我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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回复土豆真是好东西的帖子! a0 R8 ~* }9 {6 R. }

; G2 l% v t( u6 M7 a是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

* ~, ~2 f1 r2 d6 f# i" f* B	6 P: W6 ^# Y, g( ~5 H. e# E" n! v	6 W1 {* ~ H2 e6 k2 [	; o1 O, N, @/ L	# O, N& j9 H% s% L. S: N$ i% {	1 \" ]- Z# G( v& v1 Z+ c2 s' C	& e, m$ z- G( V% E+ H7 A1 s, n	: c9 P# x1 ^, ?+ a6 e- `	6 N! X* {8 q) g2 z9 M- G	# f; J7 N+ ?! e- t8 B	用药情况 : Q& {1 ?0 t/ O3 `5 q+ A0 E b1 s; {) I/ m
日期 " t# w3 B. e; a6 ~4 v9 i, s1 j' B/ s2 @! }; T5 W8 y$ N( l: H6 \/ R	2010-5-12 + m' }% ~" v4 o) \6 ^ : l+ Q+ p G8 \|, Z	2010-6-25 / g" ^" d: a- z2 z. @% D$ f1 \- r& y; H % G5 K* o4 C! A8 ^6 u8 {; O( t	2010-8-31 ) K% h; ~8 @; o6 ^ - C. \4 ]/ G$ A0 ] l/ L, A) K: O	& [% L2 I+ m1 ^$ h$ X 5 r6 t4 P( N+ g1 _/ N/ O	* _7 d8 V9 ~& y% c4 U! p & B0 ~! N7 Q, u: C	, j! M! u0 v ^# [+ ^, m# O+ W 0 Y& {5 B" l" {' s0 T	4 P( f8 `1 M7 P( o( e/ F9 F Z7 x; I+ \ w	. j# C0 A7 U" `% Z2 {( m 5 M% n9 [8 @# s/ ?+ P& {. H- B/ T	$ X0 Q# h2 C$ x# K, h1 C3 f( o- p* Z	第一次易瑞沙! C% b L5 B3 ]! o) e* o! ? 共4个月 1 `* a1 O% b! W& y , p8 j* [& f4 z( p* ~; d' P* K
CEA值 ( \|6 W/ t3 o2 c5 R# m V4 U; E& X0 M+ ^8 e w* V0 c	57 B/ M. Q2 I! _- l. \7 p m! g1 i6 H6 D3 R	15.7 ( ^) R; }4 Z( ]; Q w7 I \| 8 A- @( z4 \# S5 u/ r	4.67 # d7 S3 V: H8 _4 k, z8 S: ]0 L - s/ l0 l* a7 \|/ o1 `7 H0 e	9 [- [8 H- I+ o3 R ' e+ S" k) w4 V4 a$ E	9 J6 A$ O% s2 F w! t, f( A2 S9 ~% ^( y: U) n; \|6 I	5 Y" p& V7 K7 `8 M9 V % E+ z0 W6 {" _2 A+ m! \0 K	3 n6 N8 T" Y- o- x3 M- z% O$ `0 B( Q, u2 F- d8 h/ T0 q# @5 [1 c	0 x2 T. n9 {: \& k( j $ J1 _9 L8 g$ a	+ A! [8 c! [$ E" o/ \|( \|& q: z 2 R& ^, {, M9 o
CT报告 5 D/ a- f5 A" [* ~5 g' S/ { $ R- G \|! r( s% g- @, p	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 7 P- S3 U! G( F B/ `. Y2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm*29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 ) Y2 p8 G, G1 ]( n . d$ E) z, k$ S% h; `5 p

日期 . B+ p# E5 W+ }1 ] * ^- A7 W! W+ ?7 `7 w	2010-8-31 8 L5 Q+ w. \|3 r& q! { X + `# B4 N5 ~: e. k# E: d4 K	2010-9-15 * D9 r$ \|, i1 q7 }0 N $ }, b. Q4 R3 J+ G. s	2010-9-28 2 R% _- ]9 s! @6 p$ O4 B : k6 V& ], K* l+ G) d8 c3 K* F	2010-10-14 # O: W3 M8 a0 v2 U; E1 E ; k, W/ J9 \|- A+ U" H9 r	2010-11-1 $ w, s6 p) E, ~/ n9 G7 o 8 G2 {# C6 \% }! E( c) V8 e	2010-11-16 7 I. D0 k. P7 s7 W ( Q& \/ w6 n- Y6 ?# c- {1 g	2010-11-25 ; C" C9 m: n3 W5 U! _' S6 v 5 R7 s& F* \|( e* \/ b: ]	4 \|- E4 r+ i2 T, S% j% [ - r7 O2 W; L$ E$ t# D/ A2 [5 q	0 R+ y; b' w% p# ^ / b; J/ z2 o% d	停易,DCA+索坦9天5 C3 H! b# y' k3 t 共2.5个月 1 A7 ]3 o8 y2 U; H9 ?# P8 x( x* e* \. C% @# E- s, B
CEA值 - D6 y! P( y& A6 R/ w 3 X V# d$ k& M; t, {! U	4.67 # E: q& N- U/ j * z' X4 _ K' _* h3 v& o: x	4.61 0 a' x' c% ~: d* i! s$ n6 r% R ) R: Z1 F! B3 _! p2 S( q	5.95 0 O6 A" }, x$ j7 M( @, y) v( x% i9 G* v* L' J	7.14 & J5 Q( P/ q$ T6 r1 p3 A% L9 u2 R ) R6 d) z1 I: Q, J	7.76 / X' T" f- i+ v4 E : m: o% T7 i& K9 p/ `" O# M L f	10.56 ' W; ? \3 W' X8 e! s' j N4 G3 x; H' @; a	10.49 + J' a0 c' x4 b9 F7 f2 I7 O 0 O8 [8 p9 H3 ~: t	! _. p: s, h, [% E% i ( y- `3 m5 `2 q* C8 }	. n: }4 ?2 H; R* { _: N: @$ b$ A2 i# B" d" E
CT报告 / u( Z4 [6 R7 a - P4 \|7 D% c0 g	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 7 W: p* O$ s- `! U- M" ~ } 6 W/ H( G6 a( Z4 ?6 h 1 i; [9 _# W: v7 u8 \|

日期 . s1 T7 ]& ^# P1 l' v # a+ P- U' j' r; f- g$ s+ h! \|) t	2010-11-25 4 h2 `: J4 g f' [. O5 E 6 [$ f! C0 Y, O0 \|( i9 G	2010-12-25 ; i" [' z5 v2 @1 Q5 t( T7 O4 l' j Z6 i% t0 K) ]	2011-1-13 2 K/ e4 \|8 A, V A ( m! t# U) V* x/ {4 a2 T. c	) ?/ R0 l# D5 C& D' o2 Z8 ~/ ]$ v2 [/ O% ?	8 c9 B1 ^% P$ X. y6 k: [$ T3 g; O- r7 q* I/ y9 @0 W	& U! I- I$ I# n- N7 l% e) M [ P	+ ~& @" p! e( H9 }4 W5 i 7 [/ `4 Q7 K" H6 M+ N6 \	0 C; P% c" s6 x/ R0 {4 y/ [7 O$ c, ~ ' p/ m. j+ x3 u/ f. n5 E' s	% N$ G: w \|8 ^. U3 o6 D0 p6 j) {9 `7 ?/ U$ d. ?	第二次易瑞沙 " J# ^! V- f8 v4 i8 Q: z/ l共2个月 " g$ d/ P' N- f5 g) I/ k0 [6 G9 ] & _1 D8 h6 L4 \6 `: d+ x1 y2 b! a
CEA值 4 m$ \6 o9 e& N8 k8 B , z" y) @' b) W* ^. I, l/ y! _: U- G1 b7 E	10.49 * Y: U: {) b- @0 V2 n) u8 G( v2 i2 }9 T. f" m* u	4.7 0 r1 y+ s5 f, d a+ Y z& _ 1 ~2 F. w5 F. z- m0 [7 M3 P0 K	3.89 - J- p' K) q/ A+ n" l+ Q " l$ q0 {% ^7 V8 t- T+ L	6 z5 y) C7 Q% l4 o. N% M8 i $ n5 N p7 u8 e	5 ]& k- V( f0 r! p / p* v" A4 A6 K6 c	/ K' A8 f* N, {$ Y0 y W 9 J- t2 d9 E. G9 ]/ a3 J# W+ a	& c1 x: o( f; q M) {' P8 A( A/ c! _3 i8 \|	3 V1 o, d5 e+ _7 f! S! ? " m- p7 A* o5 k7 `% v0 S	6 N7 Z. j# R, q" U4 w 8 x5 `) f( e: j R
CT报告 9 h) C+ G# _" m: Y ' E6 T, A! C; ?6 d, k	$ ?4 p9 H$ ~& e + e4 Y/ n5 Q* \|7 D

日期 9 K2 j) t$ D2 E4 d+ z ' L \9 T0 l5 N5 W$ d, Q' f	2011-1-13 , a' R" o3 Y3 } V' j " M- T8 b: {4 X3 N) d8 p7 M8 q3 y! h	2011-2-26 " D$ B/ k# f z2 U- I+ ]( c, i3 X	2011-3-7 ) T2 M/ z6 J9 C/ d p& D( h7 \|. W* q; q$ E' c& }/ j! r d	2011-3-19 ! [* C, \3 m2 g # B. L! ?$ R9 ?# y* {4 L	2011-4-2 * k# o& R) _" l0 h; n 9 `1 T% _) F y' n: r	2011-4-12 " `5 _$ }( T+ _9 A8 U: w: Y* s 5 c+ s0 o/ n/ A- d+ Y M	2011-4-2 c1 c, l# U0 I, O4 Q) b! p6 T & p G+ C1 X; a) O' \|$ V	2011-4-12 " x T6 j% N0 p/ } P' `6 m 5 Q: `8 c- r! `/ \" K5 [. b	2011-4-22 : U8 C4 ]. _/ A6 K, K" k& S8 _) }8 c4 x* t8 o- d8 \|! E$ [0 K8 q	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 8 Z) P3 j8 u. V. J& d0 X! L6 i _7 @ % c3 X) b% ~" Q5 K7 A# q3 Z0 `
CEA值 . n [+ s, ^8 ~8 [% @# P % T, {" E$ ?9 n5 s5 X K. Q7 y	3.89 - K# p2 Q9 `( Q5 i( D9 g3 F8 f, I ! Y# F2 ^3 e: H: h	7 1 x; @. e: ^& ?+ W, D1 \4 I$ w* k; j& C, [	7.83 ! o) I$ X& Q& E: ~2 W' C0 E8 a6 n, X/ t/ F h	8.03 2 U k Y) b" \|& ~/ e+ @) N5 V 8 U2 g. }+ v( e; z& N$ I' f; ]	8.71 * }, Q* x7 _) O 6 F7 Q1 b" l8 t) s$ d" Q- \|+ S" \3 ]	9.1 0 l* _9 v# \|: N. _ ) [3 U- e* E2 v1 c	8.71 , A0 p, F; g& \, ` 9 f E; s1 U1 R9 \/ a	9.1 ! B1 f. _6 r; J5 f 6 [8 Z' V( }) U) ^, V" }	10.14 1 \|! v, C* ^2 `, { 6 K4 [ m2 u V1 V
CT报告 3 w p1 ^5 F1 W' Q1 }4 O b- ]2 a4 O3 Z* B+ y	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。9 I/ [+ D* O4 N H; t$ ^ # L9 q( \3 x/ I8 b 9 f. h6 ~* ?8 ~3 N/ Y$ `

日期 5 x7 R1 U" m0 T; f& ]0 i7 p7 n x 2 L9 v( E1 l9 w+ ~8 G; D	2011-4-22 % _5 j( y4 b" H1 a, w( \0 F 1 j+ m) O: s" q1 p& g3 Z: y	2011-5-20 + @. t' b; A0 I2 w/ ^2 ?6 W3 _9 @ b" L	; P$ I1 w2 ^( B6 i# n! e* l9 \ l' x4 R0 ]	0 M! p- i1 u, Q& k2 k * D$ u& }' Z( D* E	& X) f; t5 V3 R4 V. Y2 A8 b" Z + H6 Z, e: H4 I- x0 D" Y9 S- O# [- L	; ~" y. T( \- I' h( b: B / U7 ~0 \|4 u- i& h R) k K m	3 @, \# A C3 F, x 3 S0 w# h" b+ t	9 l! h# ?5 M5 _) a: W $ [) }& A5 I3 j3 }2 Z* x, A	' T1 t: B5 L& u: P2 L ! _' u% e& h/ S1 x6 B	第三次易瑞沙* ?# o. F0 ^5 e' V+ _# V, H 打算用2个月 $ u8 G' J8 \. e$ @3 ~ 3 S; w4 W6 h) P& f- y0 h1 j
CEA值 ; Z7 U) W) S; W) _ 8 C6 C8 `0 p5 ^3 y+ R' O1 E0 _	10.14 {1 p" z; s' v % Y( C" i" y0 W	5.92 $ m4 R! X$ p a2 \ # l" c) S3 z- v5 C0 r% s0 N	3 r) F; S+ J; _9 }3 ]6 q ; \|: ^( S1 v( {: P' i! d: g	% M# e: j2 g5 N: R/ _5 T S 4 Z: b& {) \9 D	[' C6 Y, S T # Y( ~7 S) g& a! A" e1 w! O	" \* J) G6 a* J2 T' T9 \|$ [1 w $ i# I2 O4 E% h	( q! O" R+ c8 h 0 g9 f0 v% w1 r) s4 z5 E	% j: H7 k; A! L/ Z4 B+ }( }4 p8 y . N" Y4 Y1 }9 X1 H1 d3 E	+ o z6 A, O r/ e . q5 U% d8 \|5 p& R1 h1 D
CT报告 , [7 r# c$ ^: ~1 j 0 l( g9 [4 S& E9 c" J, j0 E	) J+ n O+ ~. \! `0 C. ~( \|* h. v# y- Y$ r	5 k; _, d; f; u3 b. Z% h9 z ( h3 m" j( h. a1 L" V) `	/ }) q4 d( k/ f 2 S2 v0 U8 V# l: i7 v) X	" m6 C a) Y0 M+ q8 P8 L9 g1 B$ `, y' u# z	3 D4 P e: Y# D f/ c( {$ O% w) c: _) \|	: C3 a3 }7 {! S- n* k' l# D7 b* V; P4 O	* i4 @! t; ^& q5 A* f1 Y! B : j* R( d4 P: Y9 Z3 G& d! @	1 o* s$ _, e. ?& A; Z2 e! C % c! r3 s+ \9 \0 f. D) m	! R! G' L& b! A5 G5 d( I1 [$ R, [- Z: @4 x, {8 R! U

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。