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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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281555 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 ) p/ g1 ^7 d; Y8 A) a0 }
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效" Q1 n/ S8 M  X
6 [  p- h$ s2 S9 d5 m+ w
那么你们当时是在 ...

6 n' w7 Q3 ]) o当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90; G8 M9 c! i& l' H
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
; T0 ?5 Z( y. I! W今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
' p: D( i% u- ]  ~! M, I: {估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 9 p- \/ |6 I( l8 H. ]4 k
2 g8 d8 a6 F8 a# O) O8 v0 n
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
/ t+ i5 o- A1 f6 Q, _今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
0 `/ _& u6 E3 x' `; B+ l
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
8 N9 g, g& ^9 p+ d总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高% k) w6 X9 d' q. g" ~" _
) m  |" u. h8 ?
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的3 v, J  k1 p9 U4 }, D8 k% M4 d
# L% ~0 {& f4 T, W9 ~
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
* x) |" g$ N! i% A7 u$ }
7 ]8 g" i0 @, l9 F/ R6 s8 g现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害- e. z$ g, a8 y- x1 W' Q" _

+ ~6 @- p0 m7 a. g6 k
( E, [2 N6 v# _6 E局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。2 I3 }) I) V5 [  n# {! I4 I3 I
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
8 n$ k& M+ N+ f祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
0 n* h3 ^- w& X3 M) e* T+ E
7 E4 [& v6 Q, w( V* @$ i3 h; j0 _" c; B& \1 s# Q, e8 {7 n
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
1 ^( |  C; [, `  u$ C2 G0 Q  U  v  I' O; e" p0 X) K
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
% Z2 `/ l% k* `! N6 V' T0 o( H) {
# y7 ]5 m- u4 K7 l. F但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
1 V* P; t" a. {( w1 t
$ u: {1 R& I- [) I买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
9 l% i/ O& L% b$ N3 X2 z, [) Q" p0 I
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药+ D: [9 V, M! m  v# _. R1 M
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 6 G9 [! G: m2 P$ R

0 `7 x9 h: K- b3 ]现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
0 L! _* T0 B. J& ?8 Y
* Z9 ?5 c7 Y& r7 ^/ G+ g* i憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了/ A! _( y  y; ]5 ]' o- I
5 v% ]# ]' F" z- e5 K7 {
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
$ p8 N  J% k8 j& @9 V/ [谷草转氨酶  83     出院时40左右! t2 l1 r4 N# t7 `3 [9 I+ L
( m# {6 |/ Z1 v% o) l
总胆红素    155.9  出院时110左右4 ]0 R& W5 l; S9 K
直胆红素    122.3  出院时100左右
6 f9 W3 y6 k0 Y$ G
' m8 W' ?/ a( S- W$ o总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
4 M% L  a; J. G' i( c& @7 L/ k- M! Y1 u5 h
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
/ L; X4 `9 Y8 Q  M& N. i# t+ L& i7 y3 [7 f4 A3 B' p
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多! c% K2 Y3 b7 U7 |% A" `% T
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了2 M+ ]. q1 q1 i  U! a
8 F4 k' ?- s. ^/ [; e5 }# I9 n
晚上37.5度0 z2 G6 y3 q1 W2 M2 z

4 B; j  y4 F4 _6 L5 q# {4 w请问豆叔" }8 r9 [+ Y5 ]0 H' u  F
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?) u( M: U5 J% v/ d5 I0 X
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
0 U/ D7 {( P3 ~5 y2 A3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
* H- N$ {* Q4 j8 Y4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
4 w) ?8 a, U. u0 v" y" @+ B3 W& W  A! N) i! y# @+ O* T/ v  a

1 ?: b, f" G* \- U我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
9 [' j9 ^* A) h3 t
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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