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肺腺IV期脑转盲试易瑞莎9个月耐药,4002,299804,9291各种联药。。。

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55237 141 苏木 发表于 2013-7-5 10:54:32 |
苏木  初中二年级 发表于 2013-7-23 15:31:30 | 显示全部楼层 来自: 上海杨浦区
7月23日  服易瑞沙33天。皮疹变得严重,鼻子周围还有下颌上都有脓包,医生说要想法避免日晒。腹泻好转。

已经一个月了,今天去医院复查。心情很忐忑,因为不知易瑞沙是否真的有效。排了一上午队,到中午才做上CT。赶在医生下班的一瞬间看到了结果:
CT 平扫 胸部主肿瘤由一个月前的2.7厘米缩小到了2.08厘米!医生判断有效!结果很开心!

接下来就是周四的脑加强核磁共振和下周才能出结果的CEA了。不知是否当天能出结果。感觉脑也是有效的,因为没什么身体症状,但这两天左边头部有点不舒服,有发紧的感觉,有时有点隐痛。所以隐约还是有点担心。希望也有效。我问医生,有没有可能胸部缩小,而头部发展?他说这种可能性非常小。还说,如果头部控制不好,他要给我换特罗凯,因为特罗凯是三倍的药量。我想:不要啊,这类药用一个少一个,能不换就不换吧。菩萨保佑易瑞沙入脑。

如果易瑞沙对脑转也有效,那么现在的问题就变成了:是一直吃易瑞沙到耐药,还是在耐药前轮换各种靶向药?就我接触的几个很有名的医生看来,都不主张轮换靶向的做法,但是看论坛上的很多病友都在轮换着吃药,维持效果也不错,所以很纠结。一直吃一种吧,怕耐药;轮换着吃药吧,怕有的药不管用,再换回原来的也不知还会不会有效。而且,目前除了易特以外,其他靶向似乎只能吃YL药,对YL药的来源,副作用都没有把握,好像不少还得自己装。看了一些帖子,但到现在也是一头雾水,既不知道怎么买,也不知道怎么装。有用过的朋友能给些建议吗?比如YL药的购买?轮换的效果?副作用?换回原来靶向的有效率?好像也有人吃易吃了好多年,不过有几个人能那么胆大,那么幸运呢?
苏木  初中二年级 发表于 2013-7-23 15:34:33 | 显示全部楼层 来自: 上海杨浦区
本帖最后由 苏木 于 2013-7-23 15:38 编辑

还有,就是想给晚期的朋友一个建议,不要因为基因检测不突变就轻易放弃靶向药!因为受中国目前的检测手段限制,检测结果可能不准!如果靶向有效,生活质量会很好!我现在的生活和常人无异,已经能打理家务,买菜,做饭兼职司机。下个月还想到处旅行!
将来  初中一年级 发表于 2013-7-23 15:51:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
轮换吃药吧,别错过最佳时机。
我妈妈当初就是因为一味地听信医生的建议,结果易瑞沙吃到耐药不说,还骨转了。到现在骨转都没控制好,后来还做了次脊柱手术,元气大伤。希望你别走我家的路。
你趁现在肿瘤控制得不错时,换一个月其他药,若无效,接着就吃易瑞沙打压下,若有效,岂不是多了一种武器。个人之见,最终决定权在你。好在,你可以为自己选择,而我们给家人选择时心情更复杂。
helpU  高中三年级 发表于 2013-7-23 16:05:23 | 显示全部楼层 来自: 北京
年轻的楼主,加油!

多学习,多思考,敢于尝试,都是必须要做的。别人只能建议,不能决定。这个病,个体差异很大。
苏木  初中二年级 发表于 2013-7-23 17:05:55 | 显示全部楼层 来自: 上海杨浦区

谢谢将来。我也是举棋不定。怕耐药,又怕易吃的好好的这么中断吃别的有意外的风险。世间真是没有两全的事啊。有时感觉就像赌博一般。
苏木  初中二年级 发表于 2013-7-23 17:09:49 | 显示全部楼层 来自: 上海杨浦区
helpU 发表于 2013-7-23 16:05
年轻的楼主,加油!

多学习,多思考,敢于尝试,都是必须要做的。别人只能建议,不能决定。这个病,个体 ...

是啊,从得病开始,我就一直在论坛泡着,可真是很难找到治疗的规律,这个病个体差异太大了。差不多同样的性别,年龄,病期,服药的结果会有那么大的差异!所以,从别人的身上我完全不能知道我吃一种药后的效果,唯有吃了才知道,这可真糟糕。
桃之夭夭  初中一年级 发表于 2013-7-23 19:16:54 | 显示全部楼层 来自: 山东潍坊
恭喜易瑞沙有效~我爸爸也是肺腺癌,基因检测也是没有突变,我看到这个论坛的时候已经开始化疗了,现在也备了一些易瑞沙,化疗完这个疗程就准备给我爸爸试试,希望和楼主一样的好运气~~~
为了家人,为了自己,好好活着!祝福楼主,祝福我爸爸,祝福这里所有的患者和家属!
苏木  初中二年级 发表于 2013-7-27 13:58:41 | 显示全部楼层 来自: 上海杨浦区
脑增强核磁的结果出来了,原来可见的有六个病灶,最大的两个中的一个由1.8cm缩小为1.2cm,另一个几乎不可见,其余小的消失了。医生说易瑞沙对脑转的效果比对原发病灶的效果要好!全家都很开心,小小庆祝了一下。老公说初战告捷,呵呵。
苏木  初中二年级 发表于 2013-7-27 13:59:59 | 显示全部楼层 来自: 上海杨浦区
桃之夭夭 发表于 2013-7-23 19:16
恭喜易瑞沙有效~我爸爸也是肺腺癌,基因检测也是没有突变,我看到这个论坛的时候已经开始化疗了,现在也备了 ...

谢谢,祝福你爸爸也有效!
zyhwhq  初中三年级 发表于 2013-7-27 20:33:23 | 显示全部楼层 来自: 河北邯郸
看你的帖子几乎落泪,没有被绝望吓倒苏木令人心生敬佩,有空加我QQ502740039,给你本书[穿越死亡:一位癌症患者的康复手记].(德)玛利亚·桑德斯。在去年陪我父亲手术的日子看的,一样是坚强的女性,希望里面的事迹能够给你提供另一个战胜疾病的思路。我父亲去年2月发现肺腺癌和结肠癌,都是早期,分别作了手术。今年7月脑出血,住院半月后增强CT现实脑部单发肿瘤,判断为肺癌脑转,今天吃上印易瑞沙,期待中。

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