乳癌晚期，Her2强阳，肝转，4年多的治疗情况

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本帖最后由 shsjbs 于 2017-4-20 16:15 编辑

朋友们，大家好。

我家是乳癌晚期，Her2强阳，肝转，无手术机会。这4年多的治疗情况如下：

2012年8月发现右乳肿块后即到医院检查，医生触诊为4b级，需要手术。三天后住院，B超检查，B5类:23.9×17.4mm，接着做活检：右乳浸润导管癌，病理：ER-, PR-, Her2+++。后来FISH显示，Her2扩增。又做腹部B超，发现肝脏有一个38*37mm的低回声。医生对家属说，看样子圆圆的，希望是血管瘤。接着做CT，不能确诊，又做下腹部IMR，次日早上主任医生查房时，直接对病人说，核磁共振报告是肝转移，多发病灶，最大的38*40mm，不能开刀了，转肿瘤内科，做化疗吧。于是便开始了4年多漫漫化疗路。

一线化疗方案是：TCH，虽然化疗同时用了激素冲击疗法，但两天后依然浑身严重皮疹，一层叠一层，奇痒和疼，用了炉甘石等慢慢缓解；一个礼拜后头发一大把一大把掉落，只好剃光。用三个周期后MR显示，乳腺肿块消失，CR, 但肝脏肿块进展，只好换二线：NXH。3个周期过后肝脏肿瘤明显缩小，继续用3个周期，MR报告很喜人：缩小，减少。评估是PR。于是主治医生建议方案改为XH, 静注赫赛汀加口服希罗达，多学科讨论结论：继续原方案治疗。又做NXH2个周期，但赫赛汀和盖诺减量。MR报告肝脏肿瘤依然缩小。主治决定换XH方案，当时不懂，欣然接受（如今回过头看，有待商榷）。希罗达用了之后，手指黑且痛，于是后面两个疗程减量。XH用了8个周期后，肝脏MR显示，原来有钙化迹象的肿瘤又复活了，增大增多，而且原来完全缓解的乳腺肿瘤又出现了，6B。此时主治提出重用NH方案，于是继续用NH9个疗程。MR显示肝脏肿瘤进展。那时我们还去美国看了病，希望有新的希望。在美国待了一个月，看了两个大夫。美国的医生态度非常好，慢慢和家属、病人谈，但认为没有必要在美国治，大家都按NCCN的治疗指南，没有差别。希望破灭，于是还是回国继续化疗。回国后，主治提出用GH，于是用了9个疗程。还是进展了。接着用TH，T是多西他赛，两个周期CEA从7.63飙升到58.57。主治又建议用T-DM1。当时是2015年，这个药在国内还很少人用，只有港澳台新有。我们联系了港澳的医生，出境问诊，方买药带药回来。T-DM1第一次用，4-5天后浑身红，查血相血小板只有二十几，紧急住院，一边等待血库准备输血小板，这边打特比奥提高。血小板4级抑制。一周后血小板终于向上。这之后主治要求减量。于是T-DM1用了15个疗程，效果还是蛮好的。之后进展，接着用LXH方案，这是第7线了。拉帕才用7个疗程，又进展了。

这次进展主治建议用蒽环类化疗（表阿霉素，以前没用过），考虑到如今病人身体弱，表阿霉素毒副作用太大，否定了。于是决定吃靶向药。目前在用德国的阿法替尼，但腹泻严重。当初化疗时没有注重保护肠胃道，引起慢性胃炎，现在吃靶向药就很容易肠胃不耐受，吃拉帕时已经要十分小心，不能吃生冷的东西，否则就腹泻，没办法，就好捱着。现在阿法用着，心里发虚，万一没效果怎么办？还是要有其它的药备着。这时候在网上介绍了“与癌共舞”的网站，看到憨兄的靶向轮换法，很受鼓舞。因为我们这几年的治疗，都是按治疗指南的方案来做的，光赫赛汀就用了4年半多，如今要用靶向药，脱离了医院的轨道，刚开始心里蛮发虚的。可跟着医生的方向走，已经走到头了，不能不自谋出路了。
吃阿法替尼，我们也是从网上了解到，它对Her2强阳性有抑制作用，先吃它也是因为它有成药可买。但从网上也查到，其实对Her2阳性，来那替尼也是很好的选择。故我们现在很想备点来那替尼，阿法没用时顶上，不然或许也可以做做轮换。由于我们一直都是买成药，对YL药非常陌生，求有购药渠道的家属或病友告知，发QQ信箱。拜托了！

对了，这次还做了外周血的基因测试。两个基因扩增：FRBB2, CCND1，两个突变：PIK3CA, TP53 。求问海猫版主，还可以用什么药呢？

这四年多的治疗经历，真是一言难尽。有时间再向朋友们好好说说，我太太是基督徒，一直想为神做个见证。

shsjbs · 发表于 2017-4-20 16:28:17

本帖最后由 seacat 于 2017-4-21 11:46 编辑

紧急求助！！！

目前的治疗需要来那替尼，这药只有YL药，请有渠道的好心人告知，这里不方便，请版主看过来，能否给予指点？

不要展示未经审核的QQ号和微信号

shsjbs · 发表于 2017-4-20 17:10:30

没有征兆。不痛不痒

失落的心 · 发表于 2017-4-20 21:23:50

我妈妈也是不痛不痒，刚刚体检发现，一发现就是晚期肝转，现在医生要做肝脏的穿刺活检，不知道能不能做，希望多跟楼主请教治疗经验。

shsjbs · 发表于 2017-4-20 21:52:20

失落的心发表于 2017-4-20 21:238 h2 R C# T" ?0 H; T3 e& \" Z
我妈妈也是不痛不痒，刚刚体检发现，一发现就是晚期肝转，现在医生要做肝脏的穿刺活检，不知道能不能做， ...

我家刚开始没有做肝脏活检，当时急着用药。后来两年后才做的活检，确认是转移，而且病理和乳腺基本一样。其实大医院的活检还是可以信任的，取出来的组织还可以做免疫组化，基因测试。供参考

only-you · 发表于 2017-4-21 00:50:26

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shsjbs · 发表于 2017-4-21 10:56:53

only-you 发表于 2017-4-21 00:50( P$ o# h# e& Q: Z; c
来那替尼那是什么药？效果很好吗？

目前的试验数据，适合Her2阳性患者使用。现在只能试了

seacat · 发表于 2017-4-21 12:00:12

如果经济条件可以，帕妥珠单抗联合曲妥珠单抗可以考虑。

楼主这个病例验证了曲妥珠单抗耐药后更换化疗方案后仍然可以有效很长时间。

如果是使用TKI，考虑有PI3K突变，可以2992联合BKM120或依维莫斯。

seacat · 发表于 2017-4-21 12:02:28

如果全身控制良好，肝脏肿瘤数量大幅减少可以考虑局部治疗，彻底清除肝脏病灶。现在其实就是肝脏病灶控制不好。

shsjbs · 发表于 2017-4-21 12:58:19

感谢海猫版主光临！

帕妥珠和曲妥珠方案，有考虑过了，但指南的要求是联用多西他赛。考虑到TH方案，我家效果非常差，加了赫的小妹妹帕，能有扭转乾坤的作用？深度怀疑。费用是一回事，耽误时间更耽误不起。故没有采纳

在15年底，曾做过一次肝脏和乳腺的消融。在当时乳腺没有实体瘤的情况下，还是用CT在原病灶区做了消融。效果不佳，三个月后又复发了