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57

                               
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0 T  E% V) L$ Y, ?3 ^* ^6 @实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好，这应该是肝癌抑制VEGF主打的药；只是在13天“多特”后AF ...

憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太好使
憨叔我爸这情况，有必要再做一次局部吗？还是再吃药看看？

flame13 发表于 2012-7-21 15:44

; ^9 ^; s+ S* j$ Y/ H5 r& J                               
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' X6 w) d6 Y- j* k; c6 m  T0 q% a" z憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太 ...

“索坦二代“是中国商家自已说的，我不看好，我看好的是地道的一代索坦，你想用就用吧。
5 R: Q0 f6 ~4 ~* ]% k$ a无数二期试验的“好”到三期就消失，这种老药(非抗癌)新用(抗癌)，大多一厢情愿。
8 j4 Q( e$ r8 a' c. d2 ]再局部治疗降一半AFP，没什么意义，吃药吧，看看能不能缓慢地降，或延迟新病灶的出现。
# ?& r( q( d) @

最近有點焦頭爛額，状况频出
8 ~+ V+ Q, \8 w2 z* a: n我爸发病以来，一直很少出现疼痛征
雷利21天结束后，休息1天开始用法米，到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
8 Q% O5 `$ j! W7 g7 ~: K开始以为是法米副作用，后来排除了，估计是腹水太多，积压了肠子和肝区引起疼痛
& N; g, l9 ~# j0 l  _+ E我爸病了这么久第一次用止痛药，估计是有病情有进展导致的
其实雷利大概在15天的时候，老爸已经说有腹胀，开始以为他消化不良，因为他没脚肿，不敢肯定是腹水
没想到拖了几天，昨天去B超的时候，腹腔积液已经有89MM
& o4 B3 L' v3 V6 c因为白细胞5正常，排除感染了，肾功能和电解质正常，尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+，其他结果正常。

" m4 a+ ]9 R+ l立即调整用药
利尿：速尿1*3，螺内酯1*3
1 T9 C& z! l4 @* _护肝：瑞甘1*3
7 h) G7 W/ w1 x1 C7 x5 G: k7 n降黄：思美泰2*2，茴三硫1*3
抗病毒：恩替卡韦1
靶向药：法米替尼1
, T. i' X: M6 q. k3 h. p/ E
/ ]5 `' f7 {5 F8 Y+ w& i1 _今天腹水已经应该有改善，腹胀减缓了很多，希望能快点控制住

周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹水的问题先。  
经过周日周一两天的利尿，腹水应该下去很多了，主要腹泻也很严重，所以排水更加快。
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG，肚子基本消下去。

4 a& R# n0 L5 R- u3 ~8 h6 E* H# _但是出现另外一个问题，腹泻腹痛还是持续
& ^' \; z. E; @  V+ m( p' r肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候，就出现绞痛，绞痛会拉扯到肝区右肩痛
5 Y- p  Z. W5 ]- j用了双歧杆菌整肠生黄连素，对于腹泻腹痛都没什么效果
" n- @' q) O) M3 c  {7 T最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛，腹痛不能解决
纠结啊
# h: T' P2 r+ r  D6 d: d

5 ^3 W/ K3 V* W" W4 I

你们一直控制的很好，希望早一天好转。

flame13 发表于 2012-7-31 09:50

                               
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周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹 ...

, _! j! t4 E6 y9 `7 F' U: K! [我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。

腹痛与腹泻有关，我对易蒙停无效，吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。

很想回来更新，但不知道从那里更起，已经在医院陪床2周了，爸爸情况越来越差
, M4 d/ |0 }4 \/ {9 Y: `不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现，每天有10次以上，不停拉水
! Y3 U! C( f# r3 I5 |现在是黄疸，腹水，电解质混乱，腹痛，腹泻，血氨高，进食少
) h( Y; p1 _8 j/ @% Z本来之前转院是希望做引流，估计这机会不大了，因为身体太差，医生不肯做
6 ?. u# a( f2 h* e9 G9 g之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛，然后人直接昏睡过去，怎么叫也没反应，医生直接下病危了

( \( {2 T/ R5 L, ?+ }最近的总胆已经350，直胆255，谷丙379，白蛋白26.6
就单看验血结果，估计都感觉时日无多了
在无法做引流的时候，很想赌一把靶向药，否则跟等死没什么分别
. F1 ^: k% c4 Z7 Q! l' u
医生基本天天都说不乐观，让我不要这么积极治疗，无谓延长病人痛苦
0 _8 A! a, S+ s5 P! c, ^0 I' o/ h$ m$ Y心理准备早就有了，只是不想接受而已
0 s$ \9 ~7 x5 \4 ]1 O* a但感谢主，在这次急病当中，论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
2 K* Q& u, Z- e& ?大家都很有爱，希望我爸和其他病重的战友都能撑过去，然后再一次战斗！！！

加油 ，小冬！神与你同行！

加油，决不要放弃。