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--因为我爸一直没有影像表达 一直没法确诊是否是脑膜转 不过根据症状 大概率是的。
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我爸今年2月检查肺癌并多发骨转 CEA280 住院放疗20次 并吃阿美 打护骨针 2个月复查一次
7 G; p( H J6 K3 F5月 7月复查 CEA降到100左右 并且肿瘤有缩小三分之一
" U9 X4 g6 n9 d4 e看到爸爸渐渐恢复 感觉一起都好起来了 i; m( X( D4 j; I' i4 q0 ?; k) y
& t% o: S" O( S8 h7 L9 C% C但是一切变化却在悄悄发生 8月份爸感觉有的时候会头疼 但并不严重 那时候阳了 有新冠 以为是新冠
* m* A, d7 U* I9月份头疼比较严重 复查 肿瘤跟7月差不多 但是CEA涨到 311 MR脑部正常
; ]: Z/ A: T2 O( U0 \ m但疼痛难忍 去看神经科 开了一些中成药 仍未奏效 s- t& t1 w# o
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10月 头疼严重 呕吐严重 走路不稳 担心是脑膜 去医院 MR仍无迹象 担心是神经方面的问题 开神经类药仍然不奏效 挂甘露醇无效/ z; Y& `) M- v6 T& B" t# R3 ?3 Y
三天后 无法平躺 只能侧卧 平躺就呕吐和昏厥
4 n' b1 h/ ~( Q去做检查需要平躺 差点晕死过去 无法做其他检查。每天会早中晚吐三次，
& p8 u2 Z3 n5 R7 b每隔20分钟就疼得全身流汗 时时看着他 只要他一翻身 翻到中间位置 就晕死过去或者吐的很严重。! ^; p* T6 D: T& z% [
0 M, P' D' L, _0 C% ?没办法 没有什么可以遏制住他的每天三次严重呕吐 也没法办法遏制住他平躺时的昏厥 更没有办法遏制住他每隔30分钟的满身大汗的疼痛+ F$ C: [; W! Y4 A
甘露醇 阿美加倍 镇痛针都没有办法。。。
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2 m0 m5 p" A0 Q F8 ]* {4 ]10.16 爸爸感觉时间无多 想回家安安静静的，这是我们这边的习俗。。。3 u+ i3 v$ ]: s. ~" l6 n6 ?8 Y
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心里很难受 但是尊重他的心愿，这也是每个人最后的心愿。, t1 _% @$ @4 C
4 e) H Q1 e* t虽然要回家了 但是我还是没放弃 走之前 我还是去开了一些药 其中包括隔壁床有在尝试的阿帕 还有一些止吐药 还是很感谢医生的 我想开的一些药都尽力帮忙开了
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! v( j" M3 R- N9 i回去也担心是最后的时间了 还开了一些镇痛药 奥斯康定啊啥的
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回家之后 症状跟之前一样 一直呕吐 昏厥 平躺晕过去的时候 就会肌肉僵硬 一个人是扶不起来的 头还是非常非常疼。。。
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/ V0 G% v$ p8 X6 J9 X0 i# k先止吐 止吐药当时不管有用没用 开了一个月的昂丹司琼 阿瑞匹坦 先是昂丹 没效果。。。还是吐。那就不管了 再上阿瑞匹坦 一个疗程 3粒吃3天 后面 终于止吐了3 R# ^6 Q* a+ e
后面 还有偶尔一次吐 吃一粒 就可以了9 }4 k; C. t/ H- K3 A" a8 Z5 ]
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止吐好了 我们在家 也没有什么好办法 唯一的依靠就是手里还有一些靶向药
* f/ h0 j, q3 Q, b那就上靶向吧 早晚3759 中午阿美+阿帕直接上了 因为情况不太好 没有考虑特别多 10月份有朋友让阿美加倍 我们加倍
1 N& s; Z6 ^( }' l但是我爸实际效果不大 阿帕是用于胃癌和肝癌的用药 不过有案例说可以入脑 那就试试 因为 担心副作用 只联1粒$ \, _8 {' m5 t l
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我爸还有一个晕的问题 只要平躺就会晕过去 神志不清 只有赶紧扶起来才会恢复 身体会僵硬 需要2个人才能赶紧扶起来 " w# q# O5 w' C6 n& c7 C# o. G
不确定是不是脑膜导致的 我查了可能是神经集束的问题 还是供血不足引起的脑梗问题 又联上阿司匹林。) p. c3 S7 P1 t$ ?* X
（这个平躺就晕和僵硬的情况 有网友知道 一定告诉我下 我是一直没搞明白）4 I; _- P* m. E. |! B& i& f# Z! C
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反正猛药是下了 接下来就是观察 我们习俗就是人最后是睡在客厅，我们也打了个地铺 时刻观察 我和妹妹轮流看 因为我爸只能侧卧 & c3 f6 x; A$ _ x. K
长时间的侧卧 十几二十小时的 难免会难受 会不舒服 只要他转身 到平躺位置就会晕过去 一旦晕过去 后果不堪设想
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& L- J6 ]' b5 Z0 s中间有几天平躺 突然晕过去 真的是不知道咋办 幸好赶紧扶起来 剧烈吐一下 吃阿瑞匹坦 继续吃靶向药 不管有用没用 只要能缓解一些头疼也好啊 不然太难受了 因为我爸止疼药对头疼效果不大 也就没怎么吃0 T5 ]6 L# [! A2 H1 S
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只能继续观察了
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- t1 ~7 r- S2 T. @% `# E$ x4 S10.19 清醒的时间稍微多一点了 有两三个小时清醒 会看看周围 之前除了睡就是疼醒了 一直说吃药没用了 疼得喊妈妈9 J7 ^" L) q0 C& a# s! _, N
10.22 稍微可以坐吃一些粥和面了 之前都是喂的流食或者吸管吸的 但是就一会儿 然后还是睡觉 难受) i0 @. J, O0 `& G
10.25 突然看到他开始刷抖音了 我意识到：可能正在好转了 因为他已经很久很久没有看手机了
0 Y j2 X/ B% |$ _4 G3 W: ^5 K我又备了一些伏美 奥希 达克 有仿制的 也有正版 病友转的 我就拿了点 我不想万一我想用的时候 手里没药3 ^: k# K1 d; G2 z, e9 U
" Z/ t: s3 y: m) c, w% ]6 J( t0 f0 ?10.31 又过了几天 自己扶墙去上厕所了 我是特别担心会跌倒 他说 扶墙可以 但是确实也该比之前好些了 8 }9 n2 q. y- Q( ^
11.04前后 他说头不怎么疼了4 z: P: z* u9 \! t3 J8 ?
9 O7 a9 d* U7 l0 r9 V3 v7 V11.06 头疼 吐了一次 吃阿瑞匹坦 缓解
1 K' k, Z8 J* S9 ^/ X, ?: z' u11.07-11.11 说夜里头疼 5-6分疼 白天稍微好点 （我给我爸约定 最疼的时候为10分 头疼的时候 告诉我几分疼 这样能大概判断程度--这也是学的雅颖前辈的 再次致敬）
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: M- P5 G5 Y9 G: j5 ?% q5 S11.12 稍微好点 看很多朋友是用双倍伏美+达克 我想着也试下 毕竟阿帕不是肺专用药 3759留着后面万一需要的时候 于是换上伏美3粒+达克
# D/ W3 h! E2 h( f6 W11.15 情况不太好 渐渐头疼得厉害 也就是很多人用的靶向伏美加倍+达克 对我爸用处不大 没办法 16号把阿帕加上了 恢复之前的三联
( K# w, d. E' L: x( A$ k3 i11.20终于没那么疼了
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3 }, @" u1 X5 h# T3 v12.01 思考了1个多月 阿帕应该是有作用的 因为不是肺用药 停过2次 每次都是两三天就疼 那么如果起主要作用的是阿帕的话 那么3759是不是起的作用不大 可以停了 & n- T4 x! x! H6 @$ h" Q' t! J
而且像我这样三联的真的很少 现在恢复一些了 是不是可以把一些多余的不起作用的药停了减少副作用 于是停了3759" |3 |5 }3 w; o( n1 K
12.05 这几天看起来都挺好的 还煮了午饭
. h0 q, h. D/ s' n0 Q4 M* z12.7-12.8 头很疼啊 说有七八分了 我有点慌 是不是3759也起作用的呢。。。还是说 一直起作用的阿帕耐药了呢？看临床实验说 阿帕的数据不是那么久的 不会这么快就耐药了吧。。。
5 [1 \# I9 _8 F/ H不会吧。。。感觉天要塌了
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) X/ @8 m- O# d' M0 v' q+ D12.09 继续恢复3联 基于2个判断 1.如果是阿帕耐药 这个三联效果不会很好 因为之前只要停阿帕 只有阿美+3759 就会头疼
% O: K3 x& U7 V( M/ F9 |. j 2.如果不是阿帕耐药 那么就是3759也起作用了 只是3759停止之后 需要一周时间才能反映出来 不像阿帕那么快速表现出来
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12.10头疼好一些 白天3-4分 晚上2分左右 我感觉很可能是第二种情况 三药起作用了 不是阿帕耐了 算是一个好消息吧
; Y. U; y' Z+ W# b/ n12.11 有点牙龈出血 我担心内出血 因为阿帕用了这么久了 我担心阿帕的副作用 （我家副作用不大 主要是腹泻和皮疹）" ?0 d- u- _+ o- R0 ~! Z1 y
再加上2个月没检查了 想去检查看看 在家只能看体感 但是肝功能 肾功能 心脏这些 我不清楚 如果这些没问题 那么可以继续联药 如果指标有变化 可能就要调整# m5 S+ D* F" R- P n' Q7 P9 f* V( v
也正好看看病灶和肿瘤指标情况 爸爸不太愿意去 想再等等 我说 天气渐渐冷了 年前总是要检查一下
7 X9 F( y# d" }: j# V' e' Z- p) K12.12 去检查 医生还是有点惊讶 总体恢复不错 毕竟上次是昏迷的 这次状态不错 基本可以自理 比较担心的肝肾血液指标正常 病灶没变化 脑部磁共振没什么变化还是啥也没查到 肿瘤指标从360下降到160
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以上历时2个月 过程算不上惊心动魄，却也险象丛生。不过 看到爸爸安安静静的坐太阳下晒太阳 或者刷着手机 或者说 你要多穿点 别冻着，心中总会涌起一分感动！. \2 [& C. Q2 |/ K
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说点后面的话：遇到这种情况 一定要多多学习 憨豆的文章我看了好几遍 也深深为他的精神所折服
1 V+ l# v$ h: h& R i$ J+ C: _我爸当时的情况也是一种没有办法的尝试 别人不一定适用 我一直没敢写出来 担心其他人套用耽误 我爸是对抗血管药比较敏感。
0 G3 a& R# M; K* r今天凤凰姐建议我写出来 说可以给脑膜转多一点靶向联合思路 将靶向药的潜力挖掘出来 也希望大家不要直接套用，需要根据自身情况 同时也要注意副作用。
8 _4 Z, I" s# f0 K最后一点：永远永远不要放弃！
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SMARCA4-NSCLC 盲试靶向药有效！！
首先感慨一下今天真的是个好日子。努力了进三个月的治疗终于有了重大进展。
复查结果
小细胞肺癌新希望？标准治疗耐药后OR
作者：Keenman
如果以药物规模化获批进入临床的时间来划分的话，进入21世纪以来，肺癌
怀疑腺转小 活检出来还是腺
主治医生特意交代尽量穿刺原发灶增大部分的组织了，活检免疫组化出来还是腺。免疫表达
求助 K药和替雷利珠如何选择
父亲9月刚查出非小细胞低分化癌伴随左肾上腺和第10胸椎转移PDL1高表达(TPS=90%) SMARC
【求助】肺腺癌ⅢA T1cN2M0，肺内及
2019年11月手术切除
病理提示:右肺上叶单发肿瘤，大小2.5X1.5x1.5cm浸润性腺癌，腺泡
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
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