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新长征:晚期高分化腺癌,双肺转、骨转,脑膜转,2年7个月,2014/7/6掉队

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639501 703 活着 发表于 2012-4-4 23:24:16 | 置顶 |
qingyang  高中一年级 发表于 2013-9-30 15:51:39 | 显示全部楼层 来自: 德国

5 x# V9 V3 I7 t3 ~" [活着大哥,
) s. _' A& L1 l4 `- E' Z过了几个月,回头来看看你当初的这个分析。有什么更新吗?0 Z0 ^. Q4 p4 j# L# @1 \
/ ^' b  ~/ n# r  @
说来我们有点缘分。我们也在2013年1月初在421医院做了氩氦刀。做完氩氦刀后,非常偶然的一次机会检查了Ca125指标达178. 结果在3月底发现新的脑转。: \- O* H3 ^0 R5 j1 D- ?2 [8 X
9月初又测了一次Ca125(因为我们的病理是肉瘤,没有敏感指标,所以一般不测这些指标),已经回落到正常值。" z" p6 n6 F2 d# o, p- t

. \' C# y& p* \3 `& n5 I3 M如果根据你的分享,有可能我们3月底的脑转也是由于这次氩氦刀导致的呢。3 Z) S* y, b* ~% i
另外还有一个分享,在2012年6月份我们也做了一次氩氦刀,结果在9月也发现了脑转。不过那时没有检查Ca125.
qingyang  高中一年级 发表于 2013-9-30 16:22:52 | 显示全部楼层 来自: 德国
活着 发表于 2013-7-17 15:20 2 q3 ^8 Q6 V/ \$ f7 J# ~: j! s
阿西无效后,从6/16用 特+半量XL184,前15天55mgXL184,后15天65mgXL184,昨天测得
8 P8 G2 Y4 U* _+ A0 `8 S7 s) d% qCEA=11.71  CA153=74.8 ...

3 M6 ?% |/ L0 o$ y活着大哥,4 E; C) T: K! ?7 v* Y( @( Q8 S+ E& M
+ d( z% T0 t8 [2 s/ a
你弟弟8%的ALK 突变,是在中肿检测的吗?4 l$ k+ ?& H+ K$ R/ \
我也在中肿做了ALK突变检查,检测结果:ALK基因异位FISH检测阴性(使用ALK双色分离探针,计数100个肿瘤细胞未见分离信号)。* ?4 k& Z$ T+ S, G' q
这说明我的ALK 突变为0吗?

点评

我弟是中肿检查的;你的测试应该不考虑为突变(或几乎无突变)。  发表于 2013-10-2 01:20
qingyang  高中一年级 发表于 2013-10-3 11:33:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
qingyang 发表于 2013-9-30 15:51 4 x0 p" R: E* Z. g: e' w
活着大哥,7 [$ o- R9 Q) t% {9 j& \
过了几个月,回头来看看你当初的这个分析。有什么更新吗?
2 w8 n3 i6 p, ?, S9 D

8 S" G" n, U, Z  l因为疾病发展很缓慢,所以我认为应该不是进展了。
: V5 I6 Y& D/ U: T# T2012年6月做了氩氦刀后,9月底发现脑转,立即做了伽马刀。( d8 R' f: x; m! ]: t0 J
2013年1月份肺部又做了一次氩氦刀,紧接着在421医院又做了肺部伽马刀(严重失误),2月份在深圳第二医院做CIK生物治疗前检查血液偶然发现Ca125超标。3月底发现脑部有新结节。
9 q# M8 ~7 S3 F  T% _
, u" B: Y  |' y6 N: o2 Q这期间除了针对脑部伽马刀后水肿造成的视神经萎缩做治疗(口服营养神经的药物甲钴胺片、Vb,注射神经节苷脂)外,另外未做任何治疗。
lichbug  初中三年级 发表于 2013-10-8 09:53:45 | 显示全部楼层 来自: 山西太原
活着大哥,多西我是不建议你用的来着,我父亲用了泰素帝10天脑转症状迅速恶化,这个你应该在我帖里看过。我认为这个药不仅不入脑,而且刺激脑部水肿恶化,我已经真实见过3例实例了。不知最近804效果如何?实在不行我认为804和特罗凯交替服用都是可行的,特罗凯有效的话,4天喝一次足够控制脑转了,其余3天喝804控制指标。
ifcanfly2u  小学六年级 发表于 2013-10-8 17:14:44 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
活着大哥,好久没来,您弟弟怎么样了?
$ P( ]* _9 H- h2 Y. s我父亲也脑膜转,一直用特,最近加上了184,两者同服一共20来天,目前看还是有效果的。但是我拿不准下一步应该怎么用药,可以请您看看给些建议吗?谢谢!0 E" r3 f0 I3 }! C" ~+ g5 I
贴子连接在这里 http://www.yuaigongwu.com/thread-9445-1-1.html7 d# N7 F. w. i
再次感谢!

点评

184用多大的量呢  发表于 2014-5-22 14:23
复了点建议。  发表于 2013-10-13 11:05
cdlxyj2008  初中二年级 发表于 2013-10-9 20:01:13 | 显示全部楼层 来自: 北京
我妈吃804反而头疼、是不入脑吗?还是有其它原因?检查没事啊、做的头部普通核磁、吃特不头疼、还有啥入脑的药物吗?
知难而进  高中一年级 发表于 2013-10-11 14:28:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
lichbug 发表于 2013-10-8 09:53
+ R. E7 R. i+ L. p活着大哥,多西我是不建议你用的来着,我父亲用了泰素帝10天脑转症状迅速恶化,这个你应该在我帖里看过。我 ...

5 N" ]) H: {; l/ S  z我也在考虑这个方案,脉冲特+804.就是不知道副作用怎么样

点评

299804没必要联特吧,如果有效804就够了。  发表于 2013-10-13 11:01
肺腺三年半正在进行式
知难而进  高中一年级 发表于 2013-10-11 14:30:28 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
cdlxyj2008 发表于 2013-10-9 20:01
1 }; s& _. R  ]( [/ m我妈吃804反而头疼、是不入脑吗?还是有其它原因?检查没事啊、做的头部普通核磁、吃特不头疼、还有啥入脑的 ...

0 N  Z9 I/ k6 v" S% f; X4002,120,2992 都有入脑的概率,但是具体要自己试。
肺腺三年半正在进行式
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-10-11 22:25:56 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
建议不要纠缠于入脑不入脑,如果全身控制不力,用最能入脑的药,也不能抵挡脑部转移病灶的发展;如果全身控制有力,脑部的转移病灶不缩小也必定静止。这如同水管的总开关和各分支水管的开关的关系,总开关关死后,各支管的开关便不会漏水。除掉入脑不入脑的局限,选选药的范围就可扩大。

点评

有道理啊,学习了  发表于 2014-12-23 12:19
憨豆叔非常中肯的评价,我前段时间也在纠缠是否2992与299804轮换吃,现在我不纠结了。就吃2992看是否全身控制好,脑部就没问题。  发表于 2014-5-4 21:56
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)

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明天会更好9999  大学一年级 发表于 2013-10-12 14:57:04 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
请问楼主弟弟804的效果怎么样了?关注。

点评

目前稳定,谢谢!若中间体征OK没有异样,就准备用到月底再测指标。  发表于 2013-10-12 15:34
希望家人朋友健康快乐幸福!正版特罗凯赠药,QQ2315464847,微信:z18744280290

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