• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

两口子一起努力(感恩!)

    [复制链接]
1168664 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-14 09:30:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
昨天剧烈咳嗽,听咳嗽声深处似有痰,但医生听肺音还好。打了沐舒坦推针,可比特雾化。傍晚到晚上心跳快到150多,血氧95~97,血压正常。轻微移动都气促,整夜吸氧。吸氧后心跳130多~140多。  g- z8 z# o9 j- [$ S: x4 u
晚上泡了一小会脚,睡得还好,腿没前夜酸,今晨睡眠中测脉搏98,血压122/73。
, e) `2 f4 \- m6 V7 Q一个月前的肺CT显示没有肺炎也没有胸水。这周再查一次。
* I3 |9 [. r8 F) N* i* j情急之下又想起DCA,用么?清肺散结丸还没买到,这么常见的药我们附近买不到!
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-11-14 19:13:23 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
睡前泡脚对睡眠是有帮助的,我们只要不是天太热都泡了的,睡前还喝盒酸奶。清肺散结丸我到我们这大点的药店看了,没有,想帮帮你也帮不上。晚上早点休息,照顾病人是长久战,久了会拖不起的,你自己好好的,才能好好地照顾好老公。
wiwiidd  小学六年级 发表于 2010-11-14 23:18:50 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
怪不得中间找你不到,原来你这么忙,看了心情沉重!( Z0 |4 O2 T$ n2 x; i1 }, @* R
这两个月我也很纠结,原因是老公的心情,发生了一些很打击他的事情- `+ o' x& y, b/ ]/ m3 [$ Z, y! g
虽然身体上他现在很好,我很担心那些事情会影响到他的身体。
( E% k6 F: C' w' R( `/ A' Y帮不上你,只能祝福你老公度过这段困难时期,你也要坚强,会好的。
+ R+ R* |- k) j! C$ ~- l从你的治疗上我就是觉得你太迅速反应马上行动了,随然说不能完全听医生的,但是" S7 H6 f& d! s
真的需要跟他们好好沟通。站短你的电话给我吧,我上次没有留下你的电话。* t2 D+ D3 o" N; F1 S3 S
我们一起努力!
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 20:26:51 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 never_land 于 2010-11-21 20:57 编辑
/ W* u9 y6 C9 ^" I4 }3 {; ?% n& L3 w8 x' [, J1 {
谢谢大家关心。几天没来了,说说老公近况。不很好,但也没有我担心的差。
/ n+ G0 I4 H' A9 x! s6 O# l8 n
# Q/ {! {; N1 k$ c5 F. @) }呼吸、咳嗽:
2 _/ A  r! U$ \+ a& f  I气促,最辛苦的时候连续三天吸氧,几乎昼夜不停。去检查和做放疗也必须带上氧气袋。这两三天好些,白天吸两个小时左右,晚上睡觉大半时间还是要吸着氧睡觉的。
) F/ t- Q* K5 ~' g; d# g( n. _咳嗽不多,咳的时间也不长。老公尽量忍着不咳,要么不咳,一咳就是很深很剧烈的那种。他现在肺活量不好,咳几声就喘不过气来。有两次老公咳到窒息,身体失控,意识短暂缺失,一次一分钟左右,另一次几秒钟。这是我现在最担心的,老公一咳,我就在旁边拥着他,唯恐意外。
8 p! d) o& m6 n  s2 Z这几天心跳是90多到110多。1 S+ m9 J, d: o5 Z. g
' _8 d! h/ f! N! L* ~* ^
腿酸痛:
% U% \1 X/ I: W, `1 }2 O痛几乎全好了。可以不用拐杖自己在医院走廊里走一走,但下楼晒太阳这种事情还是要坐轮椅。大动作仍要慢慢用双手搬左腿,动作大了快了就痛。酸的问题也得到很大缓解,不会影响睡眠了。11月9日把唑来膦酸换成伊班磷酸,11日开始放疗。现在放了6天,还有4天。老公自我感觉改善主要归因于放疗。
6 Z/ ~: H3 L- E9 H9 e0 i, u
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 20:28:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 never_land 于 2010-11-22 02:26 编辑
2 C; p0 J) _8 j, ?8 I8 q- Q
# k* H" M& f7 }# f9 I' ^5 n* O8 o, p检查结果:/ V# ^7 p* i  ?, U( n3 \, }) ~% U
5 m+ V3 |4 n8 c, f. o9 l4 p9 s
心彩超:主动脉根部不宽,博动尚好。右房腔似见强回声管状物漂浮。三尖瓣开放关闭尚好,室间隔与左室壁未见增厚。心结构及血流未见明显异常。左室收缩功能、舒张功能未见异常。
2 z2 n2 g, a) @- c8 l6 [; z2 T7 m11月17日血小板: 352,D二聚体2835(正常值68~494),凝血酶原时间等各项正常或正常值内偏高。
- U: k) g3 ^6 T( {, G! ~2 u7 D11月3日纤维蛋白原(Fbg)6.77(正常值2~4)  X  ~. c3 g" q" t! W7 F
+ ?+ N0 i/ j2 Y3 ?1 f' h1 o
胸部CT:原发病灶6.7X4.5cm,双侧胸腔少许积液。双肺多发转移数目较前增多。其他基本同前。(一个月前原发病灶5.8X4.4cm,左侧胸腔少许积液)   
* I" N- e$ M% V6 R- \* U" x9 q4 w  a0 ^4 m% |) I
脑MR:颅脑多发转移治疗后改变。左侧额叶多发转移灶缩小,右侧顶叶和左小脑病灶大致同前,右侧多发小转移稍增大。) c4 X3 D3 I6 e0 o$ b
/ X2 f' r" O9 m' H) d. B
骨DR:右股骨成骨性转移,左右髋关节诸股未见异常。——这个超好,好到不可信任。多次ECT已表明髂骨转移是明确的,这个DR居然说未见异常。不过至少可把它当作好消息看,说明损伤不明显。
8 O1 u- L( D5 Q5 D3 j) z
) r  z7 i! p( e; v其他血检:
! y# B2 D4 x2 G+ J: `+ S/ W谷草29,谷丙61,直胆5.9,总胆23.8(与上月比下降)2 `7 A* M8 l7 ?. t) j5 O
碱性磷酸酶229,谷氨酰转肽酶3901 J+ J6 ^; ?7 p5 E- a9 U
白细胞8.8(正常),中性粒细胞6.8(正常)$ D0 W' S- W6 |
淋巴细胞数0.7(0.9~5.2),嗜酸性粒细胞数0.5(0.05~0.3),血红蛋白分布宽度34.2(20~32),其他血检正常。
: N/ v; N! Y  [% n. ^. K) J2 `3 L
尿检正常。肌酐98,尿素氮2.7(2.9~7.2), P4 L/ R8 R. ~4 S: v! ?: w
- v9 N3 M0 U) Q0 K0 t
10月14日起连续服用特罗凯20天后,肿瘤标志物大幅上升,各项升幅30%~40%。CEA有史以来最高,4.93。
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 20:30:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
11月18日血检结果出来后开始用低分子肝素钙。血检前总院有个主任来会诊,知道我们血小板300多后,就怀疑有小血栓,建议我们用低分子肝素,说即使无血栓也可用作预防。但我们医生不喜欢用这个,他怕用抗凝剂引起出血。血检后终于肯用了,但他仍坚持血小板300多正常范围内,不算什么问题。估计如果过几天指标下来,他就要停药了。我真无奈。7 p, R. X" T1 x! [& L; v% x0 e: m0 G
. A6 y; X7 l( W: h/ i" H8 N- Y
上周还问诊了中肿专家,当时还未做心彩超和血检,未有这方面参考数据。这位专家看了胸CT片,同样认为肺部肿瘤不会引起这么大的呼吸问题,他认为不能排除间质性肺炎。——这是我最最担心的。血栓也好肿瘤也好,总有处理的办法,但间质性肺炎,我真不知道怎么办好了。真希望千万不要是这样。% i" G2 d# J8 ]
- \' {9 Q8 }* S' [
下一步怎么办好?特罗凯明显对肺部没什么作用,但对脑部的效果很好,甚至似乎不比替莫唑胺差。如果换易,脑部用什么好?替莫唑胺用过三个疗程了,用替期间脑肿瘤稳定,但因多与脑放联用,单一疗效不确定。而且替的副作用明显强于特,联想到其他病友用替好像也不能连续多个疗程持续有效。
: e* K" U% Y; r- w
  C0 ^: n6 U$ A要么换易瑞沙+替莫唑胺;要么继续特罗凯+力比泰+卡铂化疗。力比泰只用一个疗程不一定很好,连用两个疗程又很贵。我感觉印版力和正版效果还是有差别的,但正版力真是太贵了啊!为了确定特的效果,上个月的特我们就换成正版了,若再加上两个疗程的正版力比泰,后续治疗经济上吃紧了。。
浴火之凤凰  初中一年级 发表于 2010-11-21 21:04:18 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
能不能清肺科医院的专家来会诊一下?战略上藐视敌人,战术上重视敌人,不要忽视了,咳嗽很深就有可能是肺炎。
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 21:11:25 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 浴火之凤凰 的帖子
. ?3 F. S3 c4 E3 J) F1 a( h1 e+ p
嗯。我老公现在行动不便,自己出去找医生听诊不太可能。上次我跟我们医生说让他请呼吸科来会诊,他偏仍是找了肿瘤的医生。让我们打低分子肝素的那个主任就是我们医生请来的肿瘤主任。这个主任听得比较马虎,一边听诊一边说话,然后很确定地说应该没什么炎症,CT片也很清晰。。
# D$ u3 Z% W# C' H* Y6 r2 Z8 G我很怀疑这样能听清楚么。我看雪绒花的帖子说过,有些呼吸科的医生会细细地听很久。。/ p5 D/ M6 s' W' i
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-11-21 22:19:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

  y  C; i( s; B" Q2 Q) U1、抗凝是必须的,即使停止肝素,也要自己买拜阿斯匹林吃。352的血小板距离出血还非常遥远,如果血小板回落到200左右,才不该再抗凝。血小板和D-二聚体一旦降下来,情况大不一样,血液流得畅顺了,全身都得好处,否则,问题会层出不穷。现在这情况,中医称为血瘀,可产生任何疼痛和不适。另外,血瘀有利于癌细胞的聚集和生长。
9 s) A" k) p9 F, w: ^2、关于特罗凯的效果,现在不能说它完全没效,脑肿瘤不长,原发肿瘤没明显增长(指南说要直径增加25%才算进展),至于CEA,在正常值里的升高毫无意义,降也毫无意义,这样的CEA根本不敏感,不能用来指导治疗和观察疗效。8 G, I( k2 i: g- F
3、至于间质性肺炎,连想也不必想,真的来了,你也没办法,不是说早发现就有办法治疗,倒不如当没有,安心做力所能及的治疗。
3 M0 }# W1 A# g0 \1 a/ m5 W4、是否该改易瑞沙?可改也可不改,如果上易瑞沙方便,可改,易瑞沙同样是小分子,同样对脑肿瘤有控制效果。继续一个月特罗凯也行。无论易或特,一定要把影响易或特的代谢的其他药去掉,以确保易或特的疗效。0 B) T5 N; a' O
5、ECT的假阳性高达30%,有些事你不必偏往坏处想。原来怀疑是骨转的地方,很可能是血瘀致使血流不能而疼痛,一旦稀释了血液,疼痛便会消失,假骨转就不存在。
6 c- p. d" c8 |. X. \3 o6 R6 ?+ _6、这个白细胞倒直得怀疑炎症的存在,因为一个虚弱的饱受药物打击的病人,8.8倒是偏高了,注意一下那种会窒息的咳嗽,是否肺感染了。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-22 01:19:02 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 憨豆精神 的帖子
- `# _7 g& ?# J
& Z8 n1 `7 Z' f/ N谢谢憨叔。
& }9 W8 O$ R/ s( J9 ]1 z拜阿斯匹林医生不开,我们自己在吃,每天100mg。我想如果医生停掉肝素钙,我们就改吃每天200mg。我看到预防肺栓塞的用法是每天100~200mg。
9 t# I3 y3 t4 ~) O8 d, z1 I肺感染/肺炎怎样确诊?现在不方便出去另找专家听肺,看炎症是否胸片会比CT更清楚?
" y3 y, |9 J- N关于是否改易,我相信如果去问医生,大约也不会建议我们改易,因为按医生观点的确不能算严重进展了,而且我老公现在的情况,医生也不会激进治疗。我自己是这样想的:
$ _1 f: I- W' Z4 U/ a+ E1 R7 ~9 |如果维持特单药,恐怕肺部还要继续进展,这是我们不想看到的。我想加强肺部治疗,所以想加上力比泰+卡铂,留特专门对付脑。但这样一下药很多,不知道会不会太伤身体。+ Q! b& @5 I! }. q2 C! c1 b* f
若改易,脑部效果就减弱,就要加上替莫唑胺。但替莫唑胺我们虽用了几次,却还是不能确定替单药的效果。在这种情况下是否要换药就很犹豫了。2 b  }- g: T# K9 o# j4 q# {2 `

8 P+ Y9 A" m% P+ m4 o

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表