aini0728
发表于 2024-10-14 18:37:57
阳光~ 发表于 2024-10-14 14:16
刚确诊就这样的话 不太建议,总得试试单药效果,子弹节约着来,美好的靶向时光联合让人难受的化疗,太亏了,即使多几个月的无进展生存期也感觉太亏
谢谢阳光☀️有空帮我看看上篇论坛,我们是脑转,并且基因egfr 21伴随rb1和tp53,一线单双倍伏美,现已经两个月,考虑到脑转和基因抑制,是不是该换单倍伏美联合铂类化疗?
aini0728
发表于 2024-10-14 18:39:13
Vacancy 发表于 2024-10-14 16:27
还没有到这一步,医生只是提了几个大方向,让我们提前考虑考虑。
目前我们又去做基因检测了,现在等结果呢
不过我看一般是联合卡铂比较多吧
我们医生说伏美联合奈达铂,说用习惯了奈达铂,副作用比较小
13622801860
发表于 2024-10-14 21:51:57
希望时间慢点走 发表于 2024-10-14 14:13
我们就是这样的方案,也是脑转,伏美➕培美曲赛➕卡铂➕贝伐,已经一化了,同步吃药,因为我们还是罕见突变
请问你们是什么时候开始联合化疗的?效果显著吗?有啥副作用?
Vacancy
发表于 2024-10-15 07:20:57
aini0728 发表于 2024-10-14 18:39
我们医生说伏美联合奈达铂,说用习惯了奈达铂,副作用比较小
应该也是可以的,奈达铂 卡铂都行
希望时间慢点走
发表于 2024-10-15 14:01:58
13622801860 发表于 2024-10-14 21:51
请问你们是什么时候开始联合化疗的?效果显著吗?有啥副作用?
本月5号开始吃药,6号开始化疗,副作用就是有点便秘,失眠,其他还好,吃药前脑转会痛,一周后缓解,说不清楚是哪个的作用
阳光~
发表于 2024-10-16 12:02:36
aini0728 发表于 2024-10-14 18:37
谢谢阳光☀️有空帮我看看上篇论坛,我们是脑转,并且基因egfr 21伴随rb1和tp53,一线单双倍伏美,现已经两个月,考虑到脑转和基因抑制,是不是该换单倍伏美联合铂类化疗?
刚看完,我还是不太建议这么快联合化疗,很多时候,化疗一旦加上,再减药就难了,虽然有一些临床是支持这样的,但是我还是比较珍惜单药时光,还有,现在已经把双倍伏美用上了,以后一旦出现脑膜转,加量空间就不大了,感觉在透支以后的方案,如果这个基因检测报告放在奥西刚刚上市那个阶段,我相信大家都会一线特罗凯的,三代根本不舍的用,何况还双倍,又想联合化疗https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_wulian.png我一直到现在为止,还是比较认可我家的方案,子弹一点点挤出来,维持着平衡就行,不求退缩多厉害,与癌共舞嘛,除非说有根治希望,那就加大力度,把癌细胞突突掉,这样手术获益大,既然晚期了,把可用方案列出来,肯定是用一个少一个,现在很多医生是想最大程度上,最快速度,把肿瘤压缩在最小状态,但是往往这样,耐药以后,方案会更少了,肿瘤也有它们自己的逃逸机制,打的越狠,怕它们挣扎的更厉害,恶性程度也怕越来越恶性
aini0728
发表于 2024-10-16 13:25:08
阳光~ 发表于 2024-10-16 12:02
刚看完,我还是不太建议这么快联合化疗,很多时候,化疗一旦加上,再减药就难了,虽然有一些临床是支持这样的,但是我还是比较珍惜单药时光,还有,现在已经把双倍伏美用上了,以后一旦出现脑膜转,加量空间就不大了,感觉在透支以后的方案,如果这个基因检测报告放在奥西刚刚上市那个阶段,我相信大家都会一线特罗凯的,三代根本不舍的用,何况还双倍,又想联合化疗我一直到现在为止,还是比较认可我家的方案,子弹一点点挤出来,维持着平衡就行,不求退缩多厉害,与癌共舞嘛,除非说有根治希望,那就加大力度,把癌细胞突突掉,这样手术获益大,既然晚期了,把可用方案列出来,肯定是用一个少一个,现在很多医生是想最大程度上,最快速度,把肿瘤压缩在最小状态,但是往往这样,耐药以后,方案会更少了,肿瘤也有它们自己的逃逸机制,打的越狠,怕它们挣扎的更厉害,恶性程度也怕越来越恶性
我们8月份确诊后第一个月就是单倍伏美,然后检查报告出来,医生让我们双倍伏美,当时也没说原因,我看报告显示脑部缩小不明显,淋巴缩小0.5公分,肺部缩小1-2公分,是不是效果不是太理想,医生让我们加量的?如果伏美不加量,也不联合化疗,那病情能控制住吗?
aini0728
发表于 2024-10-16 13:28:33
阳光~ 发表于 2024-10-16 12:02
刚看完,我还是不太建议这么快联合化疗,很多时候,化疗一旦加上,再减药就难了,虽然有一些临床是支持这样的,但是我还是比较珍惜单药时光,还有,现在已经把双倍伏美用上了,以后一旦出现脑膜转,加量空间就不大了,感觉在透支以后的方案,如果这个基因检测报告放在奥西刚刚上市那个阶段,我相信大家都会一线特罗凯的,三代根本不舍的用,何况还双倍,又想联合化疗我一直到现在为止,还是比较认可我家的方案,子弹一点点挤出来,维持着平衡就行,不求退缩多厉害,与癌共舞嘛,除非说有根治希望,那就加大力度,把癌细胞突突掉,这样手术获益大,既然晚期了,把可用方案列出来,肯定是用一个少一个,现在很多医生是想最大程度上,最快速度,把肿瘤压缩在最小状态,但是往往这样,耐药以后,方案会更少了,肿瘤也有它们自己的逃逸机制,打的越狠,怕它们挣扎的更厉害,恶性程度也怕越来越恶性
现在我们是考虑基因抑制rb1和tp53,容易耐药转小细胞,所以参考flaura 2的研究奥希联合培美和卡铂,想不换药单倍伏美联合培美和奈达铂?
阳光~
发表于 2024-10-16 15:49:35
aini0728 发表于 2024-10-16 13:25
我们8月份确诊后第一个月就是单倍伏美,然后检查报告出来,医生让我们双倍伏美,当时也没说原因,我看报告显示脑部缩小不明显,淋巴缩小0.5公分,肺部缩小1-2公分,是不是效果不是太理想,医生让我们加量的?如果伏美不加量,也不联合化疗,那病情能控制住吗?
很好啊,有时候缩病灶,一个月缩一丢丢,都有缩个一年的呢,只要能缩小,就是好方案
阳光~
发表于 2024-10-16 15:50:38
aini0728 发表于 2024-10-16 13:28
现在我们是考虑基因抑制rb1和tp53,容易耐药转小细胞,所以参考flaura 2的研究奥希联合培美和卡铂,想不换药单倍伏美联合培美和奈达铂?
tp53大部分病友都有,rb1这个刚确诊就有的病人占比能少一点,决定了化疗就这么来,奈达铂有效率在我家身上,没有卡铂高,但是副作用是卡铂大,你参考