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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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15335 26 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 * R( \9 {& g6 J
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03: |& P* p0 k( H
谢谢您的提醒!
, J) h, f$ h4 t, w+ E: r$ f' q我先找一下影像大佬看一下。

7 K" ?6 [0 W' @9 L6 }7 P( D: L+ ?8 ^1 |- d+ `5 d
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
0 z+ ]* [5 ~* W
; I9 _0 n6 [- Q; u3 R: m
# Q& j( V+ l* ^6 s% l1 F0 n  2、、cea评估?    换药前后? 7 D; u4 v: w9 y" C/ `8 x

+ J% d: H! b; _: ^- a6 h$ M& W, Y8 f    影像对比,评估药效(延时)。
: M# ?8 a7 o4 c7 \3 @' s  @5 v# q0 T- N. |3 Y2 `; @* ], Y/ {
; j. `- q. t5 H. y' @4 }9 u

$ Q1 Q4 x9 z. D5 {5 W) ~7 r6 [! F, O* W0 R- @, e
3、佐利替尼是正版?
4 g) O& \8 ]% z* n  r. ?9 q
6 [6 t4 M6 d) G4 l" e$ e3 E
6 r6 [4 J0 z# M8 L" f: U! U

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25: d0 O$ `, W4 a
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)+ b' K4 q/ L8 r& k9 A2 u
0 E& y2 T: L3 ~# k* ]! @1 m4 E
结果怎么样? ...
; W( e  g0 m; {! o
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
8 w) ^2 b3 @+ f1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
% @5 w5 r5 f6 B0 T6 ~( K
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。2 X# o8 v8 V$ ~2 N7 Z: k$ b
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
) d3 p5 J8 _* d+ D% F# W3 o3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单# i  K) e/ U' l

  y2 G* K# a% {2 [8 N- v, p2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?/ {+ Z7 K, j2 U) Q6 W8 u3 R% k% b

2 l4 d# }" {, z( y6 R! ~3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
0 R4 Q6 n! Y+ q( y! v1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单8 U7 o  q; D: D4 g" _

$ v+ k: j2 n9 W3 k2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

5 \. b1 ^7 i/ p3 U! J4 w2 }& i+ f; K+ f* E
医生甲氨喋呤等鞘注?8 F  ~& F  ~9 G6 [' v
6 t% c4 b0 k7 V4 Q3 S8 E" j
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
2 Z: w1 ]. |1 W. `那佐利替尼有效只有1个多月吗?
/ D" y  }" i4 V& Y4 A' t
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56' x/ J! s- t7 @# w+ N
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
9 m5 e0 B* [) S% S+ m
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15, z- w$ U( S" C/ ^: Y
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
9 J* c6 @# [* ]% Q6 O: f3 Y0 z7 D3 p$ a
在广州益药药房买的

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