马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看，没有账号？立即注册
x
本帖最后由 爱妈妈的叶子 于 2024-1-24 22:39 编辑 & M6 m V9 b+ L8 g( \' k
( ~0 h( @9 x" j/ y, |5 V0 Q给大家带来最新的治疗情况，老妈从今年4月开始鞘注培美8次，之前效果很好，近期出现腿无力，眼睛短暂复视2次，在我和医生沟通以后，最近一次鞘注调整方案，腿改善，眼睛问题没有了，又一次被幸运之神眷顾！这真的离不开医生对脑膜鞘注的专业性，还有就是医生愿意和家属配合，感谢我的鞘注医生！/ k7 n; I+ e; p! N7 A8 d
/ ^; r9 f" p, K% E4 P1.增强核磁有的人敏感，有的不敏感，尽量取脑脊液去证实0 n$ d4 ], Y! h6 S8 S6 t5 U% `
(关于核磁：体内有金属的病人，可以去综合性强的医院做1.5T增强核磁，不是不能做(和医生说明）！！！因为这条我家一直不敢去做核磁，耽误了很久，而且核磁一定要增强的，平扫的看不准的)
1 P$ G1 f8 R7 z* s* [- j" z$ n2 w' q7 _2.出现神经症状时间一长不可逆，尽快去鞘注，鞘注副作用很小，几乎不疼，不要莫名恐惧9 v L9 n* k; b8 L
3.双倍奥西或者伏美效果其实差不多，主要看副作用耐受程度，后续联合达克或者3759都可以4.鞘注能早去就早去，真的不要把鞘注放在靶向耐药以后，万一靶向无效，鞘注无效，那真的无力回天了，先鞘注几次稳定，后面可以拉长时间，效果事半功倍的（我的鞘注医生和我说如果我们确诊脑膜就鞘注，会比现在控制好很多）# V3 y2 J8 K( Z$ j2 l
5.当出现四肢无力一定要去做脊柱增强核磁（增强，最好全脊柱），看看是不是脊柱或者脊膜转移，尽早干预，见过太多最后败在脊膜或者脊柱的脑膜患者！1 `5 ?6 R4 T: B3 w" [
6.出现脑膜症状不要大意，宁可信其有，也要找懂脑膜的神经外科（神经外科≠懂脑膜，其他科室更不要提了），可以多找几个医院和医生看. `6 @8 s; I% g+ T
7.脑膜转移≠穷途末路，见过脑膜5年的，鞘注2年还没耐药，只有足够努力去争取，好运才有可能发生在我们身上！
; {/ `7 G- @& ^8.找到适合自己的医生很重要，愿意配合你做尝试，家属愿意信任医生太重要了！
_' s' }0 K. p& Q f5 v# P
# ^/ m# O/ P7 `# Q a |
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
* D4 r4 g% }' h2 c1 u
