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本帖最后由 癌度 于 2017-1-12 10:10 编辑
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原创 癌度 翱宇 7 z# ]6 u6 V) x) e8 j4 _" J
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故事一:“你不知道,我拿着那个阴性报告给到患者家属的时候,我不敢于面对他们的眼睛,那是彻底失望和绝望的眼神,我很羞愧地低下头,像兔子一样地逃走了。” 隔着电话,我能听到他的颤抖的声音传递着一种无奈,眼前也浮现出一幕,我陪同公司的代理商去医院拜访客户,代理商推开一扇扇门,向医生推销着肿瘤个体化用药基因检测,那是检测几百个基因,价格高达2万元左右。没有基因突变是不会产生肿瘤的,找到基因突变看看是否能找到靶向药物,这是一个很清晰的肿瘤精准医疗的思路,但是就是价格太贵了。 等等……哦,不只是价格,还有很多时候,没有测到相应的基因突变,可能因为: - 比如使用外周血,肿瘤细胞裂解释放的DNA浓度太少,最后的结果就是测不到突变。
- 取组织测基因也有可能因为取样偏差,或者没有穿到肿瘤的情况。, r+ |, s& c, D7 D' K
如果一个技术可以给到一个肯定的承诺,即便是价格高一点也认了。但如果没有这个承诺,在已经背负较大经济压力的情况下,在没有其他更好的办法的情况下,看着“基因检测”,想说的是:“测或者不测?这还真是一个问题。” 1 P& d2 E- j$ V! n
, e- p \) j1 e8 I" M故事二:忙碌了一天,我赶着最后一班地铁回到住处,打开了QQ,去看看一些未读消息。 “帮我看下我们的基因检测报告吧?”一份文件传了过来,我一般都会给回复,只是时间早晚而已,只是很多时候我也看不懂这个报告是什么。 我记得那是广州一家炙手可热的公司的基因检测报告,而且报告检测出来了基因突变,包含EGFR基因突变,耐药的基因突变等等。洋洋洒洒的报告有几十页之多,但是多数是废话。最重要的是没有结论,也就是合并这些基因突变结果,患者下一步该怎么办呢? “这还是一家很牛叉的基因检测公司,他们没有对这个报告给出一个解释或者分析吗?他们应该是有咨询解读人员的吧?“对于我一些自己不知道的问题,我也从来不去装高大上,我也从不去隐瞒自己的浅陋和无知,因为很多时候对方信任我,而这个信任是一个人的生命的嘱托,所以太重。 “没有啊,我打电话去了,他们说结果写在报告上了,让我自己看。”当我面对这行文字时,我突然感觉到,这些折腾基因检测的公司,什么时候能把客户当做客户。 一般对于多种基因突变,尤其是涉及到不是很常见的耐药位点,怎么个组合判断法,一定需要检索最新(甚至是今天刚发表的)文献、综合数据才给一个答案的。这些是基因检测公司的解读组、医学中心必须给出来的答案,当然这里有一个较高的人力和时间成本。 就比如吉因加公司会在给客户的邮件里写出一个汇总的分析(此处不是广告,但是每想到此处不得不赞)。我自己是知道这种汇总的分析才是客户想要的,就是基因检测结果出来了,客户下一步该怎么办,那些基因突变位点是什么意义,究竟是敏感的位点还是耐药的位点,你得告诉人家啊,毕竟这是人家付钱了的。
! b. B% ?4 m( T把“基因检测”还给需要的人1、价格终于回归理性 基因检测无疑是一个非常有帮助的利器,抗癌的斗士们需要这个工具,所以我们呼唤价格回归理性。 2016年的年终会,我当时还在华大基因做肿瘤的产品经理,非常极力地忽悠那种终端价5000左右的产品,检测的基因数目是五六十个基因即可,基因数目五六十个基因不会漏检重要的基因突变,价格5000左右也让一般的群体能接受。可喜的是,我们终于盼到了这一天。 - 吉因加公司,在2016年9月份率先推出了,那种覆盖59个基因的检测产品,终端售价五六千元。作为一个服务病友的创业者,我感觉自己知道他们需要什么,当有这么个产品出来,还是很高兴的。
- 华大基因在昨天宣布了大幅降价,他们主打的Drug和肺癌个体化用药基因检测产品,价格降价幅度之大,据说已经让其他基因检测公司没有了任何利润,这也得益于自主研发的测序仪和试剂,具有了其他公司不具有的成本优势。0 M5 n% \1 B6 `8 E. Z7 U8 p
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当然,也有问:“能否再便宜一点呢?能不能进医保呢?” 我的答案是,我们后面会在癌度app上发起一些团购活动,但是总体而言降价的空间已经不大了。就如我在大街上,向你兜售我烤制的烧鸡,价格是1块钱一只,或者不要钱,白给你吃你会吃吗?你肯定会觉得不对头,没有那么便宜的事情,这烧鸡是不是有问题,吃了会闹肚子啊等等。 对于基因检测是同样的道理,是在恰当的时间,使用恰当的样本,做了合适的基因检测,找到靶向药物控制住肿瘤,达到长期与癌共舞的目的最重要,而不是越便宜越好,如果它本钱都不够,即便给你一个结果你也不敢信任啊。 最近有弄99元检测肿瘤风险的烂玩意,我不屑于去评论,只是引用坊间的传言:“我们的检测报告,我们是真测的,不是电脑造成来的报告。”
3 m3 m& [- ?+ z$ q7 N2 e' W2、抗癌不能要“塑料”造的次等品 基因检测整个的成本,有很大一块是后续的生物信息学分析和数据解读,以及对整份报告的再次解读,如前面所言,这里需要专业的医学团队检索最新的文献,而不能简单粗暴地扔给客户几页纸,让他们自己看,这是极为不负责任的。 曾经见过“XX门兄弟”的检测报告,一个基因上,找到了一个多态性位点,就给判断患者该使用某种靶向药物。要知道,一个基因有几千个位点,可以有很多种变异形式,只有为数极少的突变才能是与靶向药物治疗相关,而且每一个结论都是必须有清晰的文献证据,比如目前证据ROS1的融合是适用克唑替尼,一个多态性位点,凭什么给人家推荐克唑替尼呢?给用户一个错误的答案,相互之间都高兴,但这就是谋财害命,因为患者使用推荐的药物,不只是浪费钱,还耽误了最佳治疗时机。 基因检测公司,一定要有个个性,那就是你测出来了就是测出来了,如果没有测到结果是阴性报告就是阴性报告,不要害怕医生、患者和家属不高兴,则遵从自己的责任和道德。总体而言靠谱的基因检测公司不多,这个请广大癌友一定要擦亮眼睛,尤其是最开始要看看他们的报告模板。
9 H6 l1 c* j R5 f3、有些困难,我们只能望着“癌度船长” 有的时候,基因检测报告的结果就在哪里,但是你不知道该怎么做。比如EGFR基因的C797S和T790M顺势构型突变。这是第三代靶向药物奥希替尼(AZD9291)的耐药原因,但是目前没有靶向药物,第四代靶向药物EAI045是老鼠试验,而且必须是和爱必妥联合使用才在老鼠哪里有效果,我自己没有看到什么临床数据。 , z6 j2 a( B( q% F) v2 P
但是也并不是没有任何希望,有病友做了几个疗程的化疗,也有单药使用特罗凯的,竟然都可以控制肿瘤,因为如果肿瘤的耐药基因没有用途,它们就会丢掉它们,即间隔化疗或者空窗一段时间,之前耐药的靶向药物会重新复敏。 7 K; E5 i7 s+ K! I, c" R
“凯旋扬帆号”船长笑哈哈前几天在癌度App里用视频刚分享了她的9291复敏的好消息,她之前是C797S和T790M顺势构型突变,已经无靶向药物可用。经过几个疗程的力比泰的化疗,开始使用特罗凯,感觉没有能控制的住,使用AZD9291可以控制的住疼痛,CEA大幅度下降,这表明确实AZD9291复敏了,我们也在等待着吉因加公司的血液ctDNA检测结果,血液里肿瘤基因突变的情况出现了什么样的趋势?存在什么样的突变情况?为何特罗凯无效而AZD9291有效?究竟有效时间会是多久呢?当表型症状和基因分子诊断数据结合起来,我们也就能看得更清晰。 很多时候,基因检测报告指导可以使用的靶向药物很多,但是总不能把那么多靶向药物都叠加使用吧,这不只是钱的问题,而且患者根本不能耐受。 癌度非常感兴趣的一个问题是,既然是你那么猖獗,我就不理你,换个治疗措施,你自己闹腾的没有劲了,我再重启用靶向药物攻击小癌。肿瘤是一种人体细胞发生了突变导致的进化,那么与癌共舞的核心思维或者就是“用进化的思维去牵制”它。这是一条很不容易的路,没有人走过,但是很多抗癌的勇士们知道,确实没有了其他的选择。 如果说自造枪炮让基因检测的价格终于理性,那么什么时候做基因检测,怎么参考那些基因检测结果去调整靶向药物的使用,尤其是靶向药物有限,怎么使用进化的思维去延长靶向有效的时间,长期地与癌共舞,这就需要感恩我们的癌度船长。是他们的勇敢和理智的探索和分享,让抗癌军团对茫茫的大海有了方向。
$ C5 g7 T9 J7 L) n9 T5 \: y/ m癌度APP更新了,增加了可以搜索肿瘤治疗信息的“癌小度”版块,后期癌度会对这一新功能做着重的介绍,要关注哦! : c$ p8 }0 L( y: D: n/ x
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