肝门胆管癌常见问题解答(个人粗浅理解)

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个人的一点粗浅看法，如有错漏请指正：
1. 胆管癌的分类
胆管癌分为1.肝内胆管癌（特性不太容易黄疸腹水什么的，很不容易发现，手术比较容易切除，最大危险为多发转移）2.肝门胆管癌（这个位置结构复杂，位于左右肝胆管交汇处肝的口子这里，肿瘤容易因为包绕门静脉和肝脏主动脉或者肿瘤顺着胆管发展到左右肝胆管二级胆管因此不容易做到r0切除，而且影像上不容易判断肿瘤发展到具体什么程度，开关腹现象比较多。容易因胆道梗阻而黄疸，容易因胆道梗阻而胆管炎。）3.肝外胆管癌（可能手术的话手术切的器官可能会比较多，然而切干净后预后比前两种要好）另外胆囊癌也说一下（容易手术切除，然而复发很快是胆囊癌的特色）
2.我家诊断为胆管癌了，应该选择手术吗？
对于没有转移，经知名肝胆科教授判断可以手术的胆管癌患者，手术是延长生存期的唯一方式，建议考虑在北上广最好的教授手上手术。如果条件不允许，也一定要选择在当地大医院手术。小医院除非肝内胆管癌，一般不建议。选择手术最大的好处就是有可能有很小的概率，长时间（好几年）不复发，或者复发后可以较容易的治疗。
对于已经发生远端转移的胆管癌患者，或者年龄太大，身体实在不行的患者，不太建议手术，切不干净的情况下，切不切生存期统计数据没有差异。
3.我家手术了，切干净了，需要放化疗或者靶向吗？我应该做些什么？
对于外科医生认为切得很干净的病人，术后不考虑放疗，可以考虑化疗（或者口服靶向药替吉奥）预防复发，也可以不化疗。可以术后持续保肝治疗，也可以中药调养身体。免疫方面可以考虑打日大仙（进口胸腺法新）、国产胸腺法新或者胸腺五肽。饮食上注意避免油腻和难消化的食物。多走动，多锻炼身体，按医嘱复查。
4.我家手术切了，但没切干净怎么办?
建议咨询肿瘤科，介入科，放射科，多看几个教授，遵医嘱。医生会建议放化疗或者介入灌注化疗。
5.我家开关腹了，或者干脆不能手术怎么办？
可以选择尝试化疗，然而胆管癌有效率比较低，大约不到20%。也可以就考虑中药＋保养+对症治疗。这时候对症治疗非常重要，应及时应对。有黄疸的必须做引流或者支架降黄疸，这是不能手术的患者最有性价比的治疗，花费少，可明显延长生存期，甚至有人可以长期生存。很多实验证明，引流或者支架配合放疗（包括胆道内放疗如粒子支架，粒子引流管等，或者外放疗肿瘤部位）或者介入灌注化疗，光动力疗法（国内光敏剂不太好），有利于延长患者生存期。
6.引流与支架的分析
支架(金属的)贵，癌细胞可能长到管子里再堵塞（粒子支架或者支架配合介入灌注化疗/国外的光动力疗法有利于延长生存期，延缓胆管堵塞），所以不太适合多处堵塞的情况，不过堵了可以二次支架，可以管内消融，金属支架放入后不可取出。二级胆管或者更细的胆管堵塞不能放支架。支架后有些手术就不适合了，例如消融，纳米刀什么的。优点是内径大，引流效果好，不影响消化功能，生活质量高。
引流便宜，稳定，癌细胞基本不可能长到引流管里面，引流管可取出，6个月左右换次管。二级胆管堵塞也可用。缺点就是生活水平差，容易感染，管子容易移位，脱出，对消化系统影响比较大。消化功能受影响可以吃复合消化酶，例如达吉，也可以喝过滤的胆汁。不喝胆汁的朋友需要时不时吃点氯化钾补充电解质，钾，钠，氯等，可以吃咸点。
7.胆管癌患者如何保养？
很多朋友问我，我也常跟大家说，保养一是要吃好，少吃多餐，一天5餐，鱼，鸽子汤，瘦肉，蒸鸡蛋，豆制品等补蛋白的食物，水果，面点，五谷杂粮等看自己的需要轮着吃。二是要喝好，每天坚持多喝水。三是要坚持运动，不要太累，但是每天必须多次小量的活动。四是要晒太阳，有太阳的时候尽量多晒，夏天不要暴晒。五是拉好，每天得大便，一定调顺。六是睡好，不能熬夜，每天午睡一个更好。七是心情好，跟病人多聊聊天，开开玩笑，一家人去附近公园看看花，转一下都行。老人会感受到我们的关爱。八是日达仙（进口胸腺法新）、国产胸腺法新或者胸腺五肽坚持打，少得其他疾病。避免身体系统遭受其他方面的打击。
8.胆管癌病人吃什么好？
上面已经说过了，胆管癌病人忌油腻，难消化的食物。那么吃什么呢？主食：消化超级弱或者有胆管炎的时候吃白粥，馒头，清汤面，好一点的时候超市有配好的五谷杂粮卖，一包包的，各种都有一点。回家加大米补气，红枣，桂圆，红皮花生补血，提阳，薏仁米去湿。枸杞补肾，以土培金，进而补肝。菜：各种蔬菜加蛋白、鱼、基围虾、各种动物的瘦肉等高蛋白食物。汤：鱼汤最佳。鸽子汤或者各种素汤都可以，筒子骨、排骨汤建议谨慎。水果：消化系统不好的时候建议不吃，体感比较好的时候可以吃。
9.胆管癌病人适合做什么运动？
郭林气功或者太极或者就每天散步都是很好的活动。生命在于运动，每天躺床的没有一个有好结果的，群里几千人一个都没有。同时避免太辛苦的运动和过于剧烈的运动。
10.胆管癌病人的生存时间如何？
总的来说，越早发现，能手术ro切除（俗称切干净），身体底子好或者肿瘤长得越慢的生存期越长。在能做好第一时间对症治疗，大城市医疗资料较好的情况下，生存期可以比医生说的3个月，6个月的大幅度延长，没有上限。具体能多久，就看自己的运气，身体状态和付出的努力了。但是总体来说，生存期1-3年的比较多，大家多陪伴尽孝心吧。
11.胆管癌患者什么情况下需要肝移植？
一般患者可以r0切除的生存期不比肝移植差，因此医生一般不提倡肝移植。对于有肝硬化，严重的基础肝病，或者没有其他地方转移，病灶在肝上无法切除，但是不手术短时间就面临死亡的患者，有经济条件的可以考虑肝移植延长生存期。但是需要了解，胆管癌肝移植复发率是比较高的。
12.胆管癌患者术后复发怎么办？
如果复发在肝上，适合射频消融的地方，建议射频消融后结合介入灌注化疗或者化疗（遵医嘱）。如果复发转移到不适合射频消融的地方的单个病灶，可以考虑纳米刀，氩氦刀，放疗，介入灌注栓塞等方式。如果复发且大面积转移，可以考虑化疗，靶向（没有批准用于胆管癌的靶向药，只能自己试药），pd1。以上治疗都可以配合中药调理。
13.射频消融、介入灌注化疗、纳米刀、氩氦刀、放疗、放射性粒子等治疗手段分析
各种治疗方法的定义自己百度，这里只分析一下。射频消融是热消融，把肿瘤烧掉，只适合3-5个以内的小的肿瘤，如果做得好，可以完全灭活。价格也不高，就是很疼。介入灌注化疗是从大腿动脉穿到肝里打化疗药，对于很多个复发或者病灶很大的情况都适用，但是因为是化学方法而且胆管癌血供不好且对化疗药不敏感，效果和有效率都无法保证。纳米刀可以解决射频消融不能做的位置不好，在血管或者静脉边上的肿瘤，副作用比较小，但是很贵十几万且不报销。氩氦刀是冷消融，可以做射频消融不能做的靠肝脏（或者其他器官）边缘的肿瘤，而且不会太疼。放疗适合没有直接通路可用的治疗，多用于骨转止疼，腹膜后淋巴结转移止疼，手术没切干净的门静脉动脉浸润控制癌细胞生长。粒子是内放疗，适用于有通路可以埋在肿瘤（淋巴）内部控制肿瘤，也用于粒子支架。具体的治疗方式选用，遵医嘱。
14. 胆管炎了怎么办?
胆管癌患者非常容易胆管炎。胆道梗阻或者其他地方炎症也可能引起胆管炎因此要减少感冒等其他诱因。胆管炎的症状有寒颤，高烧，胆道疼痛或者腹痛等症状，通常去医院验血要有血常规＋c反应蛋白确诊。消炎针建议头孢哌酮舒巴坦＋奥硝挫，每天2次遵医嘱。外引流的患者如果胆汁发绿＋发烧，消炎药无效要用胆汁做培养，可能有感染。如果伴有黄疸，打针黄疸褪不了，发烧会反复，就是胆道堵了引起的胆管炎，就得做ct或者核磁发现堵塞位置，引流降胆道压力，配合抗生素，才能治好胆管炎。抗生素用多久呢？以不发烧了再多打2天为准。
15.腹水了怎么办？
少量腹水可以不用治疗，平时生活注意补充蛋白质，离照散艾灸肚脐保养。中量大量腹水就要去医院就诊，判断腹水的原因（肝硬化低蛋白，肾功能障碍，心脏功能障碍，深静脉血栓，门脉高压，腹膜转移）。低蛋白的补蛋白利尿，门脉高压的控制，静脉血栓的溶栓或者手术，腹膜转移的腹腔灌注化疗，心，肾功能问题的中西医对应处理。与此同时，都可以配合针灸，艾灸（离照散重灸肚脐每天2小时）进行利水排水。针灸艾灸后有效果应该是小便变多，大便稀。腹水要注意控制饮水和打针的水量，低钠。
16.肚子胀气怎么办？
腹胀多半因为胀气，胀气通常伴随腹水。但是胀的感觉主要因为气体。胀气可以吃二甲硅油，艾灸消胀散，多走动。腹水控制也会舒缓胀气的感觉。
如果是因为便秘引起的肚子胀，首先用开塞露或者蜜煎导或者灌肠拉出来，然后配合润肠通便的中西医，多喝水多活动。
17.病人情绪化很严重，家属如何处理？
劝慰安抚照顾，并且要多学相关知识（群文件有很多），让自己权威和坚强起来，成为病人的依靠，并且要管理和引导病人走出心理低落期，有求生欲，共同面对困难。
18.外引流如何护理？
每隔一周换敷料，用碘酒浸泡棉花，用夹子夹碘酒从引流管口向外擦拭，反复4次，如果引流口有红肿可以在引流管口涂一点百多邦之类皮肤炎症消炎药，垫上一两片干净的医用敷料，外面用胶布固定或者用防水敷贴（淘宝买，一万个推荐，用这个可以淋浴还可以帮助固定引流管而且不会痒）固定。
引流袋2-3天换一个，如果引流堵了，用生理盐水冲管（跟医生学）。引流袋要固定好，在引流管口子那里可以用笔在管子上画个线，换敷料的时候可以判断管子有没有被扯出来，扯出来一点点可以自己碘酒消毒后塞进去，扯出来多了一定要在24小时内去医院，可以直接给放进去。
如何固定引流袋：可以用做裤子用的橡皮筋松松的在腰上绕一圈缝好，接头两边留一截橡皮筋。出门的时候引流管很长，绕腰一圈，正好就在腰部前面，用裤腰带接头处留的橡皮筋系住引流袋就好。外面穿裤子穿裙子都能遮盖引流袋很美观，而且不容易移位。但是生活上注意不要扯到管子还是很重要。
19.如何看待中医中药
中药只是一种治疗手段，跟其他所有的治疗手段目的一样，都是为了帮助病人更好的生活和延长生命。我理解的中药用药思路，一是体高免疫力，活血化瘀，增加胃口，促进排便，使人体协调，二是对应各种症状，例如肝内胆汁淤积，黄疸，体虚或者体燥，疼痛等用对应的药物调节，三是抗癌，抗癌又分增强免疫力，形成有利于正常细胞存活，克制细胞变异的体内环境，靠自身抗癌，或者有些去邪的方子抗癌，我家用的前者，对后者不了解。前者需要对病人养生方面很讲究。无论如何，中药是值得肯定的手段，属于润物细无声调节人体的一种办法，但是，正因为这样的特性，对急症还需要西医的雷霆手段。个人认为中医更适合病情处于稳定期的患者，延长生命周期，延缓病情发展。癌症病人大部分死于各种器官衰竭，胆管癌主要是肝，肾，少量心脏，因此无论中西医，保护脏器非常重要。
20. 如何处理不知道是什么原因引起的呕吐
一般来说,如果是因为吃坏了东西而呕吐,可以选择的有胃复安(甲氧氯普胺),吗叮宁(多潘立酮)等,如果是妊娠反应,可以选用维生素B6,如果是放化疗的原因,有昂丹司琼等中枢止吐药.如果肠（靠上）胃梗阻可以考虑改道或者支架。不全梗阻也可以中西医结合调养。
21.吐血便血怎么办？
有门脉高压，血小板，凝血功能不正常的病人需要特别注意出血问题。有这些问题的病人生活注意事项和对症处理事宜都要遵医嘱。如果发生吐血（黑血），黑便（没吃黑色食物），考虑消化道出血要第一时间就诊，止血。止血可用止血药，如果有止血点也有微创止血术。便鲜血先考虑痔疮，如果不是才考虑肠道下端出血。