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两口子一起努力(感恩!)

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1312812 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
% O# i/ A& l, |9 m% t# |8 }. n7 P
中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。
+ I3 q3 D0 i/ A/ o+ o3 G他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子6 ]7 }+ N- i# O& `- V: S/ p
" ^: f% S9 m9 o; @4 i3 f3 [
我们没!
/ G7 }  m: R1 }/ l% g9 r# [
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
' Q. y9 l" |2 i* E+ v" N2 P% F, c, N4 n7 u& ]# \( R& q
我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。
% Q; r9 P' K1 K& I. g
( S& q% P( U7 E( `4 D我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。
4 R; A- B  t  x7 z, q8 \6 r/ M
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17 : T+ v2 Q# [& h& M6 Z" s; A8 @  Z
回复 憨豆精神 的帖子
3 F  u. g( D. E4 f2 V3 M
. G1 S$ m; W5 S6 `; c0 Z! t5 L2 V我们没!

: ]# L) N6 ~. l+ l! Q4 Y不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑 , Y  _; R( M$ D& ?
) y! }6 e( _( @/ H5 X1 y
回复 never_land 的帖子: s) [: ~: W, ?1 F3 C

/ r# \/ J6 q( A/ ?* c当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子' m0 x. X# R+ I8 z, _
' F7 s: j, A  `) d7 I
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies
3 D) m5 {* }$ J3 m) [7 r9 ]4 v$ ?4 ^1 J7 Z# ?7 L3 ^

1 h! p8 _, B) O2 Thttp://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies
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/ G% x: B- v4 p  r7 @! g2 z( m3 V3 f: f9 z) B; z5 {
http://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/
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/ {/ Z; B! P: a4 L4 u* }: }: B" u' g8 m) r. w6 H0 y
http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/4 s" D1 V$ S$ M/ F) ^- N
9 |: Z$ a( W) Y9 G

: t! J# p4 ?' `; ghttp://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/
- q1 ^& c7 K; \, F: ~( {% O9 T% E1 q; x2 w8 ^

9 Q9 C- S+ h5 f( ]$ ?. c- Zhttp://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/4 L( X9 e! M6 ]
( n2 f: T# |$ r2 V. ^) l  i) D0 d

. ^7 P0 K7 ~. n5 z( _http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子- L/ `# n! U& x0 j4 k  E% M& n
' }0 r8 G& {3 A9 B. z! u% n
谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。
  q. N, s& n9 Z; d4 K8 S/ }+ ?) r
我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。
( j9 P& x6 G* r  q. y! H, A
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
4 V! [: h4 T. ?: a* d
5 {" m. p# e0 c3 k& D$ @我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。' _/ ?0 M( Q! |1 G! b/ L1 q% F

( \, m9 K- a8 I9 a- ?周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。
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$ z4 |: p- Q8 {# \& n7 }接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
: b, `; l' a  N  V' [8 ^7 t1 y# S2 @" ]5 c0 `
这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。6 D% z6 ^6 q% u9 i9 \' ~2 w
8 O) f$ w* O+ G: I. |; o
检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。  O9 M% E% N* z! F
! I+ \; [1 }4 e' W. n
晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。- S* R5 [( ~, I& F

7 z/ J' u) o" H+ S老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。* g! ^4 h/ X0 x9 q! h# c: W
0 D( P8 }. `  j: l$ V
至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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