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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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281877 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
- I$ ~/ |+ |4 U( d- M8 u2 y( j基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效/ B8 ^5 a4 o, ^8 y( g0 j
! h2 v. N/ n- f) w( R0 F. f. j
那么你们当时是在 ...
% T9 i+ k) h1 I# b
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90/ ?  b) r4 S: [, N
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右+ N* s8 I$ k. f8 p
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
# E1 z+ S2 W* K: }0 X+ l- {估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
4 h6 R) q0 y9 }/ y; W: L
5 [+ i! E; U3 f9 J, ?+ h今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
2 @6 j/ @9 s. |; q6 r3 y1 y) ^今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

2 w, Q! f3 t. @) K! `8 }又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
: W0 x5 `2 D' E9 a总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
& T/ Y1 p! b1 A* _. [2 C
, v  G4 \; f. n; ?; ^* M6 z- a另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的8 B- V+ |1 s1 E# P

8 ?" i8 ~& z6 {/ J& ]. K刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合2 V1 K8 M: ^3 `% }' n

2 e9 p4 c$ [) X现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害- l1 g, l8 p% E! O+ l. f. e
& I9 |2 n8 D& o0 x9 x

, b3 J9 C1 E8 z" \+ z$ I8 x局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。& Q! K/ C  X' X. X2 H  w" @" Z3 ^  G3 C+ U
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。% r: b8 B$ Q1 A! r1 r7 U/ {$ N
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
) n* N, @: ^8 q- ^& b" }# P7 r; X" `  a3 M% x  e2 o2 @- K* Z

( d! k$ W- k+ R# Z  i生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
! L4 F/ L- N. d" F2 Z0 ~
7 k7 _) g; K. F! B3 u& ^原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
! x7 R0 Y( i5 w! c. f7 `4 v+ o: }- |" l1 p* R* o; G4 T
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
& |- u4 b8 a# v; t4 B% V$ j1 w# v7 _( v8 B% R! |- ^8 h
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
# A" r% m, q! i5 j; ~. u+ Y6 [$ q- N
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
* z1 c+ B5 z' x7 \# M5 ]( y阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 ' G, Q. a5 N/ e& p0 L$ t2 ?1 D' U9 u
8 W$ n/ C2 F2 d/ P
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
/ D, C9 G" U7 ]8 V5 p+ t; j; n% D* @: _+ Z: C3 `
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了7 O* s3 x! z, T( n/ T

" j" C9 Y; L7 Z3 B7 d谷丙转氨酶  46     出院时40左右
% O5 @! q$ g. Q9 H( \! m谷草转氨酶  83     出院时40左右! n+ i, H, ?/ e/ G/ K# s

/ e7 F! `% E  d. R# G总胆红素    155.9  出院时110左右+ H6 u1 G, ^* {( W$ o" }7 h
直胆红素    122.3  出院时100左右
. B3 q# |. x0 L& m6 l* ^# _1 z* v
# h- c* x7 I! k总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
/ I2 h9 {* n7 b3 ~1 |- A6 w; M+ r% d( i+ c/ m- j4 \* l
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
: _: o" n+ B# l9 `! ~" x+ u7 c3 n5 O5 ?7 r0 @
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多, U6 @$ r' ]" x8 ]4 u; R* a" V: n
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了' x! [- Q5 @4 \

, m3 ^# s. \. y5 e' W晚上37.5度
0 b* i  x7 _& ], b* r3 ^' t5 c& a$ b9 M1 h
请问豆叔8 t$ R4 J- p- Z+ ]0 c* _- D
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
* ~, R! q% Z% R2 k2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常1 z% X  z' [( ~! Q$ R
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
3 G5 o: e4 L' D! o( s4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
4 f* [9 S2 M5 O0 y4 ^
8 X. ^' s# [" P2 a- S
9 i8 k$ U1 }) f我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
+ U. i0 y+ M% A. n2 F3 \
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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