• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

[复制链接]
5524 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
累计签到:187 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 4 I7 Q% F  j( o
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
8 \' Z/ X. L; r" p3 i  F谢谢您的提醒!- R  S, \, P9 s* g1 D
我先找一下影像大佬看一下。
# u$ X4 [/ K/ `8 a3 A% Z* n
2 }3 w4 I2 Z* s
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  % G. t! o9 H/ h( X
, ~* q' L5 ?8 B' N

: h2 C* Y2 g1 Z/ s1 ^; i3 p  2、、cea评估?    换药前后? ; _  t3 l) w8 v' U9 u! P7 F7 X

; _) k! ?; `! W$ H    影像对比,评估药效(延时)。
0 `( P" B1 p: f, q2 U, P+ _" }7 H/ ~3 ?' L8 @* u

" j" l9 O3 w# N$ u' F% q( i
2 k7 ~; }2 N; ^: D, K, L, T3 a! d9 J6 i5 O7 |
3、佐利替尼是正版?
* v% X' o0 C6 O+ W0 @
* h% B! X6 T4 G* C7 z7 k2 z5 d4 A  f) C* w1 _

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
3 k# Z- |/ j  \2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
' i8 ^4 t% }( O* Z6 h. R( c% F
3 i. a7 h$ u: N" [0 w结果怎么样? ...
) Q7 v& f8 y2 J& y4 c
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
. O2 b  ^; h' l, S8 Q: k7 x1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
9 W  ^9 J/ r9 Z. k5 H% H  e# Z
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
/ g* c; h  q  {8 R) w2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
; [; j1 |0 |+ ?- Y2 g) C. I3 _3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:187 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单7 T7 E" T, q* \2 C! w+ U
; ]  u% B6 Q: w( J! O2 x" r' \
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?5 d, v; x6 z) Z8 w- {7 `4 S

, c& c) Q0 S4 T% G8 Q) {# o3,脑脊液,全身cea评估?

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:187 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19* \+ [0 v) L% H) P3 R% L
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单, b6 U3 o" w7 [# T# B

+ q7 A% B5 H' k; u2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
0 U7 ?3 E! e& H# m6 n6 W$ b; W4 O

5 H. e' S0 h# J6 x8 \1 u& y医生甲氨喋呤等鞘注?8 k+ Y* V9 _, {! ^& i
/ j" v; X$ }$ p9 H! Z
加你wx?

举报 使用道具

回复 支持 反对
elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:243 p4 U+ g; {. C1 H0 I+ e, n5 _
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
9 H! l" ^4 v5 m
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:187 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

举报 使用道具

回复 支持 反对
嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
/ o! g# `3 }6 l" ?2 ~: k1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

" Q0 |6 c. B7 e请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
' w7 e$ O# ], E; s5 t/ [( h7 x请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

1 N: \8 n2 I0 J" I$ j/ Y) d( L在广州益药药房买的

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表