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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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326363 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。! l% W8 N7 \% }5 U$ F4 C# k
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
& A" t: l: r7 V+ V有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 $ C0 l+ ~' b; a7 a+ R$ b) R
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
: P% |6 k5 b5 x1 D! ~听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。( Y& [5 z; o& n. C( Z! D* ?
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

: w% W7 ~* w  ^1 e; v
* n1 U; b6 b1 W. h* X憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
5 F) Y1 G  l# I# m) G
3 ?) C# C- u( ~, T& N从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下1 I/ r/ g7 H+ t* E' m

+ N# M# y+ X- c6 z; gEGFR(++) ( {1 i7 ?; m9 B
VEGFR(+)( U# K7 P1 I8 |
PTEN(+++)$ k4 H5 _8 Q4 d3 Q$ t4 Q- f- y) l0 F
E-cadherin(+)7 P) d$ K; w# a  U) L5 C; @) \
cd117(-)
0 ~% S" s8 I1 Z) D- xcd20(-)
+ D( l* N3 ^- K- D' Sercc-1(-)# ^: F+ @: d( o9 I" s( s
ar(-)
: g  B$ R6 B1 d就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
, Q8 ]9 h9 E, P9 @6 N7月13日做的手术 一切都很好; h' _1 ?! X4 d7 t$ n6 M
7月17日afp158  术前2484 Y- T  t! I+ t( ~
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。1 c6 n6 u( \1 R5 N

# f% q8 c) I9 ]1 A+ O. f然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
$ ]  z# w3 p- {* @最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼- s) C( k% X. E  b5 R/ n

, o' C! Z3 F6 J# @& y& N3 ?
0 s& {5 F+ M! r/ x# L2 w# `# J然后7月21日afp是269
& H; q) K! N/ H& w' a- I& q7月28日afp332. v6 P9 K# \5 g2 v- q; O. i6 q+ x
8月2日afp489& T/ T) O. a4 y3 S8 R5 s, M
/ p/ c  [5 ~9 |% s5 g
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
8 I" A  F8 U7 m0 r) G  D4 t$ R
; @% j) k9 P& e& D" {4 e0 d! G这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗/ ~3 [! t- U7 Q& X' ]9 J( \6 j
7 }9 Q# {) d# n5 O
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受! P; p. N; F, S1 [4 f4 a/ @/ R0 {
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
/ z0 S& \. w, v: E这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
. `, V8 E, i& x
5 I1 }# D5 o" V3 W  w; f# g# q) |; N. T) d( ?
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。9 @, V+ \. [$ ~' G% X. }! _

7 s3 ]$ h& W, l& v2 v- J: _感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!- V3 N, w6 o: u
) u7 z% ?& \& K2 ^9 {

7 \( b9 t* V8 Y$ M+ A! H* t; i憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
3 _! \+ C! j6 }0 \$ ^, t父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,) w3 {+ g! h$ u) Q
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
* d- u. P9 v8 \3 e' L) q然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
) T1 x6 m8 S) m) x1 {& X* c: O6 y0 I7 b2 L' \2 h- g
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
4 v! r! _3 t' s
5 z6 `' k% w. ]+ G2 \! A  T请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 2 y0 `$ x, z5 s( w1 H& b. o3 [: z
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
& j  l$ x0 [, _/ l7 o4 m
  m0 ~& Z% r* J* v! W2 E不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
0 B( H2 S2 b' A7 E, v9 E) }1 Y/ J$ L: e$ o9 @2 J  q0 W
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 4 p/ D) ?8 W) r- G) [3 Q& j/ H# V
6 Z8 R7 \% H! ^- U* m
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
& l# h4 F8 q$ o$ o$ b# Y! X; f憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
, B6 z/ S5 V0 d, V5 g7 ~9 X. U! H$ P
从发帖之 ...

- c. d. i. A; I. u* m( H- y184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 6 h/ g& k$ ]7 A& g5 h
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
# X: T1 u  W9 s7 i" J# u
' t5 _0 G+ Q& g5 n从发帖之 ...
+ L4 ~& s$ h; f# {. v$ L; M
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
' S( G5 z* f: r, h6 V8 Y不手术的话,医生说淋巴发展很快的
3 G: O+ x! U& S+ ~. v7 @
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。. X4 O3 w8 X' V
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
" t$ {4 k9 U" o# v  o你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。6 L, A- X. A5 E# E# S
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。; l+ `" k/ ~. Q6 `1 \- h
1 x! x+ R5 Y6 S& T( O( K4 R- p
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 8 \+ P& l3 Y8 {, m
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct. Q! E  {& p. k: X
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
4 S4 e$ N; D% Y" s$ R" b0 _
现在如何治疗?
' ]- _& Z3 M. P5 N停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
, F. a8 _" K3 T- B$ `往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。; v4 W* V$ ~- v' d: k6 t' M
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 " _+ Y4 g1 U2 r
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp, o5 P# @2 y; Y0 r8 A6 Q% K
* S- j1 @- D# y+ n: C9 n
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

5 g' |0 O5 A( c5 y7月13日做的手术 一切都很好( L. X+ O0 K2 J& O: h# q
7月17日afp158  术前248# Z- }+ Y3 l$ c4 }" ~/ D2 E
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。. C& B, U5 c3 E
' _6 ~+ u( ]0 V  C6 E1 v* o
你应从这几天的事件好好总结。
; L) I! j% q/ u19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
3 N8 ^7 u2 P4 _/ l感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
' ?# |7 o" W5 A3 E. P: \# b- u5 J7 m( Y
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
6 Z! }) y: t$ L7 y, g; ~

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