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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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449539 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

1 c. n2 ~% |8 R8 K2 E2 t输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
+ m2 [( O! r  }
. y& R) B1 e' ]5 A  U8 R8 ^是的,大姐。
1 [% |8 d7 R) x  R6 A: ?: ~昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
* k; G9 ]& w0 N6 ^8 T- a. g8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
; v3 F% s& R' u& }, g: I2 A7 O7 S& y
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
, Q( v7 D% I+ a$ L6 t然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。7 m. T7 z, l6 {& W( I9 g$ M

7 n7 o, b- d! }4 z再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
" ?6 g& M- K) O5 v, `! G+ |
6 O/ T! @) S$ Y/ ?& t% C现在的问题是:" d% p$ y; f1 ]
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)7 p  Y0 N& u; Y# }
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!* A$ p4 K$ N6 _
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
0 M+ f3 Y: N3 I* c  T2 @5 P12-28           620                                                索坦3周0 O+ l  ]% y9 M% P
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
7 Y# l( c1 H  r7 R- y2--12            216.3           +26%                        阿西20天' Y8 d: h; O3 Y7 \- X
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效), \/ z; D& I3 R$ I( d& o0 u. ~
3-26             355              -3%                           索坦3周
0 q" {4 U, d) i/ Z# N4 Z$ L. m9 @4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够), v5 z5 p- [- L  C4 y& ]0 l  F
4-24              273.3          -32%                         索坦21天. \2 u4 _( a' [$ n! N( b6 Q
5-13              343             +26%                        西地7天
( H+ i5 R( Y& H3 Z4 E$ y. f* g# v6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天) |' C7 o) r# j4 f- _- Z

$ k; k, `! k( L5 W# K6月2日还检查了:
0 Z+ O9 H4 j$ K名称                                      结果                                     参考值
/ S. i" y) _# d# p& Z- g生长激素                              1.90                                      <7.5  U8 g, L# n) i
铁蛋白                                  31.16                                    <322
# b# T9 i+ v/ K2 v癌胚抗原                               2.84                                      <5+ _- |7 Q0 k: [8 `  X- U+ N
CA125                                   15.94                                    <35
: {2 |1 W, ]/ T7 y8 }2 c. U3 JCA19-9                                  18.71                                    <35
) q  q/ v; r9 X5 P* X总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
: [7 B+ v) q2 B, ?游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
; C# _; y2 W9 Q  ~# F神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
4 w/ I  B" x% e  c# j3 @, rCA24-2                                  3.19                                       <20
* B& Y' o; @% G! S) C6 ?, T6 G: k0 ^* PAFP                                        206.97                                   <20
  A' t$ d4 b2 X/ I
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?1 p4 _0 H% C8 a8 O  N+ ?4 X
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
2 X3 m  z6 `' p' R& n0 @情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?/ p' ~* X" m+ E( V2 F/ V4 K7 H
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

* x4 `) B; V7 S% h5月21日做的骨穿:
2 c9 B) \: P( s/ X- D骨髓取材可,涂片多油,染色良好。5 Y& Y( T5 M9 }$ d" d( j
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1* C4 C. k0 ^8 h  H" g, V, Y
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
7 a/ z2 N. d7 \8 B# r红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。' i. @8 M" D: C3 K
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
( Y' o5 q% L5 \- k2 r* W5 m3 j( N全片巨核细胞及散在血小板较易见。2 z. T- W$ h) t
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%6 d* f# ?/ S1 E" h7 P0 h. m/ n$ Z- @
9 i4 c! K# F/ A0 }. E

6 n9 o; P7 [: h$ K5 s1 w3 A- M- c意见:7 ]6 e7 d6 P1 @* U5 n& d& ^% \6 U
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
8 Q9 ~4 @2 u  z* E4 W9 p
6 i7 d% L9 j) f) f. @* z) N3 N' {所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。9 a+ r  @# v6 y/ J
建议:  b1 y; p9 s( n, x3 M
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
3 D6 T9 c2 U7 q; M2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
8 [; [0 o0 p8 g* s3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 5 N( S) n- U$ d! ~( u# T2 k
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
6 z. S! a: i) M建议:
/ O' e6 \/ g0 X# o1 }. i  H5 Z  d1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
) [! a9 p, d4 z- ?" i# d, i
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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