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痛并快乐着——4年的抗癌路:有限生命的无限选择

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1411699 2057 慧质兰馨 发表于 2011-7-20 15:43:55 | 置顶 |
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-16 23:18:09 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
坚持就是胜利之二
& a  D4 c$ p+ c% B1 l近二个月治疗情况汇总:
' I0 C8 s$ W3 |: M- t2 o- o1、病情记录:
. P1 [- I2 m- X+ R; z- c7月18日CT提示:
1 X$ n/ J( d, o' B8 Y(1)左下肺病灶2.6*2.3CM,左侧胸膜多发结节。1 e' G+ F" D. }9 r- W/ ]8 t
(2)锁骨上、腋下、纵隔、膈角后、后腹膜、盆腔多发淋巴结肿大。其中腹主动脉旁最大一枚4.4*4.3CM。
: u6 [! H/ e: [( 3)第十一胸椎骨质破坏加重。+ m3 L. W* W$ D. d2 ]
( 4)右侧肾上腺有小结节影。
7 n5 q4 y; F/ p- W+ Q6 J(5) 癌胚抗原9.72  (正常值<3.5),其余正常范围内。4 N9 ~3 Z, d  \
      生化:谷氨酰转肽酶64(正常值0----40),碱性磷酸酶130(正常值0----125),其余正常范围内。' n: y6 N" X. W' X) i: Q3 ?0 f
2、治疗方案:
' c1 ~& a, ]. r. b; E4 b    7月20日开始第一个周期化疗:利比泰+奥沙利铂,骨转选择的是择泰。' ^# W( B) ^& t) w9 h* D1 d& q6 D
    8月9日 开始第二个周期化疗:利比泰+奥沙利铂,骨转选择的是择泰6 R0 h% _/ K; \: [8 {: [/ h* Q
    8月20日正式加入草根抗癌大军,开始DCA雾化吸入。每晚雾化一次,雾化后吃一个蒸梨,内有川贝和百合。目的止咳嗽。副反映有时会出现低血糖的症状和手脚发麻现象。3 h  R* F3 m+ ~. R" P* S
    9月3日开始服184,100mg----125 mg /天,晚饭后服。9---11日停184三天,12日继续服184,125 mg /天。主要副作用:胸闷、气短、乏力,食欲差,有时会有腹痛出现。
2 S  V' x" i+ B; Q7 S. ]% F ; n% L4 Q( o$ ^" n( K9 r
    3、化验结果:) a/ |# v- z' h6 I* L
       8月8日化验结果如下:只报不正常的。
" T, s1 q7 @+ h# Q       癌胚抗原20.93(正常值<3.5),上升11.21,其余正常范围内。/ h5 i# ?! J; Y* |) X4 Y  D
       生化:谷氨酰转肽酶107(正常值0----40),碱性磷酸酶137(正常值0----125),其余正常范围内。2 |& V$ ?+ j2 p
       8月31日化验结果如下:只报不正常的。
" \" S1 O" v1 Y/ c2 |) H       癌胚抗原25.16(正常值<3.5),上升4.23,其余正常范围内。
7 f+ S/ Y& T4 R8 v1 K      生化:谷氨酰转肽酶92(正常值0----40),碱性磷酸酶126(正常值0----125),尿素0.6。其余正常范围内。
$ P( i, q1 x% {1 A  m      4、辅助用药:易善福、辅酶Q10、麝香保心丸、香砂养胃丸、维生素C、B1、B6及日达仙。
2 H1 |! p4 `9 K9 B* H       5、目前状态:
% R! T( p# D' e9 D          由于没有做CT,只能从表象观察
- \$ ~0 N- M5 S. ]! G8 |' j      (1)咳嗽明显好转,从频繁咳嗽转为隅咳。' L, l5 I7 Y! P" k
      (2)体重近期增长、食量增加、面色红润、体力增强、睡眠恢复正常。
& l8 i9 P' z" T! L; |- e       6、收获体会 :
( E4 L9 d: W7 x0 M0 u: ^5 @       8月26日-------30日老歌自己驾车往返1300多公里,到郑州参加分别三十多年的战友战友聚会。这次参加战友聚会,体力是受累了,但心情是无比之好,乐观面对疾病在老歌身上得到体现充分体现。' O. n) \9 v* W, `+ l1 e4 S, u
       9月7日-----14日老歌又驾驶他的爱车开始新的旅程。上海-----浙江沿海,与小女小婿一起渡过开心的每一天!, U" C, }1 m7 l! f4 ?
       用苏叔阳的话做这部分的结束语:“把病当成生活中来了一个朋友,一起玩呗!”
% A% {7 S4 i( z# L 5 t1 A7 t' ?# p4 Y& Q4 N" a; f! P8 w
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-17 15:56:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。
6 n; C. U) [, B* Y  B. h' u在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量高,但CEA从7月下旬的9.72,用2个多月的时间升到现在的25.16,应该正视这个变化,不然,当继续上升一段时间之后,它会加速,很快爬到百以上,要把它压下来就困难了。
- d" D% G6 G) K3 D  O2 w. g这两个多月,从控制CEA的角度看,是失败的。而在整个漫长的抗癌旅途,这又是最重要的一个坎,切不可被其他枝节的的良好掩盖了这一失控。
% w8 p: j" X! q4 t我回头想翻看用过什么靶向药,一时找不到。
/ A* a3 G2 ]( m: g2 s如果靶向药的开始是184,现在看是错误的选择。应该首选的易瑞沙,或特罗凯,或凡德他尼,或BIBW2992,而很难轮到184。- P8 h. K; r, S" G2 d0 m/ x
如果没吃过上述的4种药,建议现在就开始尝试,从特罗凯或易瑞沙开始。) Q( ~8 D2 f# J5 \( a' k
另外,有辅酶Q10就行(每天要吃200毫克),不必麝香保心丸,很怀疑这类活血药有促进新生毛细血管和作用,与靶向药的作用正好相反。香砂养胃丸吃几天解决问题就行,不要多吃,这药里有很多温补药,很怀疑会促进癌的发展;如果不是轻易会感冒,建议不要打日达仙,提高免疫不一定是好事,平衡就好。3 t) `" X, n: S0 L9 e; f2 r! Z
总而言之,希望你能重视这两个多月的CEA的上升,采取措施把它压下去。  
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-17 22:06:22 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-17 15:56 6 w3 T0 |) g0 G5 H
我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。$ K1 d) m- N5 I( {
在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量 ...

' `+ o/ V$ `* ^1 h! j      谢谢提醒。找您请教的人太多,您不记的了,我请教过您多次的。老歌CEA不太敏感,观察他的病情我主要是从CT和表象观察。他特罗凯服用一年完全耐药后停药,2992服三个月无效停药,7月18日的CT报告就是服2992无效后的检查结果。因此同类靶点的药暂时不敢用,化疗二个周期,先选择了184试一个月看看效果后在做决择。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-18 12:43:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
慧质兰馨 发表于 2011-9-17 22:06
. m  p! U& W( v. S谢谢提醒。找您请教的人太多,您不记的了,我请教过您多次的。老歌CEA不太敏感,观察他的病情我主要 ...
5 S0 c0 b& u! C8 @( F0 n
抱歉!昨晚如果逐页翻看下去我就不会闹这大笑话,当时看了两页就没往下看,忘记特罗凯已经服用了一年。8 f( C2 \; q8 ~  m  W/ f
现在有一个问题是,CEA究竟算不算敏感,这个问题很关键,要搞清楚,假如敏感而当不敏感,错过了它提前发出的警告信号,就吃亏;假如CEA不敏感,而因为它的微小波动而虚惊或错误决定新方案,那也是吃亏。
- I7 N9 R( a9 i" f/ j: \如果从7月下旬的9.72,到最近的25.16的变化看,我觉得不会不敏感的,不敏感的CEA不会升到这个高度。你自己小心监测吧。
) q. M/ |) c( V/ E6 U) q" U8 b在我身上,体力最旺盛人最舒服之时,CEA往往是呈上升势头的。但愿你的老歌不是我这样。
  E6 r$ Z. E! [! i% ~. R$ g特罗凯一年耐药后,要隔很久重吃才可能有效。你当时选择184,可能是出于它容易耐受和另一种通道的抑制。对肺癌的控制,如果排除使用抑制EGFR一类的药,恐怕凡德他尼或索坦会好一些。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 14:55:06 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-18 12:43
4 o) p" P$ w) K" L, F8 I% X抱歉!昨晚如果逐页翻看下去我就不会闹这大笑话,当时看了两页就没往下看,忘记特罗凯已经服用了一年。
# f$ p& G! ?( c+ d6 G( J. ^现 ...
' D: r  z" P" l. d. d
谢谢您的提示!我原首选是索坦,但考虑到索坦对血象的影响(因刚刚化疗二个周期),决定下一步在用,已备好索坦了。按您的意见,下周就去检查,根据检查情况在做决定。
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 15:15:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-17 15:56
6 C" B5 S# i& n: n6 A我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。
, n# s4 y, X$ J2 _在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量 ...

7 _. `/ `0 k1 }% g  A4 |今天已按您的建议停了麝香保心丸和香砂养胃丸,麝香保心丸确实有促进毛细血管再生的作用,因老歌有冠心病,服2992时对心脏影响很大,频繁早博,我才给他用的麝香保心丸和辅酶Q10及黄杨宁片,早博好转后停黄杨宁片。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
llf216520  初中一年级 发表于 2011-9-18 21:19:31 | 显示全部楼层 来自: 云南红河州
祝福你,一切都会往好的方向发展!
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 21:32:11 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
llf216520 发表于 2011-9-18 21:19
& i$ M0 @6 B+ C( u( A# H% R祝福你,一切都会往好的方向发展!

3 ^6 B4 o4 c6 i) N% a9 g% m1 L" S2 O谢谢,大家共同努力
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-18 22:33:28 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
慧质兰馨 发表于 2011-9-18 15:15 5 L, e8 k1 t) y/ U9 k
今天已按您的建议停了麝香保心丸和香砂养胃丸,麝香保心丸确实有促进毛细血管再生的作用,因老歌有冠心病 ...

7 `7 [6 M4 z& g3 Y早博与休息睡眠不佳有关,我中年时茶、烟、酒加熬夜,曾早博严重,到了后来,略改不良习惯,早博缓解,再后来肝硬化、肺癌,先后戒酒然后戒烟,睡眠改善,到近几年,已经不再早博了。: D6 G( t2 X, u
你先生可能是活跃人物,兴奋型,学习静养,多睡眠试试,这于早博是彻底的消除办法。
- l3 J: k8 ?/ J养护心脏,辅酶Q10可能是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 22:43:45 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-18 22:33
/ z; r& h; l1 X% n( Z' l; M# U早博与休息睡眠不佳有关,我中年时茶、烟、酒加熬夜,曾早博严重,到了后来,略改不良习惯,早博缓解,再 ...
3 H+ \3 _2 Q: }  U# ?% X
谢谢,已强制他练书法有一年了,字写的还象样儿。现在是开车、写字、玩电脑,逗狗狗溜弯,动静结合,生病不工作了,总要有事情做。

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