病毒肆虐下的艰难求医经历

伟大锅就是这样，天天吹自己多伟大，却不管老百姓死活

qjn 发表于 2020-02-13 19:02
本帖最后由 qjn 于 2020-2-13 19:04 编辑

今天妈妈终于等到病床，收入到呼吸科病房，这算是一个阶段性的胜利，也是昨天姐姐冲到冲到医务办公室以后，给了急诊中心一些压力，然后才换来的。有的时候，逼着你去撒泼，才能解决问题，也许，这就是中国特色吧。
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转运到病房的时候，妈妈情况不太好，一口痰咳不出来，呼噜呼噜的，氧饱和也掉下来的厉害，看的我们都很紧张。最后也不去多想了，走一步算一步吧，到了呼吸科病房，看到熟悉的医生、护士，心里才安定下来，病房的医生也很无奈，他们也想把我们接进来，但是流程也不是他们说了算的，所以我还是很客气的跟他们打招呼，表示感谢。熟悉的医生就是好啊，做事雷厉风行，查到我妈妈血色素有点低，就给安排了输血。然后又预约了气管镜的检查，大概明天就可以做。真是太好了，希望明天气管镜一切顺利。

我不知道妈妈能否挺过这一关，如果能挺过去，我在想后续应该怎么治疗了。首先，当然是补充营养，什么白蛋白、日达仙、脂肪乳，都给她挂上去，先把身体调整的好一些，其次，化疗看起来是不能做了，免疫治疗方面，O药看起来似乎效果不佳，是不是可以跟主治医生商量一下，换K药试试看，我知道也许希望渺茫，但是总归想要试试看吧，也许，再不试的话，就再也没有机会了啊，不想给自己留下什么遗憾。靶向药物，之前做过基因检测，没有好的靶点，也许，抗血管的药物，也要冒险尝试一下了，因为可能带来出血的风险。不过还是想试试乐伐替尼，不知道主治医生能不能同意给我开，开了以后，乱吃，会不会让妈妈走的更快一些，这些都是问题，很犹豫。

开车在高架上，看着外面灰蒙蒙的天空，又是一个雾霾天，想着心里这些糟心的事情，武汉的疫情，妈妈的遭遇，突然有一刻感觉心灰意冷，对这片土地，觉得非常失望，想着自己的后辈，还要在这里生活，有点想移民的打算。但是自己年龄已经偏大，小孩要上学，太多的羁绊，已经不允许自己再去折腾了。曾经志在四方少年，羡慕南飞的雁。曾经的年少轻狂，现在都付出了该有的惩罚。少年不知愁滋味，为赋新词强说愁，如今识得愁滋味，欲说还休，欲说还休，却道天凉好个秋。初闻不知曲中意，再闻已是曲中人。

我知道每个人都会离开这个世界，包括我自己，但是我就是舍不得我妈妈，求上天恩赐，让妈妈多陪我一点时间吧。

1 x0 q& E/ D6 i8 U# V  u以前每次送完妈妈住院，我都会去寺庙替妈妈烧香拜佛，焚香祷告，求救苦救难的观音菩萨，能救救我妈妈，这次由于疫情，寺庙关闭了，我就手打一份《心经》，希望菩萨能听到我的祷告，弟子诚心向佛，求菩萨解弟子心魔。
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观自在菩萨，行深般若波罗蜜多时，照见五蕴皆空，度一切苦厄。舍利子，色不异空，空不异色，色即是空，空即是色，受想行识，亦复如是。
舍利子，是诸法空相，不生不灭，不垢不净，不增不减，是故空中无色，无受想行识，无眼耳鼻舌身意，无色声香味触法，无眼界，乃至无意识界。无无明，亦无无明尽。乃至无老死，亦无老死尽。无苦集灭道，无智亦无得，以无所得故。
菩提萨捶，依般罗波罗蜜多故，心无挂碍，无挂碍故，无有恐怖，远离颠倒梦想，究竟涅槃。三世诸佛，依般若波罗蜜多故，得阿耨多罗三藐三菩提。
; |8 C: ?! b# w" O$ p8 q故知般若波罗蜜多，是大神咒，是大明咒，是无上咒，是无等等咒。能除一切苦，真实不虚。故说般若波罗蜜多，即说咒曰，揭谛揭谛，波罗揭谛，波罗僧揭谛，菩提萨婆诃。

) ~0 k' T5 q$ h* [1 |/ j: Z楼主方便的话，加下我的微信，我通过私聊给您留言了

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今天妈妈安排做了气管镜的手术，刚开始是在气管镜室做的，气管镜室位于一个病区的里面，由于目前非常时期，不允许家属进入了。我就在门外的电梯口上各种坐立不安啊，走过来走过去，感觉时间一分钟一分钟，怎么过的这么慢啊，走到门口的时候，往里面偷看一眼，虽然什么都看不到，心里默念着心经，希望菩萨能够保佑我妈妈。过了大概半个小时，主任出来告诉我，清理了口子上的一些，然后左侧只有一条细缝了，需要进入ICU插管进行下一步的治疗。于是紧急进入呼吸科的ICU室，紧急进行插管，主任们饭都来不及吃，立马进行下一阶段的手术，好在最后告诉我算是清理的差不多了，但是有点出血，需要在观察两天，也就是不能拔管，后续还需要再细致的清理一下。

% L# @1 x! p+ P- Q+ C% ^其实妈妈今天还是挺危险的了，血氧掉到40多，差一点人就没了，虽然ICU我们已经三进三出了，我感觉自己都要麻木了，妈妈有可能随时离我而去，可能就在某一个不经意间，毕竟，不会每次运气都这么好的，如果不是这次的疫情，早点过来做治疗的话，效果会好很多的。

% T; V3 m8 r6 R! J+ I( {然后我抓紧问主任，O药能否换成K药，主任表示，免疫治疗看起来效果不是特别那么好，换了也希望不大。那抗血管的靶向药，能不能冒险上一下？主任说，对于鳞癌来说，这个是绝对的禁忌症，很容易大出血。其实我心里还在等PDL1的I药，但是现在也没有上市，多说也无益了吧。现在面临的问题是无药可用，只能每两周过来做一次消融，这个太痛苦了，也太危险了。我明天再试图说服主任，能否再试试K药，哪怕只有万分之一的机会，扔掉点钱，就扔掉点钱吧。

* P. [4 c% j6 E( ]: A目前主要是妈妈的身体太虚弱了，给她买了三瓶白蛋白先挂起来，后续如何增强营养，增加体重，这个才是最大的问题了。身体是革命的本钱，没有好的身体，后续的什么治疗都无从谈起。

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今天大雾，高速都封了，走的国道，很艰辛。
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妈妈现在正住在呼吸科的ICU，正插着管，由于特殊时期，不允许探望。于是我就在外面的电梯间的椅子上静静等待，还好等到医生出来，正好要去会诊病人，聊了两句，管子还不能拔掉，星期一还需要做一下深度的清理。妈妈昨天晚上很好，比较配合医生。妈妈想要看手机，让我们把手机送进去，让我们不要呆在这里傻等，让我们回去休息。唉，都到这个时候了，还是想着自己的子女，妈妈前面就跟我们说过，你们两个，我一个都放不下啊，不管我们多大了，在她眼里，始终还是孩子，需要她的看护。

然后我就回家了，路上还在想，下一步的治疗方案。化疗，肯定是吃不消的了，暂停吧。免疫治疗，O要看起来效果不明显，是不是可以换成K药，今天看新闻，说是I药也上市了，不知道能不能换成I药，周一的时候，需要跟主治医生商量一下了，目前没有好的方案，只能死马当活马医了。钱就浪费一点吧，也许，这能让我的负疚感稍微减轻一点。免疫治疗似乎成了我们的救命稻草，虽然这个希望，也比较渺茫。

今天在家休整了一天，呼吸科病区的ICU，根本不让你进去探视，也不知道妈妈在里面怎么样，让人揪心啊。
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现在最让人担心的还是妈妈的身体，之前体重就只有80多斤了，这次化疗以后，好像对身体打击很大，无论姐姐给她烧什么东西吃，她都是摇手，吃不下，以前胃口很好的，现在什么也吃不下去，身体每况愈下，不太能应付后面的战斗了。
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9 c1 _* V0 `3 A/ W. p我尽量不去乱想，自己也调整一下，尽人事，听天命吧。

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今天是周一，老妈做第二次气管镜的日子，继续去医院。
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1 j) w/ A% A. I- u8 b早上6点钟起来，洗漱完毕，吃完早饭，出门就是6点半了，下高速的时候开始堵车了啊，排队慢慢等吧，也不知道这个疫情何时是个头啊。先回家，接上姐姐，然后就往医院赶过去，到医院已经8点多了，医生早就上班了，还是一如既往的不能进去，只能在外面的电梯口默默等待，看到有进进出出的医生、护士、护工阿姨，有认识的就上去打听一下，老妈昨天乖不乖啊，状态怎么样啊，气管镜有没有开始做了？一直等到12点多，才有个主治医生出来告诉我们搞完了，但是坏消息是，开始往两端转移了，下端的还不好清理，这个就难办了啊，老妈现在面临的问题是无药可用，想了很久，还是找主任去商量一下吧。
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主任也很好，很耐心的跟我们分析了目前的情况，化疗，身体吃不消，放疗，也弄不干净，靶向，没有明确的靶点，抗血管药物在鳞癌上是个禁忌，会大出血的，免疫药物，目前O药用了要有10多次，效果不明显。能想的办法都已经想了，外面的消融还可以做做，但是里面的太狭窄，消融也没办法。我还是恳求主任能考虑PD-L1的药物，也就是新上市的I药，我也不是抱有很大的希望，只是希望自己不要留下什么遗憾，也许我这样是太自私了吧。主任答应我，科里会做一个讨论。我还恳求主任，可以把老妈转到普通病房，这样姐姐能陪在身边。主任答应了，明天没啥问题，就会转到普通病房的。

回去的路上，我跟姐姐又聊了几句，我们似乎能接受老妈的离去了，毕竟，活着也很受罪啊。但是真正的那一刻到来，我们到底会什么样的状态，现在谁也不知道啊。

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妈妈今天转入了普通病房。
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本来姐姐让我今天不要去了，在家休息一下，陪一陪儿子，然后也不要给老妈增加压力。我也不置可否，心想，还是看我明天早上的情况吧。到了早上6点钟，还是一如既往的醒了，本来一直可以睡到自然醒的，这段时间，都是6点左右准时醒了，人呐，不能有心事，一旦有了心事，睡觉也不会踏实的了，用我们当地的话来说，就是，有干系。起来洗漱完毕，也不吃早饭了，直接开车出去了，好在现在高速公路是免费的，然后卡口也放松了一点，不需要漫长的等待了。下了高速，联系了一下姐姐，原来她已经出发了，坐的公交车，可怜的姐姐，她比我辛苦的多啊，早上4点钟就起床，烧饭烧菜，忙忙碌碌，还要坐公交去医院，这一点，我是万万不如的。
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到了医院，姐姐也已经到了，两个人又一起坐在电梯口等，主治医生来了，赶紧上去打招呼，然后说好，尽快转到普通病房，普通病房虽然不能探视，但是至少姐姐可以陪在那里，有时候亲人的陪伴，对于病人来说，也是至关重要的。到了大概10点钟左右，终于看到妈妈的床推出来了，妈妈精神还可以，说话的声音也响亮了一些，看到我，妈妈很开心，但还是问我，儿子在家怎么办，我告诉她老婆还是在家办公以后，她才放下心来。妈妈永远是为我考虑的，我以前没有感觉，其实妈妈比我更爱我，现在我懂了。也有人说，伺候在老人病床前的那个，一定是不受宠爱的孩子，这个规律，在我这里，也是正确的。妈妈太瘦了，但是精神还好，胃口也不错，希望这次能够补充一点回来，呆了一会儿，妈妈就挥手，让我赶紧回去吧。
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下午，我还在睡觉，姐姐打电话给我，说是主任，跟她说，目前采用PD-L1的方案，有些过于激进，因为目前没有人用过，不如还是继续用O药吧，反正还有两次赠药，然后双药化疗的方案吃不消的话，考虑采用单药多西他赛的化疗吧。因为下一次住院，估计还是比较辛苦的，这个疫情，也不知道什么时候能结束。我听了有一点失望，采用PD-L1，确实有点赌博的味道，但是多西他赛，我也不知道是不是已经耐药了，然后副作用如何，会不会过度治疗，头疼啊。但我们还是答应了，听主任的吧，他已经帮了我们很多了，既然选了他，那就相信他吧，医患之间，总要互相配合才好啊。

今天又去医院看妈妈了，实在是放心不下。

晚上煮了一些红枣白木耳，然后正好网购的速愈素也到了，一起带到医院去，给妈妈尝一尝，哪怕不要吃，也无所谓，至少，我努力过了，也尝试过了。到了医院，才知道妈妈昨天晚上一夜没睡好，一方面是咳嗽还是不断，非常难受，另一方面，情绪也不对了，毕竟治疗了这么10个月，气管镜做了要30-40次，吃了无数的苦，但是还是不见好，反而是越来越差，换做任何一个人都无法接受啊。还好，今天护士开恩，也让我进去了一下，跟妈妈聊了一会儿，安慰了几句。妈妈还是为我考虑，觉得办后事太麻烦了，说直接拖到殡仪馆吧，不要搞任何仪式，她知道我不喜欢那种场面，不喜欢别人看我哭的样子，我也不知道说什么好。我跟她说我还准备了一些其他的药，是美国的一个博士，看了她的基因检测报告以后开的，就是可能会引起大出血，妈妈说她不怕，哪怕一下在过去了也无所谓，只是这样活着太难受了。其实我也理解她，毕竟在没有好的办法的基础上，中国也没有安乐死，这样下去白白增加痛苦。我跟她说，如果真的到了要插呼吸机的情况，然后无法处理，只能维持个几天的话，我会毅然给她拔管的，不会增加她的痛苦的，妈妈也点头表示同意。我也半开玩笑的跟她说，还有什么遗言、遗产什么的要交代的。妈妈摇摇头，说她有我们两个孩子，已经是很满足了。我知道妈妈最担心的是我和姐姐的身体，因为我和姐姐以前都生过病，她肯定希望我们两个能好好的，我想，我也会替妈妈好好照顾姐姐和我自己。

下午去拿了O药，放到家里的冰箱里，顺便拿了爸爸给我弄的蔬菜，然后也安慰了几句爸爸的话，实在没有办法，真的大家也很尽力了。

3 D& s% |0 |1 S9 G* |目前我再次审视了自己手里的牌，基本没有几张好打的了。
单药化疗维持，效果未知。
7 ~; a& m6 P4 J- }4 j3 X靶向药乐伐替尼和依维莫司，这是美国的杀生丸博士推荐的，效果未知，风险有点大，据说会大出血。
免疫治疗，O药用完，考虑用K药或者I药。
! V! N1 U! {6 H2 a6 ~7 e6 x/ T" y% _雾化吸入，酒精、化疗药或者别的药？都是些小众方案啊，由于不觉。

, P9 _& Z& Y" Z* Z+ t9 ]也许我真的会很快失去妈妈，但是我不想自己后悔和留下遗憾。

因为妈妈今天要做气管镜的复查，所以我又去了医院。

! o, U/ N" i( M2 m早上睡得稍微晚了一些，起来后去卤菜店买了一点牛肉和鸡爪，带给妈妈吃吃。妈妈比较喜欢吃这些东西，带点过去试试吧，哪怕不吃的话，姐姐也能吃啊。到了医院，跟门口的护士姐姐说了一声，送点东西，马上就走，还好能放我进去。到了病房，看到妈妈正在睡觉，姐姐陪在旁边，姐姐看到我很惊讶，因为她让我不要来的，结果我还是来了，她说刚才妈妈已经猜到我会来了，果然回来了。过了一会儿，妈妈醒了，精神还可以吧，我问她，晚上睡得好不好啊，胃口怎么样啊。我还半开玩笑的跟妈妈说，等出院了以后，我要帮她写一本回忆录，把她的事情都写下来，给后代看看。确实，作为农村妇女，我妈妈算是比较出类拔萃的，以后有机会，我会把她的故事，都写下来。妈妈问我，你这样不工作，钱怎么办啊，够不够用啊？我说，放心吧，反正你孙子的结婚的钱我已经有了。是啊，如果妈妈真的走了，我有钱，又能怎么样呢？说了一会儿话，妈妈让我去车里休息一下。
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1 i7 _3 T0 L% V; @6 `/ \等到下午两点钟左右，把妈妈推进了气管镜室，做了一个简单的检查以后，发现还是不错的，于是主任还是决定，多西他赛单药化疗，再加上O药，一个月以后再复查吧，不知道这一个月会发生什么，我想是不是要备一点靶向药物来预防一下最坏的情况了。

这两天似乎有点麻木了，我尝试用足球游戏和TVB网剧来麻醉自己，不过还是记录一下吧。
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昨天早上去看了妈妈，把O药从家里带了过去，妈妈反正还是很伤感，也许她自己也知道时日无多，我都不知道该怎么劝慰她，每个人到了那个时候，估计也是很难劝的，只能自己想开一点吧。在医院没有能呆多久，就被护士赶出去了，唉，非常时期，不容易啊。回来以后，我再次审视了杀生丸博士给我妈妈分析的基因检测，上面推荐了两个药，依维莫司和乐伐替尼。但是主治医生是绝对不会给你开这两个药的，在国内，这个还是存在一些风险的。我联系了一些渠道，准备先买一些放在手里应付一下吧。
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( C5 [2 A: k/ P3 X7 i/ S: W! ^0 y* w/ o今天早上忍不住联系了姐姐，问问情况咋么样，姐姐说老妈拒绝了化疗，想要明天出院了，晚上反正就是想想就哭哭，感觉她自己的精神也垮了，因为这样越治越差，任凭谁都是不会再有好心情的了，也不会有信心的了。然后我赶紧联系了渠道，赶紧先把药拿到手再说吧，我准备先尝试一下依维莫司，然后尝试乐伐替尼，最后尝试帕西替尼，这个很渺茫，但是还是值得尝试的，希望妈妈能配合吧。