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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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509997 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
; _0 a% _2 S' K3 i. I) K8 t) \
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
7 @" }  @5 R- n( {
& C3 ~; {' K3 G( q; m3 t7 `9 A是的,大姐。7 |3 z, J  b6 B$ f  ~  i
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:0 R8 Q5 B  P; C4 @  U! c
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
, W; N2 B9 {- A+ v$ G3 y) N4 w: i4 E: K! p
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。- ?: l# S% Z' i+ K& v
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。' L# Z3 q. b8 r$ K$ z
) w  J; \9 P- `" ~" c/ z1 ^
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
5 a: r6 g6 e2 B5 Q
6 K  h0 A# S6 ~2 H- D现在的问题是:2 B4 R* j, f% B- @
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
. y) C" @' b5 w3 c# Y0 a1 Y# Q2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
6 f$ z6 \% K8 \, e* R3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况4 V  M$ s/ `$ V5 c
12-28           620                                                索坦3周& u8 ~7 H& F/ o+ S7 z) F" f, n* {
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)( O" e8 T( c  c
2--12            216.3           +26%                        阿西20天
$ _+ V  x" C' N) F0 r2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)+ A) r0 C5 |6 W# s: w3 O
3-26             355              -3%                           索坦3周
6 l  q8 J: M( H" X/ M4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)" \  q. }1 j5 z# x
4-24              273.3          -32%                         索坦21天) ?3 I$ j' x) r' r  Z, a
5-13              343             +26%                        西地7天
9 ~9 B8 M/ w9 _) N2 l$ F6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天. c* j9 ?" V. ~+ u
5 ~& u9 A, s* s! ^$ ]
6月2日还检查了:
) V3 D+ {) m+ T3 f! g, Q名称                                      结果                                     参考值
1 x* W: H( m4 M4 z生长激素                              1.90                                      <7.5& T) v2 ?1 ~2 ]  i7 q$ g2 [
铁蛋白                                  31.16                                    <322
8 g# Y. g  P& K. Y9 g3 V" I7 p癌胚抗原                               2.84                                      <5
3 h! l9 V' Q  P. N  I9 l/ W  `2 ]CA125                                   15.94                                    <35
/ o, h  a' e4 }1 e0 \; hCA19-9                                  18.71                                    <357 M7 r% H$ n2 J& h  W
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
! m$ m  X6 w$ y; O* p+ u, O) i游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1" U4 P% Y% t& x- c1 R* d
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
$ q7 B: J; O' q) ]CA24-2                                  3.19                                       <200 `) w) o+ A- _; l1 }
AFP                                        206.97                                   <20
+ O" b3 {, y  X* |; d! u9 V
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?' s0 @( _/ O1 i; r
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
1 q4 l& {9 p$ f$ z情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
7 {, V% l0 I8 ^  _  c我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

3 _8 ?) p) P4 Q$ ?9 ?) z% d5月21日做的骨穿:
9 u: l+ N. [0 N+ E* i3 |骨髓取材可,涂片多油,染色良好。! L$ I) G: g. K1 k8 \; ~7 s: O
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
+ f+ t# b/ l2 U! k. D粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
$ c8 H# v; M6 D' ^. K红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。& I* J1 X. A1 `. Z+ H: H
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。/ X0 O$ W1 e. A6 ~9 k1 O
全片巨核细胞及散在血小板较易见。
  f9 i' {  R' Y* T4 k7 }铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%, I. P* }/ g3 L) |

) N- N! s) k: f3 D7 P) Z( w0 r8 ^& A' c& h+ l  @3 M) Y
意见:. D# W+ Q& l5 ?% l2 c" b1 p7 \
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。: U. |6 U! ?2 O$ w) V" \+ n
2 {! x! s" m3 }
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。, S0 p; k& W3 d/ G/ E6 O* c
建议:0 Q) p5 Y3 Z5 K* L( [: b& j  i6 s
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。+ C5 g* }# i( j
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。. e# g  g. b  v' Z/ g
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 8 Q7 C. K) p  k3 b8 Q) u. P, ^
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
6 l. e2 T7 h6 Y  U/ a2 B6 B4 o建议:
3 Y, c+ [/ h/ M) l1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
* O- P. X% e7 f
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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