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打小怪兽 发表于 2025-10-11 13:360 U. b& G0 C& {* k. {1 u3 F 这次脑脊液的基因检测@地狱老师 @申医生 @阳光～ 麻烦老师们帮忙看一下
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阳光～ 发表于 2025-10-12 14:160 r7 s$ D1 \% Q+ u1 l 试试达克替尼45毫克能不能耐受吧，能耐受就试试这个
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03 9 L) B( r' p- V. h2 d- Z@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～ 感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注） : i) s7 e g( T$ L/ O7 v. [ k) p$ q, d 妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。 4 W0 _3 N$ B- ~( S& J: ^# R0 J0 }! e) b# a2 z 就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。 $ f) U0 x- p, W* {7 |4 o ( m8 {- A5 K- O% X) Q早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦 / T/ e, y' L) {( U+ ^- e约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g+ e i- a+ B1 n# j9 j 补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g ) Y S6 ~4 J9 r( U# C午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋2 u% T& Y0 o& r& \/ j3 W3 t9 ~( f. n 补：60g安素+燕窝 ! |+ L' Z' Y0 R" {! V$ X- c2 [) X* K晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤( P9 N4 Y1 m# B ?2 e( K+ B 补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g） ( k( o$ A6 m* q0 ^4 ?: x" Z8 X) u: G, M( i 这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19 4 z% M$ I4 u$ _达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19 ) d$ Q7 @. V9 d$ h, G }0 z+ x% f4 g达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19 # t' H0 k" X5 K6 i+ L0 O- r达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03! i5 r( d$ \; R: S& b! g7 p @地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～ 感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注）% W- V( C) U9 B7 x( e: A9 I1 }% _ # L4 Y5 y5 M0 _$ N' J 妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。 ( ~6 y2 ]# {5 p) p 9 s0 Z' q) W! f% L4 w% c: c( S! t. X, L就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。 : k: \8 Z5 a! S# q% m m' a- d) z0 U" {/ o, V5 ^7 T 早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦4 ~4 O* v j' ^0 A' I5 n% b 约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g! A# ]& O4 o% V- w 补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g ' E# f' Y0 T% u* X6 U午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋 7 F0 {- n) e0 W7 Q6 B补：60g安素+燕窝 / A% R, A+ S8 q晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤' u! ]! U& q; G! h8 m+ F9 K! h 补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g）+ I8 A) u! J. y; ~3 V2 _: G% S, P , \! h1 L6 g$ Y+ x这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。
阳光～ 发表于 2025-10-16 14:05 , W- C: `& N$ v: b& Z* V这个营养安排的，确实用心了，自愧不如，一定盯紧脑部问题，还要多帮忙按摩放松腿部，运动量少警惕血栓
打小怪兽 发表于 2025-10-16 09:07 4 y; O1 J, T8 ~/ v好的那坚持45mg达可
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