我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

我心飞扬 发表于 2011-6-1 09:16

                               
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& k' I8 ?& w$ s回复 土豆真是好东西 的帖子

是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕 我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
5 S/ h; i2 `% R$ ]' f我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

	# t5 S' W' A& g& i	7 q8 _. r8 U& P1 Z# E# `7 u) `			; E. w$ B  b  K8 r1 @7 |	* S" z3 o, \  V$ E8 ~1 i' P& M			$ D2 L2 A, ^, _8 ~	用药情况 ( [% H: V  c. B 2 B$ O/ V8 [) O: s# o- |
日期 % P6 D. _; x1 T	2010-5-12 $ ?8 j+ j% C3 S; e, d. [	2010-6-25 ' z* S: Z' q& Q1 H3 H  C* F ; e6 l/ ^& Y2 R  g& ?$ w: A	2010-8-31 , G1 T, e3 B, N# p# @ % _, G7 `9 j7 s6 A- @7 c2 o+ Z	2 Q, e2 J8 R: j	- F$ r# E1 ?& m( x- \	- ~! W" D1 F8 t. ~9 b* r ) U" {7 @/ c! t& @8 }' @	: U/ k: L/ P$ i# A- Q5 M5 {8 F ! P5 E, u5 G6 ^; X" t5 j2 ^	& j8 W) N5 O# } * p8 r' f5 [- H: ^2 y5 i5 c	- D# ~! T4 _/ h	第一次易瑞沙 共4个月
CEA值 $ @! r4 j1 l4 {	57 + Y( w. E* H, M$ S' U* D	15.7 ) F+ J+ q' r3 T+ ^) f	4.67	. Q; j( b0 v3 _5 `# \ , W; O1 _' c# @% n; N	* \' ?6 E: G. U9 h6 O/ f$ p		* Q/ n5 b. R# w  Q  b3 A		! k5 @, y  L; r
CT报告	2010-4-29： 胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm*47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 & T/ _" F1 U( _0 p2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm*29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 # [# L0 b0 Z$ C  y; E6 s6 g0 P
日期 2 K; S; E0 L& t. w1 f# o( C; [# I	2010-8-31 2 G/ o$ Y4 X1 x9 O( C& ^	2010-9-15 2 c  Q$ H! X( W  H3 @	2010-9-28 / M) L  q$ z4 D; `9 R : B0 d- J; \& _7 h4 H/ K' ?	2010-10-14 - w% A- I$ h) _, p ) D% [/ K: x9 Y, p- k: B. o- r	2010-11-1 + ]8 ?* O. z# x3 ]) D/ I- d	2010-11-16 ' q5 G9 X# u! l% T	2010-11-25	, y+ Q5 I0 U8 e		停易,DCA+索坦9天 ; ]& z" F! O" q! c. f3 G0 B共2.5个月
CEA值 6 D8 b/ @5 m  n; Z	4.67 2 @! G/ j; z2 `. c- x $ Y. N% Q1 u" h6 U  R  ]3 K	4.61 5 D# ^$ U7 F1 u5 {; p( T) x5 u	5.95 , F5 _7 M# a7 M0 l: i/ i6 ?	7.14 ; o+ Q, c; r+ R( H	7.76	10.56	10.49 / ]' z* o+ ]& g- H9 B. ?; v9 H9 t	: N, l3 k/ A* q* V	* C  L1 E# z! R! n( |- P! g) D. i
CT报告	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。
日期 " U3 F' y7 u$ I* R0 i0 E& I- p  m	2010-11-25 * r  h0 D* S% \1 }8 }	2010-12-25	2011-1-13 & q4 H3 E+ D- l' F	1 V8 X7 P, ~* C1 m& z; C		5 \9 q4 t4 _4 s! z, F6 W4 y  ]		5 O3 \$ T/ p) M7 t		第二次易瑞沙 共2个月 9 L8 e" L0 ?/ O. K 1 b  T! y. ^$ ]3 k3 M" q
CEA值	10.49 # s0 _* _0 ]+ g0 H! A	4.7 ! w( U6 A, {2 |  R' N2 q. F7 w; d3 s: s+ [: v	3.89 8 j# t3 D& j/ O5 |7 b * K( U" }& ~! S# c4 F: o( X' s	4 g% X2 r+ V6 T) i0 R! X! L	/ J& i2 X3 x! W( b8 S; }0 }' n$ W	" R( V$ N; }7 n" @2 ~8 h; E* o 8 [7 @# I2 f/ j6 C		5 P" c  h( w6 d: d8 b + \. m+ p% Y4 z9 M
CT报告 + _5 {- R- i+ S2 |( c2 K 6 v( f# B* h8 Z; Z) t$ d7 }7 q+ x
日期 6 h4 D6 Z# P/ T0 {	2011-1-13 % K1 |4 v5 N* G# b7 a$ W	2011-2-26 $ ]* _6 m" ?2 ~/ Q3 ?+ J	2011-3-7	2011-3-19 - z( J+ J3 R$ @7 O: Q" F, y) w / u  ~5 O9 Q+ V: ^+ }  ?- H& Z$ L	2011-4-2 + M( N  M+ L& Z3 c  C  `% l8 R 3 `$ [6 Y0 U: A$ `& B- N	2011-4-12 , u, I, c4 D! L3 A  E( n9 e" d	2011-4-2 3 C, T7 @: E. ~	2011-4-12 : b! w* Q5 o0 l. _, X! a. b: ^	2011-4-22 ; r3 \- c# c$ E4 U: Q	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 " C, J) q8 u0 y" e
CEA值 # ?! J5 E) O  Z; Q4 T1 U' n, \2 k	3.89 9 n3 j, p) Q2 v	7 , X# c* P) t- t	7.83 & ~( Q! V4 y# a/ A4 C6 N1 `' L 2 E; F" i. C; \6 `$ k0 v% b	8.03 0 ~- Y+ ]% d+ ]0 z. g* o# V 8 J: q  O5 Q/ o% S( n& H	8.71	9.1	8.71 / [1 H8 z+ K/ J4 b	9.1 % O# u& a3 g) v , W! v/ |4 o" F7 n! n( p8 x	10.14 5 }2 a- V0 C0 k
CT报告 . E" H4 J& `/ d9 a1 p	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm*27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm*5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 " ?" d, p/ b. W, O" D1 {1 {# J  { 0 d* L& r! T) ~, U, B$ u9 V
日期	2011-4-22	2011-5-20 3 \7 w# U! {  k% E 8 X! ]+ Q. S. N6 }- K- Y	% K6 h+ \* E$ r+ n2 m/ o1 j" I4 B7 |( H	6 }) |' l( N# X0 l! ] % j5 [# Q' w5 o& F! ~		) ^6 f. I/ W% {- L9 Z$ f: |- ?, Y			) `2 j  B5 B1 D$ K1 m4 y8 t	第三次易瑞沙 ! b& X% N) L+ S打算用2个月
CEA值 7 P/ V( A* _' ^) ]	10.14	5.92 ; {3 C8 v% U5 _2 J" I	# a; w* w6 X4 k  [; I, `- A# X - y: I9 E) c# r( B$ s	9 l) G2 m$ f" o7 }# C6 _9 b. n	, ?+ d3 a# i9 r* n9 h - x; k/ q$ l( y	& \/ o2 r/ R  F	7 t0 a0 S7 b/ U4 a  K % ]. S9 W( q% j9 x/ Y2 }	2 c( a3 Q& p/ S/ H% p5 l + h) @9 e; M/ R. Z* k
CT报告 : h* S- B' _0 x; S 1 m# t! z* J( H  c8 u* I* n; G. z	6 T9 f- R' z+ @! J4 ?! l7 u& R 2 W/ J. W7 e1 d9 S6 L' I& c	1 S: h! \. E7 v! _6 N. ` / A0 ~! T( e4 I, E- ?	7 y+ c3 j; B; w ; U( Z4 Z+ I4 h  t2 j		4 {" G8 I( M& C' u& n1 Y. I& W ; F* g7 _* l& V1 R* K* q		5 I3 W! \' L" j: U & m# q* _# c4 x" a8 z2 _	3 U$ S7 s% D5 \7 J9 M1 V ) n  ?& c$ y" t9 @: C! r	8 S/ v1 E. J, Q

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

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/ g( b6 {4 s+ k( u& S有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。
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你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。
9 f- c5 u" d+ X5 I. S! C& o& `

爱妈妈 发表于 2011-6-1 11:47

                               
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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

0 A/ f! c+ x$ R$ R% R) a. b请问你家人是肺腺癌吗？

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

    忍来忍去还是想来说二句。
9 R) F6 F) ^& _7 d1 R; U5 f 我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
% }' L1 v) a8 v( c- m因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
; C) }- x( T- M) _2 z8 S) l7 J) Z3 e吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
5 D: }8 t* ]1 p/ E      再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
! N9 h4 e1 A7 r    至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。

哦，对不起！错了，错了！打错了字：“土豆不是个好东西”=土豆真是个好东西

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完完全全赞成你的观点，看得出你是个有知识的人，说出了我心中所想，我想说但写不出来。赞一个

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# j; G9 }6 T( [9 w# `
说的真好！完全赞同！