妈，69岁，盲试易22个月，耐药，4002+特试用中

guoerma · 发表于 2016-3-29 22:47:11

可怜天下父母心！我妈现在是报喜不报忧了，妈用804联184已3个多月了，184持续了更长时间，期间短辐换过易、特、阿西等，前些天左侧锁骨上窝出现淋巴结肿痛、左腋压痛疼厉害，没告诉我自己换上了120，我打电话问她也只说口腔溃疡、腹泻太严重，忍受不了才换的，现120已单用了5天，感觉有效了今天才告诉我，压痛的锁骨上窝的淋巴结变小，也不痛了。左腋下疼痛基本消失。但随之出现的症状是乏力、食欲减退、咳嗽（用了3天茶碱缓释片好转）、脊背痛（听妈描述的位置可能是2、3胸椎），我怕停了184骨转发生，所以叫她还是联用一颗184，试用2至3天，如果新出现的背痛好转就用克唑替尼换184，不知两药副作用又是否能耐受。

guoerma · 发表于 2016-3-29 22:47:12

可怜天下父母心！我妈现在是报喜不报忧了，妈用804联184已3个多月了，184持续了更长时间，期间短辐换过易、特、阿西等，前些天左侧锁骨上窝出现淋巴结肿痛、左腋压痛疼厉害，没告诉我自己换上了120，我打电话问她也只说口腔溃疡、腹泻太严重，忍受不了才换的，现120已单用了5天，感觉有效了今天才告诉我，压痛的锁骨上窝的淋巴结变小，也不痛了。左腋下疼痛基本消失。但随之出现的症状是乏力、食欲减退、咳嗽（用了3天茶碱缓释片好转）、脊背痛（听妈描述的位置可能是2、3胸椎），我怕停了184骨转发生，所以叫她还是联用一颗184，试用2至3天，如果新出现的背痛好转就用克唑替尼换184，不知两药副作用又是否能耐受。

guoerma · 发表于 2016-3-29 22:47:13

可怜天下父母心！我妈现在是报喜不报忧了，妈用804联184已3个多月了，184持续了更长时间，期间短辐换过易、特、阿西等，前些天左侧锁骨上窝出现淋巴结肿痛、左腋压痛疼厉害，没告诉我自己换上了120，我打电话问她也只说口腔溃疡、腹泻太严重，忍受不了才换的，现120已单用了5天，感觉有效了今天才告诉我，压痛的锁骨上窝的淋巴结变小，也不痛了。左腋下疼痛基本消失。但随之出现的症状是乏力、食欲减退、咳嗽（用了3天茶碱缓释片好转）、脊背痛（听妈描述的位置可能是2、3胸椎），我怕停了184骨转发生，所以叫她还是联用一颗184，试用2至3天，如果新出现的背痛好转就用克唑替尼换184，不知两药副作用又是否能耐受。

guoerma · 发表于 2016-3-29 22:47:15

可怜天下父母心！我妈现在是报喜不报忧了，妈用804联184已3个多月了，184持续了更长时间，期间短辐换过易、特、阿西等，前些天左侧锁骨上窝出现淋巴结肿痛、左腋压痛疼厉害，没告诉我自己换上了120，我打电话问她也只说口腔溃疡、腹泻太严重，忍受不了才换的，现120已单用了5天，感觉有效了今天才告诉我，压痛的锁骨上窝的淋巴结变小，也不痛了。左腋下疼痛基本消失。但随之出现的症状是乏力、食欲减退、咳嗽（用了3天茶碱缓释片好转）、脊背痛（听妈描述的位置可能是2、3胸椎），我怕停了184骨转发生，所以叫她还是联用一颗184，试用2至3天，如果新出现的背痛好转就用克唑替尼换184，不知两药副作用又是否能耐受。

guoerma · 发表于 2016-3-29 22:50:37

坏了，又重发了，手机操作总是失误，见谅！

guoerma · 发表于 2016-4-30 16:19:04

有一个月没有记录母亲的病情了，这一个月是焦虑和恐惧的一个月，因为妈的病情意想不到的快速进展。4月16日做了些检查，结果如下：B超：1、左侧胸腔中- 大量积,2、左侧颈部、锁骨上窝多发淋巴结肿大，较大者10x9mm 3、腹腔脏器暂未见明显异常。 CT：胸部、左上肺近肺门区见最大截面积71x33mm的软组织影（2月15号报的48x21mm，不是同一个医生），第一胸椎椎骨转移（对比了之前的片子也有，只是医生没有注意没报告）。
回想起母亲误判的原因：1、胸腔积液有少量变多量，相对的症状由胸痛变不痛，误认为是120的药效，直到后面出现呼吸困难、气喘我才意识到问题的严重性。2、由184换120后腹泻停了，再加上又吃上了甲基孕酮食欲好了，母亲自我感觉好多了，所有每次打电话问起都说有效有效，害我空欢喜一场还误了病情！期间每次回去看母亲，其我也有回去叫妈上来检查，可她老人家却坚持不肯（也可能是看我回家的时间较短怕麻烦吧，哎，可怜的母亲，什么时候都是替别人先想）。
治疗：1、17号开始了第一次左侧胸腔穿刺抽液，腔内注射顺铂30mg，20号第二次抽液注射顺铂，期间临时换上了漫步送的6244联阿西，一边着手准备着培美单药化疗，考虑到妈现在的体质，再加上她一直恐惧化疗，她说宁愿死也不化，这次我不能再随她老人家了，也给了群里一些培美化疗过的坛友的评价给她看了，一边还要先把哥及父亲的工作做通，然后让他们再仔细做母亲的工作，她终于肯吃化疗前的叶酸了。6244联阿西吃了三天，妈晨起后左侧耳朵出现了耳鸣，下午好些，原有的症状也在加重，连续两天，我感觉这种联用可能也无效，情急之下只好把之前准备的克用上了，第二天妈惊喜的告诉我，背痛好了些
我玩笑的说你还是怕化了故意说的吧，妈很急的说“是真的”，反正叶酸还没吃够一周，就又吃了几天，妈觉得一天比一天好，接电话的声音中我也能感觉到，最明显的是呼吸通畅了好多，她说自己感觉总个人都轻松了好多，看来，184之后再用克也有效哦，所以妈现在吃着克联上特，暂时没准备化疗了。好了要去接孩子了，还有一些晚上再续。

guoerma · 发表于 2016-4-30 20:22:26

一次偶然的机会，我在工作中听到湘雅附一有个退休职工淋E瘤用大剂量vitC治疗至今8年，于是我多方打听，得到这位前辈的电话号码，仔细询问，之后又百度上查找了一些资料，大概从4月10号左右给我妈用上了止方案，但我知道这种疗法起效慢，至少要3个月才能起效，以后要长期坚持用。具体用法是:第一周维生素C10g十K3100mg灭菌水250或500ml 笫二周维生素C20g十k3 200mg灭菌水500mL，第三周维C50g十k3 200mg 灭菌水500mL 静脉滴注，每周2一3次。这是美国的一个博士研究出的，原理是用大剂量vC把癌细胞还原成正常细胞，而正常细胞还是保持正常。我们要做的就是按这种频率按时坚持用药大约一年，以后根据情况再减量。我不知道我妈用后的效果如何，但那个前辈发病是8年前，化疗后至第4年复发，再做了一次化疗不能耐受，就开始用此方法保持至今，而且如今一切检查基本正常。他也介绍好几个人用了这种方法，听说都有疗效，只是此药不入脑，如果间断用点入脑的靶向药能全面控制那不就完美了吗？希望是美好的，我会坚持给我妈用的，这次先买了两个月的药水，有兴趣的坛友可以试试，相比靶向成本更低，主要是几乎感觉不到副作用。明天去看妈，期待如她说的那样一天天在变好！

高山崖人 · 发表于 2016-4-30 23:00:33

能详细讲解吗具体用法是:第一周维生素C10g十K3100mg灭菌水250或500ml 笫二周维生素C20g十k3 200mg灭菌水500mL，第三周维C50g十k3 200mg 灭菌水500mL 静脉滴注，每周2一3次。

zenghb · 发表于 2016-4-30 23:43:21

先恭喜克唑替尼有效。有可能CMET靶点起作用，也可能是ROS1起了作用，克是最好的ROS1靶点药物。
6244一般与9291联合使用，单独或联合别的靶向药少见。
大剂量维生素C疗法，听说过，但好像很少人使用。也许真理掌握在少数人手里。
如果能见效，我首先会效仿，其他人也会跟进。希望有好消息。
现在免疫疗法比较热门，有好几种，比如CAR—T疗法，我还在了解中。