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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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281362 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
. |: |0 L9 d% k基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
4 S" U( Q+ j4 L5 w! Q* v( ?; {7 ?- x8 ]
那么你们当时是在 ...

% j5 `( x$ @5 @' q# c# ?当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
" K: m, i- u/ v$ B) e8 ^- C但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右* \6 ]; m; {  Q
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,5 \: s( i+ U. j. c1 M
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 % ^$ \4 M) ^  K! {
& n' P+ O" S( e; D; U, K
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
( U4 R4 n4 e/ P+ P今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

* H5 ]3 g: }" Z; n, {2 y又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
7 s! z$ V) h! U总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
/ ^- f! j- n0 L& ^
; a4 o+ q; X/ N另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
) k' `6 `: a" K$ P; g
* |* r8 i* ^" u- U; Z* H+ g刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
  V( ~9 u3 h' t) H- D1 D' {0 |
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
7 j$ Y9 O& f0 W3 w) A% [) X/ g* x* K7 H" a

) x1 P5 X1 a$ V7 X% x* P1 V8 J局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
4 I" |. R# a* `3 y! {/ b7 |* T疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
" }8 v0 H5 J+ ^* O4 U( d祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗4 U) j, v  b" i# c0 T3 {. D7 P* [

0 T3 M" Q; E- ^/ N
7 G- j% A+ b" z7 ^2 `8 R5 k$ N生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
$ z6 z9 |( _" I/ G7 c8 D
& t2 K( k; y: ]8 Y原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
( A; K6 K$ v8 K+ ]: \- Z
/ v6 z$ r! T7 L/ t! t但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯& E+ d; h: g7 R. d$ l0 I
+ ^3 {- }% C2 p
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动5 Y3 U* M7 M* w/ Q

: _  x3 O4 T1 y1 E: }$ F打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药) S3 J" A. i' m6 N) f5 i
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
, ^' F6 _, S5 D" g  @
8 j, t1 m; x  K5 p, |1 G现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
% x+ k( A, b4 W# g$ V* S2 a4 _3 i6 C
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
/ z- R; b" G/ p3 E. c" \3 _3 H2 U) M0 \! A4 Y* r
谷丙转氨酶  46     出院时40左右% g, L6 V$ T! v$ T- z
谷草转氨酶  83     出院时40左右/ B' }; a2 @; L& g: X6 V
9 j- u8 |0 u0 J  D- [
总胆红素    155.9  出院时110左右( M0 S) Y2 A1 S
直胆红素    122.3  出院时100左右
8 G6 Z% c/ m( m; M3 \4 g
! |8 o( {1 t1 n$ W, g总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高, K9 A5 ~3 y; e: v& B- F
! Q0 z8 k$ X3 m' L' m, _6 x
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
- V! q* [0 e+ M: p# m+ O4 I9 d: }) ]5 i) S' T: X7 O* f( |
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多* M9 r& j0 ?; q% X2 n
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了8 E% K; Z3 {  {2 v3 X9 B
* k) P, e; X! d9 a& p, y* {2 w( L
晚上37.5度8 i6 T# M  k' y  k4 S3 N

7 Y# F4 D0 u% W请问豆叔
# S/ N. o7 z5 s$ a/ c" t4 ^- a0 V1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?. X" R+ _) L# }
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常/ |/ K  K' }' r' n! K
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
. }$ Y9 a+ t) C: Z% w7 Z5 t4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
& `) C. l: P0 `( X( j9 w, \3 l4 V: F8 R! l% S8 @% o

; h6 o+ K, a0 x2 P, ?( e9 \2 r# ~7 k我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因& H* b/ U3 k) r. V: d1 l7 a0 B
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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