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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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281020 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
0 |4 Z1 ~6 F" l% B1 {基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效+ {" A  y0 \. Y# r6 K0 Z9 r; ~
) F, G7 _( V) |3 B
那么你们当时是在 ...

2 c2 t7 {. T, I) w& X# D; N当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90+ [2 b$ ^* P8 M* x. J) U( K8 H
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
4 w  y$ C5 F. [今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
: K* K* X# T2 `! A9 v- |$ K( J5 y估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 # m" p3 r  F7 X
3 ~6 U  \$ y3 ~
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
. W' u& Q0 R* A) u今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
/ Z/ {( y! q& q6 I; {8 c
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
3 A7 ^0 ]( i  {6 Z总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高% e; \+ _$ }' m/ c& |# O8 K
* e) I4 [" o8 x5 N! l$ i3 r& N# W
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
/ a: g' x$ p* o: T; f5 N$ ]5 _
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
$ ?7 b! S4 R' h8 t. a: u; M3 U
6 P) U5 |0 r1 B9 @) t- U! J9 X现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害0 [3 o1 e- l! r
( r; V) S1 `7 v
: m7 }8 D' }: s1 A+ q6 V
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。# d' o+ |- [) Q. n
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
2 Q3 B; [* ~3 ]" ]$ p祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
, j  j0 c# ~9 {* q: F8 a2 g0 w; q1 Z5 o. p# ?) K
; z& c0 {& I# p$ ?) u
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多3 S3 U; q$ E8 G7 P) f

- ^+ D! p5 l% U/ V7 f% g# J: y原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入0 c# k( ]8 R# I0 O/ c* O& t, G3 k

9 s6 T. z/ Z( H6 N2 L) p但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
7 w" W( i) c* y7 J
2 l- N# {6 k: }+ `, s买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动; H1 `* j! k3 i6 R! b+ |

  W9 S8 o) T6 _$ w打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药7 [& R+ D) F6 S/ W% e' I; ?
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
7 Z! l- l+ m6 D' X3 H- G! b
! L! M2 l5 L, I+ J" z8 A0 o现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 & y7 N; M7 ?( J6 H/ _, u

0 ]4 j+ S2 L7 B! R- i$ B憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了/ R* h5 I; g2 V: Z9 n* ~! U: ~4 k/ g

- X- C) m+ H1 Z) u4 v% o' N8 F谷丙转氨酶  46     出院时40左右
6 Y. b3 [$ b6 b! Y) L谷草转氨酶  83     出院时40左右
; Y' |6 I1 i  J1 a- u
3 H/ ]/ T% N; E总胆红素    155.9  出院时110左右
: Z% Z' v( E& V9 v3 a直胆红素    122.3  出院时100左右0 w& S& ?0 G. i! @- x3 U

& h& l6 u' M! s7 l总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高6 T" c+ ~! O) H1 a$ |# A

6 |0 L7 K' V5 s! V6 X1 a4 e) o超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
1 ?# t- E* l) U) C; u3 {+ B2 Y
! g( D  a$ F8 o  V$ N. qafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多: l" q9 [8 l9 W9 r% d3 k" q
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了  |- ?# c/ Q2 k$ N( N4 C7 d
4 n+ w* V' h' k  }6 P1 Y
晚上37.5度) m! g, ]1 l7 n' K2 Z
. o- E9 t9 l' D* G3 d0 C
请问豆叔
2 C% ?8 H, ?; Q+ s7 ], ~1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
1 t$ S3 D( ]( ?+ c& |# t+ o* z2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常; P& p3 R) Z( F! j! k9 \6 w0 y
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
3 o( Z" w0 I; Y+ k3 Y1 x8 J4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
* _. f9 |# o/ Y: R' g
- E: F7 _$ O) g( _; Y' r+ l, N6 x+ B; C% C% N: U
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
( s" J! ]  I% _% T9 c
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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