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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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281266 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
# D. c& ?, Z3 P0 G, A基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
9 `5 G; R! O8 d4 A+ g9 ~' \9 c' V4 L
那么你们当时是在 ...
2 g- X% x. O. _8 @/ f! x
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
' F8 U( j( B0 c, S但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
. J( R$ G( M1 ]8 F; d: F% b9 y' @今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
" q7 @/ c  D, |. H: j估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
) D2 x7 }/ V# }, w  K5 |0 a" c
7 b! O  Z! ]: L; v& [$ u1 x. V今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 & d$ w6 D3 q4 J' C* f! j8 s* l
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

2 Y5 m3 F" g' c( }/ h8 [又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
Willdonggang 发表于 2012-2-18 17:29
; a! I. _/ x7 X9 |: x+ q又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.

6 E0 a5 W& X8 [9 Z3 p不算是手术,就是排黄 引流,微创的
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
0 c0 I! L4 s" K% {总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
  Y1 S3 ~# d+ v1 I! {/ _, L
% l2 ~" f% |8 O' q5 D4 c! Z9 Q7 V另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的5 B* S; d. |6 F, V
" @9 |5 @, }5 {: g% x3 O
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合8 W* C6 x5 t, `: w6 D

( H! v5 a0 Z  a! }. \现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害5 O3 T- d1 [$ F" n1 A

; ~1 X" [( A# m; @' m% U8 h% t9 ~6 x4 A0 w$ ~5 T* S0 |, z# {
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。  r  z+ d* H" ?5 W2 ~( t) i/ G7 N
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
  h9 z6 S' s: ?( b' q3 u祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
+ p  G4 X# {  n0 E8 T
. w# d, }0 c  z" t, o3 M# l9 ~6 }8 u8 X1 B8 \$ w9 M1 d
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
0 Y: v+ A1 k4 K2 D) V# s
8 F6 I: U1 c2 a7 |* Q$ P2 r6 c0 j原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入: A4 U9 m  I+ u$ q' [
( J7 A& w+ @4 \: }/ R  j
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯! ^8 z" y% x7 c0 K

9 F1 W4 t1 b3 g" `2 G  `' g买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
& H" E; t  c% h3 m' R5 D( O
' R/ n: g: v9 W5 {打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
9 q( V0 _& G( }) j! w$ i! L5 w阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 7 T$ K4 o; h7 m  z; A( ]
7 I. t' ^- o1 n) p" m
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
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以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
7 s9 e4 g' D( x# @$ Y7 v' u
  |9 A$ F+ r' u2 t: X憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
3 z  ]% B" i  f! U( n! B
+ \4 e& T) P# Z2 J谷丙转氨酶  46     出院时40左右
, C8 i2 p. E: T2 {谷草转氨酶  83     出院时40左右
$ f' `9 i& v% a( n# b! |* g  q9 ~( J! H
总胆红素    155.9  出院时110左右
: ^6 Y; d: B, b+ v6 j$ M. J直胆红素    122.3  出院时100左右
2 Z& q/ ~  C% D1 X* x* h& A& A5 Q4 j: ~, [$ N& e* @% g
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高1 P: l, z+ I, [) z+ B! N
( _, l0 x0 {- V1 h2 _3 H8 Q
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多- H3 N( x' }' Z+ {
; S' n1 p9 T* `
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多' ~0 G& Q+ h) e, ^; Y9 I. v+ ?
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了. ?" Z: ~* _$ x  [) X

% r# H1 s2 `: z3 }. B4 ~6 l0 H晚上37.5度
: [* J0 q1 v3 y+ n/ v8 y; P4 Y! C$ i( n/ Y" O
请问豆叔! l' P6 b- G) S: x" A* }
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
* J; S+ f/ c1 j  {2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
; Z  w6 ~0 B, Q1 _) Q3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?8 j% x; k4 I8 r
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
) f% s* f5 y4 F' {4 t$ L. [% n
0 e2 R0 U# G2 Y9 e6 A5 ]- n4 O* `/ l
) g5 }) `8 F% U! G1 E) b我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因" O" U9 x. f1 ?# ^! G- t; ^( V- J; I0 A
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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