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[咨询问答] 脑膜转了.前路治疗坎坷 找找前辈大佬指点一下今后的路

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152956 63 超chao 发表于 2023-7-7 16:36:31 | 查看全部 | 阅读模式 来自: 云南昆明

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本帖最后由 超chao 于 2023-8-7 22:47 编辑 2 d& V" Z" U4 y9 f' R7 \
" t4 I% T0 S" I; D& E& `
一场突如其来的脑膜转让我们前路迷茫、明明还有很多治疗方案 .明明对五年充满希望
& O6 ]; v# s" O1 l2 v* c: m  e. u* e! `& V( L% f9 N- j, F
2020.12确诊肺腺癌  1.7*1.3确诊时转移情况:胸水  肝转移  脑转移   " i; W( u; F% v* r% d
2021.1 培美曲塞 顺铂胸腔灌注同步基因检测 egfr19 tp53突变
: D/ q0 w. o6 j6 K8 \9 {6 V$ Y
% ^3 T- M1 ]" s2 j' G2021.2 :奥希替尼  培美曲塞 顺铂 恩度治疗 当月ct肿瘤大幅度缩小  后续治疗中其他脏器转移灶消失 所有淋巴结缩小至1.0以下
7 X; [% i- `8 d) s- M& h+ e
3 }3 X, f) h/ z2022.8月:cea上涨至32 ct显示肺原发灶进展.新增锁骨淋巴结  6 _2 b" n" j( v6 U: o, N5 f2 n$ k

' @8 i# E$ g! z3 {  L$ y: ?$ B2022.9培美曲塞 顺铂 贝伐单抗期间cea一直稳定肿瘤也SD  t' [1 y' O, P8 H; h# m. u

9 \5 S' b' i# m6 {2023.1含顺铂贝伐化疗后六化后原发1.0*1.3缩小至0.5*0.6  颈部淋巴结缓慢增大 : T' k; n  v7 T* v. s* @, }

$ `( p! L+ _, k2023.1-2023.3 培美 贝伐维持化疗 cea大幅上涨由40涨到106 颈部淋巴结增大   同时做颈部淋巴结穿刺 168基因检测结果:egfr19  egfr扩增  met扩增  cdk6扩增  tp53  rb1  
) a& m! N+ R* ~/ w( S: G. o, H5 i+ y2 g) Y7 T; A# E
3月底月吃上:1. 阿法替尼 卡马替尼  吃药前cea116  15天后复查cea161  2.同步换药奥希替尼 卡马替尼 10天后复查cea176   3.同天换药扶美替尼 卡马替尼   7 z  a" ]3 O) r: J, j" \

& B$ T+ @- N" u$ }# I9 n, d6 @1 r4 }2023.5后复查ct颈部淋巴结缩小百分之20-30 原发灶无明显变化。cea171& }, m4 j# C; P' q
3 q% G3 o8 o- j
复查后阳了 身体不舒服 2023 6.23老家医院判断肺炎  同时测cea:376 (一个月从171-376)当时医生说新冠导致的涨高 且病友也说大概率新冠所导致的涨高cea) B6 s* |* J2 K1 h8 T7 h  t

3 D% h" _, j. [. A当天抗炎治疗五天  于7.3日突发说胡话 脑子糊涂异常  医生判断脑梗。溶栓后有所缓和。
$ m, r! t# G# v$ c& d
& O$ s9 t3 l, o' O' l前日增强脑核磁显示疑似脑膜炎,同时扶美替尼双倍剂量 卡马替尼一日一次一次两颗
7 R' I4 g) n4 W
" p3 s3 F5 G' N昨日会诊神经科看血常规白细胞等无明显异常 判断为肺肿瘤脑膜转移 昨日cea结果由376降低至345   说明扶美加量和卡马一次吃两粒有效  由于希望最大幅度杀灭脑膜瘤 当日换上了扶美双倍 卡博40mg 当天晚上嗜睡明显改善
, `0 u( R5 l% M5 s5 n7 H
% ]! I# o! \8 K. j+ B今日医生让出院去上一级医院。不知道前方路怎么走。想靶向药联合鞘注培美最大幅度杀灭脑膜转移瘤  但是云南没有鞘注合适的医生 北京或者南京有推荐的医院吗?同时想问问万能群友 鞘注培美多少钱一次?
/ f' X. b# W2 e3 \+ ^ 8 w  ]9 X; b) |
附图1出院小结3 |" G4 c# i" c4 `9 o+ T1 v
图2增强脑核磁, |$ M2 j* j4 U9 D& d& f/ }1 i
图3病理诊断免疫组化
- u) ^( P" c9 |) M5 h7 T/ f/ h6 v" ?图4 3月份基因检测报告(最近一次)
* f" i+ p. k7 E/ W' o9 R& R" m; u: f0 d# t+ G2 j

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$ y# u5 x; {& w- z% z( o0 ~$ u
@keenman @地狱老师 ; Z! Z1 g( j* q5 u0 N% \
—————-$ o4 ?7 _  l- L6 d5 g& o) x
最新后续来了。确诊后双倍扶美+40卡博 10天后脑核磁无异常了。但是症状一直有 还是头晕没有减轻  我们怀疑可能效果不好 ,所以第一时间准备鞘注,其实现在回想当时记忆力和说话还是有很大改善的  但是当时被头晕这个问题一直困扰着所以没发现这些细节,鞘注前夕 ,妈妈除了头晕以外还是能走的,一天七八千能坚持走完,来鞘注前因为扶美吃完了,所以换了三天的双倍奥西+卡博结果头晕一天比一天加重,手机也不怎么玩了,走路也摇摇晃晃了,终于第四天扶美到了,我们扶美+达克第二天瞬间好了不少可以在床上一直玩手机了 然后接下来就是手术装囊然后鞘注,这段期间走路都大幅下降了,走路不稳还很疲软等等,看鞘注完会不会好点。鞘注方案第一第四第八天各注射30-40-40鉴于我家之前化疗有骨髓抑制,所以上了曲拉西利保护骨髓抑制 第一天鞘注副反应很大一直在吐 ,迫不得已只能终止治疗 当时注射了十分之七约21mg  ,第二次前一天查血cea由350下降到190 指标效果还是非常明显的,第二次鞘注涨了教训用了阿瑞匹坦 虽然还是很恶心但是还是坚持住打完40mg了  第三次治疗前血象很低 所以主治让我们回家休整十五天再去鞘注第三次,目前脑膜症状好了很多 走路也在慢慢恢复 但是还是没有吃双倍奥西之前那么能走  最近除了脑膜 胸口还是疼 拍了类pet-MRI提示胸膜有信号。而且不知道为何 我妈妈头上的囊最近几天变得鼓鼓的 比才装那会儿明显了很多

63条精彩回复,最后回复于 2023-11-5 22:53

毛球球  小学六年级 发表于 2023-7-7 18:04:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江西南昌
加油,助好

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超chao  初中三年级 发表于 2023-7-7 18:18:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 云南昆明
毛球球 发表于 2023-07-07 18:04
: o" t9 X6 X7 M* o加油,助好
( I- ?0 v, e" m* @
谢谢

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刘佳婧  小学六年级 发表于 2023-7-8 00:55:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我母亲也是今年4月份病情突然进展,祝我们好运

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大欢123  高中二年级 发表于 2023-7-8 01:34:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
去南京吧,有病友在南京胸科医院治疗鞘注效果不错,他们是用微泵。

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会飞的小企鹅  硕士一年级 发表于 2023-7-8 05:45:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
南京有,鼓楼医院老年病科尹主任

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笨笨笨笨笨笨  大学一年级 发表于 2023-7-8 12:49:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
北京,推荐中国医学科学院肿瘤医院吴熙主任,每周二下午在桓兴肿瘤医院出诊门诊就可以鞘注,费用培美自费530左右,加上其他的一些可以报销的费用医保后不到一百。供参考。

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enjoy  高中三年级 发表于 2023-7-8 17:12:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽铜陵
大欢123 发表于 2023-07-08 01:34; m& H1 c1 A  k, S
去南京吧,有病友在南京胸科医院治疗鞘注效果不错,他们是用微泵。

' b  t8 f1 o4 V请问胸科医院挂哪个科,找哪个医生

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belle  高中三年级 发表于 2023-7-8 18:20:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
enjoy 发表于 2023-07-08 17:12
* X; v6 x$ t( ]0 Y请问胸科医院挂哪个科,找哪个医生
3 x! Z; ?( M: m( @& l
方申存

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超chao  初中三年级 发表于 2023-7-8 19:36:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 云南昆明
大欢123 发表于 2023-07-08 01:34
) u9 X5 A# X" t7 }) m) I7 i: d去南京吧,有病友在南京胸科医院治疗鞘注效果不错,他们是用微泵。
. K$ \. ?+ e( z8 b5 b
谢谢。我们考虑去南京了
* G0 J0 y) q$ m! u

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