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[咨询问答] 马上6年了,脑膜症状明显,接下来我要怎么办?

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221506 52 青言馨语 发表于 2023-1-27 11:17:08 |
ddvv  初中二年级 发表于 2023-2-27 07:39:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
CMET表达这么高,没试一下卡博或卡马吗?

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-3-5 18:39:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
ddvv 发表于 2023-02-27 07:39
# r! z, D9 [  cCMET表达这么高,没试一下卡博或卡马吗?
7 n8 c# c& Z+ O$ s6 h, ~' y- d) I
之前没有,现在没有cmet了
9 R; m& r! Q& m" j( ?9 _0 i" E

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-3-5 18:41:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
2023/2/13 日脑脊液抽查确诊脑膜转移,基因报告,EGFR21突变,丰度87.27%,扩增 CN 26.3,并TP53突变。

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m妈妈健康平安  初中二年级 发表于 2023-5-6 17:17:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南商丘
青言馨语 发表于 2023-03-05 18:41- ^! `- e$ _, O7 M& u' N8 C4 a
2023/2/13 日脑脊液抽查确诊脑膜转移,基因报告,EGFR21突变,丰度87.27%,扩增 CN 26.3,并TP53突变。

3 u/ q' p* z- d请问你们头疼的症状,是持续性的吗?我们最近夜间会时不时嚯嚯疼几下,不是很痛,但会惊醒

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会飞的小企鹅  硕士一年级 发表于 2023-5-23 18:09:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
最近如何?

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361274179  初中一年级 发表于 2023-5-23 22:55:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你家现在情况咋样?& p6 o9 h- I! H; W

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-5-30 21:42:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
361274179 发表于 2023-05-23 22:555 M. l8 ^7 ^1 i1 O1 ]& X, K
你家现在情况咋样?

8 T7 H/ U6 k; ~不怎么样,鞘注两回不耐受,现在又进展了

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仔仔不落根  初中二年级 发表于 2023-5-30 22:59:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
青言馨语 发表于 2023-05-30 21:427 `9 {  E' C+ i- b: W' X8 w. i
不怎么样,鞘注两回不耐受,现在又进展了

& a2 [3 @( J3 K  o1 a% j+ |* @* b我妈症状更重,耳聋,视力下降,癫痫,头痛,无法站立,全身无力,现在我把希望完全寄托在鞘注上了,,楼主说的不耐受是怎样个情况?如果我妈也不耐受,我也不知还能怎么办了

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汪秀娟  高中三年级 发表于 2023-5-31 06:28:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
地狱老师 发表于 2023-01-28 00:44- p* X0 D2 m; |' L& a2 Q" x9 `" G# i# ?
我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。. e5 w1 l! u" C* u; N
服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。& c: d/ M& p5 G( |1 w, P3 r) ^( ~
这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:
6 C# c) f4 U/ E8 ?& q1 h1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。8 v% a3 p) Z# g6 B) @1 U7 \
2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。
% k# l/ F8 e# z( H$ N) Y8 o3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。
4 h* ^5 L, @1 e# p+ W& ^4 l4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。
5 f) Y9 m# X' j. O5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。1 M: X2 r2 W( V  z1 r  c" z( v
6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。
5 {) ?; c7 B- W' e7 r/ }! X7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。7 w0 g3 \) i8 a, Y1 |! D& t, o1 V
8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。
9 \4 `+ p, [" ~  l9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。

# i/ D9 i- w2 Z7 o' W老师,我有个同学的妈妈,2021年肺癌,发现的时候已经脑转,骨转,一直单药吃奥西,今年年初阳了后开始变差,眼睛由视力模糊到看不见,一个多月前也做过一个周期放疗,其他头晕症状有缓解,但是视力没有恢复,上海的医院只说可能跟病情有关,也没有什么治疗方法,想问下,这种情况该怎么办呢?

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-5-31 09:36:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
汪秀娟 发表于 2023-05-31 06:285 u6 v  n/ K: J) I0 \- E& x+ {
老师,我有个同学的妈妈,2021年肺癌,发现的时候已经脑转,骨转,一直单药吃奥西,今年年初阳了后开始变差,眼睛由视力模糊到看不见,一个多月前也做过一个周期放疗,其他头晕症状有缓解,但是视力没有恢复,上海的医院只说可能跟病情有关,也没有什么治疗方法,想问下,这种情况该怎么办呢?

6 d, n# ]9 e$ T) s  S9 ]双倍剂量奥希替尼+鞘注化疗培美曲塞( u- H: C# E, @, t0 g
神经损伤可能不可逆
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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