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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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968 16 希望能好转 发表于 7 天前 |
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daminghu  大学四年级 发表于 4 天前 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 + {+ ?8 C. Y1 t% Y
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
1 r1 @7 g* J1 P3 Y& p+ c4 F谢谢您的提醒!
; I0 \$ e' D8 n我先找一下影像大佬看一下。
0 @7 ]) ]. v  e  N& ?. f8 s

/ e/ @* P: K6 _$ |) M: L; c1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
, j. y& ?& G1 X' f: r7 v' D+ y
% g: I$ o7 d1 g+ ]
. b1 N* R4 `5 j/ j$ n  2、、cea评估?    换药前后?
* U2 q8 A$ m' p5 P! v, y) K0 U( T/ ~5 Y2 a: e3 d
    影像对比,评估药效(延时)。
) R- j+ {; g/ F6 A
+ b! }! f) M9 f& w; ^+ d
$ a3 W/ f" k$ r9 x( ?# Q3 A9 B& Y4 t
) K' P. r8 G; Y- I0 H" |! g
3、佐利替尼是正版?0 B* V6 T& a0 x3 [
. O2 O5 |; X* c  m/ f: ^& B

: \/ Z" u3 q" a) t1 j

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希望能好转  初中一年级 发表于 4 天前 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
% Z1 \: _0 A2 V! K; A2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)% r4 w7 Z$ {2 ]  H" Y9 n& k
( v# \/ P" h  q1 h
结果怎么样? ...

; t- ^5 E$ g9 k6 U4 k- t% O没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 4 天前 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27% g) ~# e0 p" `$ ^6 T7 v
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
- {; S, N% j# T
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
& u/ l" i8 ^* F3 d, A" U$ x2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。5 V  I4 ]) t  d$ l- i
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 4 天前 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单# D! w" f. Y- ], x0 Q

1 g( \6 |$ @+ y' M2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
% |% c- U9 D$ e4 s' ^) [
( d; }$ }% ]2 @, \, C; w" H3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 4 天前 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
# r) |9 }  q6 D0 u1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
: u  h4 b# ?& y
. M- r, y' x! e2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

6 ^* Y3 y' b* M$ {" ^. B. k& f/ i/ o% l- |8 ^
医生甲氨喋呤等鞘注?
+ h( @' H& {6 M& f
7 _& u# u% j0 \加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 12 小时前 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24  Q; p/ r0 S' F7 w  W  V* N
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

& v  H5 T. U, F6 }: E) V1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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