上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

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各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。
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V. 访谈内容        3
# ]8 A4 U6 u' I. g1 F第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
& }: p& m& V- D" s  |) }I. 背景介绍
您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
4 p8 V" L" ?; _2 w& ]我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
II. 筛选标准（由医生甄别）
疾病类型                乳腺癌患者
患者分型                HER2阳性
治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
$ C# J' C. R& X: z+ `靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者
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III. 患者信息
' x7 B. g# y4 c1 D患者姓名       
2 b! |; t) C: `" U1 Q患者年龄       
  L0 u  O/ o9 e9 c- p9 x被访谈者与患者关系
3 A3 `  C: Y; J  _* B（若非患者本人）       
. ?- {9 v; M6 D2 b患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
+ ^2 X; b. F8 V; Q$ |患者目前接受治疗的医院       
8 t  [8 Q5 o8 @5 s8 j患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
既往治疗总花费（万元）       
家庭年收入（万元）       
% F- \. O9 U  ~0 ?医保类型        1.  城镇职工保险
2.  城镇居民保险
3.  新农合
2 ~6 ?" K3 I# s/ x2 g; ^4 A4.  其他_____________
! E( M1 p2 F) }- ]4 \+ H3 [是否参与过PAP项目
, D) S& {2 M8 K, D1 nPAP项目类型       
IV. 访谈框架
提纲各部分        各部分时间
% d6 |- n7 d, V" O2 @$ H& K6 tHER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
' x. @) Y& ~: m+ \" R) K$ n' tHER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟

V. 访谈内容
9 M* ?2 q, d! q第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
问题        提示点
: v+ E, B; ~8 n* m6 I
1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
3 u  F- _$ e2 m5 m2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
' W, |9 ?! o# |' ?; E; [6 u" a3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
* U' s8 p: o. h, q# w1 J0 E* S5）        您确诊时的分期是什么？

, y8 b8 `% \% R. t2.        仅针对早期患者：
1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?

3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
) V6 A& N4 x$ M/ E2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
7 F. a3 Q6 |: h3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
- ]% J0 _# g7 i, E$ ?4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
" V8 E% f. o8 U, P5 a0 D6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
% l& V: K& c" q+ S/ T( Y  b/ aa.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
b.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？
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4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
  z4 P* m1 \2 o2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
4 a; e3 D# `* @8 m; J& t4 P7 S! T10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？

5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
; {0 x+ _: J0 K6 g2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
' a' l- I- Y. ~  y/ s" B" Wa)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
b)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
c)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
d)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
a)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
b)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
: m  P+ K3 |  l; I/ d* Ic)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
4 h! e* b  m0 A' @. O! ]( A1 J0 z  Md)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？
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4 x. U! w8 D% E+ \8 L6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
/ J0 q( C3 _) _9 C3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
! h+ j/ ^/ p$ P6 `4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
/ @! r, W& k/ D3 i2 h5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
, o! Y5 J6 I: G) V7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
        概念阐述(用于在访谈中提示)
+ i! I+ l" @! r  ]0 s+ Qa)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
. n: ~# U- n# N. [( h9 V2 _2 Eb)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
c)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
+ Q7 n+ l( x  ?1 f7 m8 p) t        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
0 }% X2 {; K- u3 E/ H2 o$ I        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
% M& D1 [% j% @# G( ?4 t' t探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
. k+ P- R7 x' v& x* A; W        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
2 [% B# y' Q: g" i        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
) m/ [, A" u% A0 z        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
, n# U- I" D, \! X7 Q$ g5 {/ b5 x        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
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第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）
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# Y$ ~9 @: ]6 ]% a3 }9 B6 G3 i问题        提示点
1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
+ b; m  J% m$ v" ~1 w" b" l治疗指标        重要性排序        满意程度排序
. c: M) i% m7 \# x（1最高5最低）
疗效               
5 s6 j4 Y7 o. S9 j3 J/ v6 ^安全性               
7 _( r9 U" T; i便利性               
8 U2 p7 j/ v' k5 Y. t1 y经济性               
) i0 [$ a3 Y" y  Y% n情感需求               
其他__               
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# @. I) f$ Q( X2.        您的治疗效果需求是怎样的？
1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
' q0 Q; |  P  m1 a* v% D0 U( F  Za)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
: s9 a5 f, F4 x; s! V  u1 H- Kb)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
' t0 N- x0 p' N' @# [c)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
d)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
; h" t! ~- ?/ d5 \6 `患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
' G; M( F: {% L新辅助治疗        缩小肿瘤       
& Q$ p0 P2 j& J! y( ?+ z        将不可手术转化为可能手术       
/ I% W+ b3 {: r: Y        将全乳切除手术转化为保乳手术       
, }" F6 x0 K# v; v) D" ?( U        实现完全治愈       
辅助治疗        避免复发转移       
# ]; q5 u  d. R" h        提高生存率       
转移性乳腺癌        实现长期缓解       
        延长生存时间       
# z) Q7 f* o% i1 u, J; ^        改善生活质量       
所有患者        其他__________       
. ?2 B; G) K0 Z+ e2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
" P% Z9 U; f3 A& C( V3）        您是否有更高的治疗需求？
' k2 q; J8 F5 q: X9 g2 qa)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
0 t# \" [0 L% p, r& W  @b)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
c)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？

d)        针对接受新辅助治疗的患者：
i.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
6 v4 O* Q$ o  h7 f$ sii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
1 B8 A$ E( i/ g( v/ s" k3 Giii.        无病生存的比例从81%升至84%

e)        针对辅助治疗的患者：
i.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
ii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
5 r; i# P+ p+ if)        针对转移性乳腺癌患者：
! T) T3 W$ o# e) z  l. ~( V: Ui.        总生存期（OS）提升15.7个月
# j) H6 M% M# {" l6 {ii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月
/ |8 h9 r0 b2 G4 ~9 E3 ]$ d
7 h$ |' u- z. |* `0 O3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
: m" X  U" j( R, ]7 n( Q: Y6 d5 ~1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
* Y" r* T! u& ?6 A( f, q- c7 O药物过敏反应                       
胃肠道反应                       
肝肾功能损伤                       
; l% N0 z; o9 _" \心脏毒性                       
其它因素:______                       
2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
7 ^5 F3 s$ B$ Y3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？
% O' F1 ^+ s+ J9 M4 P
$ V% x- Q5 s* K3 ~7 t+ n4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
; |" K5 D3 A( ]$ f2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
: x7 K1 |/ O0 s7 j$ f3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
" w# \0 ]4 C8 M# pa)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
b)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
/ C: X2 C4 S# \5 |+ Y6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
; d9 n! v2 s7 A0 Y& k. s4 @( ua.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
- d  m& ]% d; P5 Hb.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
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) x8 l7 d' z) I" E5.        您治疗过程中的经济需求如何？
1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
5 l4 B: X3 G5 d' a* `a)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
$ z& M. N; ]7 G/ x4 B( q3 Vb)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
: S1 O1 U  Y. p! C$ x- r& X4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？
. \7 d  K% p" w) b, |
: t( D8 g* ]% c( d) y6.        您的治疗情感需求是怎样的？
" ]1 R& Y; n: y5 l$ G1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
# D. R; E2 ~2 q- n/ I2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
3 \6 X9 C2 _) l; |8 L3 C9 i$ E3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？

6 p* j; e3 a  T9 B9 [, K2 Z. @- ~7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
/ H) H1 {: t3 ]' `未满足需求        排序 （1最高5最低）
疗效不达标       
" W) q4 `0 N$ b' T* d' E安全性差       
便利性差       
价格昂贵       
情感需求       
$ v* p* V; D; K" S- U其他__       
                探究患者对于治疗的满意程度
        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
& _+ E, A' D6 ]& u. k' s        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
8 @9 [( n  a4 U5 @# @8 h/ t        探究患者的经济性需求以及未满足程度
, d( k' M. A& J- R  V        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度
1 ]9 `: e. r0 }, T* Z, E