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[咨询问答] 脑膜转了.前路治疗坎坷 找找前辈大佬指点一下今后的路

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154117 63 超chao 发表于 2023-7-7 16:36:31 | 查看全部 | 阅读模式 来自: 云南昆明

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本帖最后由 超chao 于 2023-8-7 22:47 编辑
4 c( [1 F  F! I/ B- ~" v6 J) w+ E3 |/ Y+ W  n; R! J9 B
一场突如其来的脑膜转让我们前路迷茫、明明还有很多治疗方案 .明明对五年充满希望# d' G5 C2 O& h- {4 d6 R8 y

. E  d5 N/ _$ K( f2020.12确诊肺腺癌  1.7*1.3确诊时转移情况:胸水  肝转移  脑转移   
! q9 O3 e- m. Y& N- g2021.1 培美曲塞 顺铂胸腔灌注同步基因检测 egfr19 tp53突变/ @/ Y2 y! w4 X0 E7 f
  D/ M* F; o7 i  ^5 X$ ~
2021.2 :奥希替尼  培美曲塞 顺铂 恩度治疗 当月ct肿瘤大幅度缩小  后续治疗中其他脏器转移灶消失 所有淋巴结缩小至1.0以下
. _6 ]2 ?8 C+ a. C: V
# x0 G" W4 W9 @2022.8月:cea上涨至32 ct显示肺原发灶进展.新增锁骨淋巴结  
+ d; ?; Q2 l7 v0 X) s& b- ^& o$ Y" h  a  }/ o; x3 f
2022.9培美曲塞 顺铂 贝伐单抗期间cea一直稳定肿瘤也SD4 d% z0 p3 `, Y1 Z1 g$ S

+ g6 Z, w& ?6 p2023.1含顺铂贝伐化疗后六化后原发1.0*1.3缩小至0.5*0.6  颈部淋巴结缓慢增大
$ h- X  y- Z5 U( L: S; z  X9 c( K
% S" s, y7 Q5 X8 a7 w2023.1-2023.3 培美 贝伐维持化疗 cea大幅上涨由40涨到106 颈部淋巴结增大   同时做颈部淋巴结穿刺 168基因检测结果:egfr19  egfr扩增  met扩增  cdk6扩增  tp53  rb1  
: @4 K/ b& V! p  q" P9 ^: h: M; K) Y4 y" W- Z
3月底月吃上:1. 阿法替尼 卡马替尼  吃药前cea116  15天后复查cea161  2.同步换药奥希替尼 卡马替尼 10天后复查cea176   3.同天换药扶美替尼 卡马替尼   , z- g; r+ o2 i1 G% n

. C' C# j4 @% \! f! {; X  J- O, Y) U9 c2023.5后复查ct颈部淋巴结缩小百分之20-30 原发灶无明显变化。cea171
. Y# q; k8 K  o- C$ p9 }6 E0 ^0 b3 q; ~8 d: i# j: }0 P) Y+ _
复查后阳了 身体不舒服 2023 6.23老家医院判断肺炎  同时测cea:376 (一个月从171-376)当时医生说新冠导致的涨高 且病友也说大概率新冠所导致的涨高cea
  ^7 `: Y1 o5 l9 a% D( [* i, h" W0 L6 g0 I' Q! E/ b
当天抗炎治疗五天  于7.3日突发说胡话 脑子糊涂异常  医生判断脑梗。溶栓后有所缓和。
1 Q- u! A" f& ^! q
4 A  y/ v7 M4 r' s! B前日增强脑核磁显示疑似脑膜炎,同时扶美替尼双倍剂量 卡马替尼一日一次一次两颗4 H) Q# o8 }$ [7 H1 x, B( I
! ^, i4 }2 J) V3 r$ T
昨日会诊神经科看血常规白细胞等无明显异常 判断为肺肿瘤脑膜转移 昨日cea结果由376降低至345   说明扶美加量和卡马一次吃两粒有效  由于希望最大幅度杀灭脑膜瘤 当日换上了扶美双倍 卡博40mg 当天晚上嗜睡明显改善0 X. H/ r- ?4 V% `4 x4 e7 \
' ]9 ?! |" y' U8 C+ B# c& H
今日医生让出院去上一级医院。不知道前方路怎么走。想靶向药联合鞘注培美最大幅度杀灭脑膜转移瘤  但是云南没有鞘注合适的医生 北京或者南京有推荐的医院吗?同时想问问万能群友 鞘注培美多少钱一次?
/ X! o: r, b1 W# E3 d4 L
5 `) [! z$ z) T. K0 _  X" B附图1出院小结
  V3 s6 a) r2 A- d8 r图2增强脑核磁+ i- J6 Z8 \5 Y3 E9 P" z
图3病理诊断免疫组化
( ^1 J0 A( \' a2 n  }图4 3月份基因检测报告(最近一次), D! P) J& w+ e5 C- `$ C

6 i! r  C* Y$ d. S) p
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5 e( {8 C: O) ?' a3 q- J@keenman @地狱老师 0 ]8 I$ e6 l$ ^) @% B- v
—————-
+ u6 J) ^! V  u0 G# f最新后续来了。确诊后双倍扶美+40卡博 10天后脑核磁无异常了。但是症状一直有 还是头晕没有减轻  我们怀疑可能效果不好 ,所以第一时间准备鞘注,其实现在回想当时记忆力和说话还是有很大改善的  但是当时被头晕这个问题一直困扰着所以没发现这些细节,鞘注前夕 ,妈妈除了头晕以外还是能走的,一天七八千能坚持走完,来鞘注前因为扶美吃完了,所以换了三天的双倍奥西+卡博结果头晕一天比一天加重,手机也不怎么玩了,走路也摇摇晃晃了,终于第四天扶美到了,我们扶美+达克第二天瞬间好了不少可以在床上一直玩手机了 然后接下来就是手术装囊然后鞘注,这段期间走路都大幅下降了,走路不稳还很疲软等等,看鞘注完会不会好点。鞘注方案第一第四第八天各注射30-40-40鉴于我家之前化疗有骨髓抑制,所以上了曲拉西利保护骨髓抑制 第一天鞘注副反应很大一直在吐 ,迫不得已只能终止治疗 当时注射了十分之七约21mg  ,第二次前一天查血cea由350下降到190 指标效果还是非常明显的,第二次鞘注涨了教训用了阿瑞匹坦 虽然还是很恶心但是还是坚持住打完40mg了  第三次治疗前血象很低 所以主治让我们回家休整十五天再去鞘注第三次,目前脑膜症状好了很多 走路也在慢慢恢复 但是还是没有吃双倍奥西之前那么能走  最近除了脑膜 胸口还是疼 拍了类pet-MRI提示胸膜有信号。而且不知道为何 我妈妈头上的囊最近几天变得鼓鼓的 比才装那会儿明显了很多

63条精彩回复,最后回复于 2023-11-5 22:53

毛球球  小学六年级 发表于 2023-7-7 18:04:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江西南昌
加油,助好

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超chao  初中三年级 发表于 2023-7-7 18:18:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 云南昆明
毛球球 发表于 2023-07-07 18:04
% k) A+ Q) x, g1 }: _& E加油,助好
6 _8 M. g7 r% |+ f& W6 W7 d: p6 l! D1 ^
谢谢

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刘佳婧  小学六年级 发表于 2023-7-8 00:55:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我母亲也是今年4月份病情突然进展,祝我们好运

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大欢123  高中二年级 发表于 2023-7-8 01:34:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
去南京吧,有病友在南京胸科医院治疗鞘注效果不错,他们是用微泵。

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会飞的小企鹅  硕士一年级 发表于 2023-7-8 05:45:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
南京有,鼓楼医院老年病科尹主任

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笨笨笨笨笨笨  大学一年级 发表于 2023-7-8 12:49:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
北京,推荐中国医学科学院肿瘤医院吴熙主任,每周二下午在桓兴肿瘤医院出诊门诊就可以鞘注,费用培美自费530左右,加上其他的一些可以报销的费用医保后不到一百。供参考。

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enjoy  高中三年级 发表于 2023-7-8 17:12:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽铜陵
大欢123 发表于 2023-07-08 01:34
+ U. y8 o" ~' ]0 i去南京吧,有病友在南京胸科医院治疗鞘注效果不错,他们是用微泵。
0 H& {' \: y: ^1 x3 H% W( Z  O
请问胸科医院挂哪个科,找哪个医生

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belle  高中三年级 发表于 2023-7-8 18:20:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
enjoy 发表于 2023-07-08 17:12, u  Y: s+ D; F; C0 \. I" X+ n
请问胸科医院挂哪个科,找哪个医生

+ V- l5 D) P& M( o& n" I  W9 z方申存

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超chao  初中三年级 发表于 2023-7-8 19:36:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 云南昆明
大欢123 发表于 2023-07-08 01:34  P: ^6 l" w$ r
去南京吧,有病友在南京胸科医院治疗鞘注效果不错,他们是用微泵。
2 E' x( s5 R! p7 W( P- Y
谢谢。我们考虑去南京了
& o8 n! C  ^  a

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