紧急求助！医生建议放弃，可谁能放弃自己的妈妈呢！肺...

甜一点点 · 发表于 2022-6-2 14:28:48

肺癌erbb2突变发表于 2022-6-2 14:23$ ]/ h6 f( p$ h9 c6 K8 S
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢，常见是20外显子，只能说这个基因公司不靠谱。 ...

直管医生直接推荐的，我问了他说他们HER2就检查这三样：20突变、拷贝数扩增和其他，的确是相当不靠谱呀

jibaliang · 发表于 2022-6-2 15:50:07

楼主加油。。

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阳光～ · 发表于 2022-6-2 18:07:16

这个靶点还真不一定是耐药原因，但是我觉得在没有路的情况下，HER2靶点药物，总得试试，其实怎么说呢，一般靶向药成熟的靶点，个人不建议临床入组，因为新药的耐药机制真琢磨不透，很少呀案例参考，加上现在脑干那个位置，很棘手，且怀疑有没有脑膜转了

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甜一点点 · 发表于 2022-6-2 19:52:17

阳光～发表于 2022-6-2 18:07
3 {# \, e: B2 m0 ]' ^- M' s; y这个靶点还真不一定是耐药原因，但是我觉得在没有路的情况下，HER2靶点药物，总得试试，其实怎么说呢，一般 ...

之前跟病友聊天，他一句话点了我：会不会是从一开始路就走错了！
现在这么看，当初刚确诊时是不是不应该选择入组，后悔。
因为入组只检测是否有EGFR基因，至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
这真的是。。。

阳光～ · 发表于 2022-6-3 05:33:07

甜一点点发表于 2022-06-02 19:52
+ [4 E3 }. S1 n7 \/ z6 E( Y) ?$ f之前跟病友聊天，他一句话点了我：会不会是从一开始路就走错了！& _ A2 ^1 q/ y7 o/ B% b
现在这么看，当初刚确诊时是不是不应该选择入组，后悔。
1 N& P7 k$ [% h- S0 Q因为入组只检测是否有EGFR基因，至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。3 t, J6 I! W0 q' o+ z# A
这真的是。。。

正常我不应该说这些，会让你更自责的，考虑一下还是说了，也是给刚确诊的病人一点提示，不过已经发生的事，不要纠结，本身这个病的治疗，谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是，我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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甜一点点 · 发表于 2022-6-3 08:58:25

我自己再顶顶贴

米糕 · 发表于 2022-6-4 09:43:07

楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。

家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥希替尼维持，

16个月后脑膜转移进展，突发癫痫，失禁等严重的脑膜转移症状，随即脑脊液基因检测，55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变，

我和主任沟通后，冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg，脑部症状缓解，人也清醒了，恢复食欲，随后cea明显下降。

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我们要好好的 · 发表于 2022-6-4 10:30:18

米糕发表于 2022-06-04 09:43' S5 X+ z6 T: o
楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。8 d/ p6 T M/ x7 Z
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家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥希替尼维持，. }' L% a5 `* o1 p# O2 b2 F! v

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我和主任沟通后，冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg，脑部症状缓解，人也清醒了，恢复食欲，随后cea明显下降。