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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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281692 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
# }+ F7 m) j1 _4 n- {基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效5 ?: L# Y" `5 v2 F# t6 O
0 }3 l0 X0 H# f& n9 `
那么你们当时是在 ...

+ T9 l2 v( J0 y" l! x当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90/ N/ V! _* |0 D2 t7 y6 \' ]
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右: u  w( g  L* B8 r
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,9 C4 Q" f# W  z- v" _# v2 F
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 ! ~4 O. Q; ~) V* X2 C+ O2 w8 D- N/ b; o

0 i' k: o0 N* V) W6 K' K0 \3 e* ]今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
  t3 P1 `7 C+ l1 R今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

  P/ o; c# y7 V3 u又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
6 m" ]3 I1 F, g总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高+ E/ j" a  v* l* g

( `5 r% Q" j3 S: e" P+ s+ E另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
( p( k/ C/ y7 A& e8 X6 A* c. T3 @7 {* k' a2 O
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
; t3 w6 x  \- W. {' j
. i% t" ~" `# p! p  _8 T5 e+ ~现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
$ ?. l4 f" Y4 [. {4 H6 b" K: n
! D$ q- S3 Q5 O1 A5 O5 d6 X  a. R$ o& j. l5 t4 ?* y
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
: g! e* I7 }2 T" X7 m6 a疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
( T! y# s. R9 I( x" @( J! _) E9 n" O8 L祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗1 X, Q  l/ ?/ N

& ]; N" s1 w  q7 w" V3 _# P0 _3 r: [$ D! e* o: s  f1 `. A, q% v
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多4 I8 [+ d! ^0 v- ]5 s9 K
" e& ]: N, Y1 r( i7 K9 X
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
6 K% A( c+ X! K4 K4 q" }1 b) ]
! E/ V, L, b  h0 `5 w但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
9 ~& V8 p# }$ U. r3 v
* K0 ?: C3 u5 |7 F买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动  F! T9 e. y* d2 R1 Z9 w' ?

. W$ D  i/ q: y' M+ U8 ^4 ~- Z打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
' n0 j( E: }; a8 T阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
) L: L' q+ F- ~% O1 j) q
. |. K: k- F$ R. l$ C: T7 i8 Z2 S现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 - y7 }6 y" d4 k

$ g( I+ x9 x1 Z2 g憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了2 |# v% p% G: @7 B
4 _$ I; o7 m3 w
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
3 ~' O8 z9 y. ]  S, C& P  R2 }5 A谷草转氨酶  83     出院时40左右
' O* C6 w5 L3 v; z  D% p, K
- X$ V5 R# w; ?总胆红素    155.9  出院时110左右
# f4 J0 M* g6 b* b直胆红素    122.3  出院时100左右
+ ?9 e3 x8 V% b0 }# v% [- n- S) o9 A  g
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
2 e3 Z4 O/ Y- g7 X) ?& H6 T  |6 @5 ~9 Q
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
6 r) O; I9 }$ V" \1 {: L6 L* ]
* q/ i- |3 W4 v) hafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多& C+ `- @+ Q4 v0 ^3 R) ~* C7 N" K
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
6 M3 S& C1 R) o, j( r8 O- O7 L: Z$ A' V  a
晚上37.5度/ {2 C& _. E0 w% M7 o

9 {% A0 R, K% r; h请问豆叔+ j- b8 C- \& v0 R) _3 K, r
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
2 m5 _; `2 L" R& U( {. ^2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常; A& a6 z! @5 g) d
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?8 x5 L* r! P# u5 D2 [
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急9 p7 F4 f9 x& n

, s$ r9 b! u- F% G3 M0 L4 ^; M
8 P( b7 }* ^9 D我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因8 j! c* \" K) ~; u$ p8 E! g
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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