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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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445902 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-2 23:23:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
唉!真替你可惜,好好的干嘛不好? 怎么能去参与打牌那样的低级游戏呢?能动就多走走,不能动就多休息,不要把时间花在牌桌上了,对身体大大不利哦!
% U0 f! o3 G% L1 U我老公整天都觉得时间不够用呢。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 21:42:05 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
4 W  \$ r! q. a# _  \4 A7 x+ _) |/ P! z2 |! T5 Z5 n
是的,不过是与家人耍,他们还都在陪我呢
7 p# S2 g3 T8 y伽马刀后总觉得体力没有以前好,走多了觉得腿酸,以前每天练习几个小时的气功觉得很轻松,看来还是伽马刀的副作用,对吗?大姐。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 22:09:44 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

12年的肝友

12年的肝友

会场一角

会场一角
YP0077.jpg YP0078.jpg 昨天去参加了华西医院的肝友会,有幸见到了“老前辈”们随时谈论的肝友:移植时间最长的有12岁了,在会上发言;全国第一个肝移植后生小孩的,孩子已经7岁了,叫赵华西;因为胆管堵塞肝移植年龄最小的女孩是9个月,但肝龄都两岁半了;今天上午还免费为肝友(包括供体)们进行了全面的检查。华西医院开展肝移植12年来共移植800多例,其中活体500多,尸肝200多。9 N" V) A; Q) X# c- v0 k8 n2 W
心情是既高兴又激动,高兴的是科技的进步和肝友们身体的健康,但不免有些沮丧,想到自己目前的身体状况,能不能参加明年的肝友会还是个未知数,得到了病友们的安慰和支持但自己是不会轻言放弃的。
1 F& r2 m4 x( ?9 \: z9 L6 |! F- {7 V1 B5 F) X7 l( v
因为没有带相机,传几张手机照片。
; e2 g2 `" ]- [$ L+ a* Z
YP0076.jpg
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-4 23:06:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
回复 心肝情缘 的帖子) S- F6 e6 {3 d, n
' j, ~" N; {3 u3 w
情缘,做过伽马刀的治疗当然对身体会带来一定伤害,这要有一个恢复过程。正因如此,才觉得你不该坐在家里,可以逐步恢复量力而行的锻炼项目,哪怕多呼吸新鲜空气也是好的,这很重要。
6 Y! c. G" \5 D5 F9 A6 T5 G不喜欢看到你沮丧的态度,希望和以前一样活跃在论坛上,大家共同努力!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 14:16:58 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-5 14:33 编辑
. D# \7 R& A8 P" s9 h, a. E& f, v, r
回复 雪绒花 的帖子
9 I. a$ j+ Y! d; x3 q3 n; N
4 x9 }/ d, U- O, X% j. ^谢谢大姐的鼓励!
, d: G( v' x7 ]& A  W  J. _* I今天已经恢复练习郭林气功了,只是时间较短,逐步恢复。
/ Y; B& [  s4 x7 T: H1 {" F+ }8 K- y! M: J9 t8 h1 h+ d
只是AFP的结果要星期二才出来,如果AFP不降,我该怎么办?靶向药该吃什么?要么阿西加量到17.5mg,还是索坦、或者到天津做射波刀,但要休息多久才能做呢?又怕治疗过度。目前觉得很无助的感觉,大家帮帮我!谢谢。
个人意见仅供参考!
再活30年  高中三年级 发表于 2010-12-5 15:35:22 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 心肝情缘 的帖子
0 L+ @8 `3 {+ F- U( h$ D1 t9 P" R, P9 P( O. o/ G2 w. y
以前吃索坦效果好,还是阿西效果好,那个效果好就吃那个!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-5 18:54:34 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
先不要多想,看AFP结果再说吧。
, m+ C- n+ b8 K7 S0 B' z看了你前些时候指标,吃索坦的效果要比阿西好,还是先吃索坦吧。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:07:15 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
好的,谢谢大姐和30年!  d" X% _% Q3 Z7 h! g3 K. ~

' @& k+ E* v1 x4 F车到山前必有路!
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心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:11:59 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
肝友会.jpg 这是部分肝移植受体和专家们的合影。第一排中间那个小女孩就是9个月时做的移植,现在都2年半了。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-7 18:59:16 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-7 20:26 编辑 % q( x# c2 X! f# K8 H9 Q0 |2 f: D; _" C

. ]- L8 w! b5 x" l4 q! n. y. \1 ^报告大家好消息:12月3日抽血的结果今天下午出来了:" p8 w' r* u, n; C
0 z5 |) m  }4 E- k% Q
AFP:6363( G2 Z: g- @  V' G9 b. w
6 z. O9 a0 X/ e
这是从复发以来第一次看到AFP下降,而且降幅达到2万,原来担心的伽马刀没有效果的心终于落地了,开始还有点不相信,电话中多次询问医生,最终确定了结果的准确性,她说这次稀释到30倍就可以了,原来要稀释到50倍。真是谢天谢地!5 U6 }1 ?( q! `6 t3 j' o$ Z+ c
1 X4 P" a% s: X- p; F
昨天已经开始了第二次索坦之路,想乘着伽马刀的余威在加上靶向药能彻底控制AFP.
个人意见仅供参考!

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